ЮРА общение

[Annatalia]

Простите, не пойму пока, как цитировать)
Нас заверили, что Актемра нам будет независимо от наличия/отсутствия инвалидности. Но, конечно же, не спорю, что инвалидность в нашей ситуации пусть лучше будет, мало ли что дальше кольнет в голову нашим властям.

Хорошо если так, хотя даже в Москве её без инвалидности проблематично выбить.

Короче, в как Чудо, что ребёнок не погиб от такой интоксикации. Пробивайтесь в Москву, не всю же жизнь тянуть на актемре. И диагноз вызывает сомнение.

Согласна, особенно про диагноз... как-то все оооочень размыто. Генетику сдавали? Я общалась с многими мамами системников - я понимаю что все индивидуально, но наверно не настолько. Отправляйте сами документы в НЦЗД по электронке, или просите врачей туда направить, выбивайте.

[Annatalia]

Зоя, вам в стационаре точно дипроспан кололи? Эх.

. Врач предполагает действие было таким коротким(10 дней) , потому что коленки были давно отекшие, жидкость неоднородная, пытались ее откачать сначала, не получилось и просто закачали лекарство. Когда нам кололи стопы и кисти отечность была только несколько дней, поэтому и держит до сих пор.

Какое-то сомнительное объяснение врача, как-то маловероятно что давность отеков могла так повлиять на результат, подколы я знаю многих по пол-года держат, ИМХО

[Zoya]

Natasha, держитесь. Тоже думаю, что нужно найти вам хорошего врача, специалиста. Мы сбежали из нашей местной больницы через 1,5 недели. Нас лечили не понятно от чего, наугад, даже не получив необходимых анализов. А когда анализы пришли и нам продолжили делать тоже самое, толком их не разглядев, я добилась чтобы мне их хотя бы отксерили ( оригиналы не отдавали) , забрала ребенка и помчалась в Москву.

[alen-r Профиль]

Зоя, у нас как-то отек с августа по апрель был. В апреле подкол сделали. Держал два года. Жидкость тоже неоднородная была. и бывали случаи, когда через две недели на дипроспане опять отек возобновлялся. Вы ведь с ноября только ставите метотрексат?

[Zoya]

Врачи до последнего сомневались, нужны ли нам подколы в колени, сразу предположив, что жидкость из них не удастся выкачать. Так вобщем-то и получилось. Но иначе нам пришлось бы сразу пить гормоны внутрь, чтоб воспаление снимать. А с подколами был шанс обойтись, пока держимся, отек димексид снимает, лейкоциты пришли в норму, с августа были повышены. Вот если соэ за месяц не упадет, тогда возможно придется пить метипред. Я надеюсь, канечно, на лучшее.

[Zoya]

Видимо все индивидуально, от организма зависит, больше никак это объяснить не могу))) методжект у нас с середины декабря, 6 уколов только было.

[alen-r Профиль]

Видимо все индивидуально, от организма зависит, больше никак это объяснить не могу))) методжект у нас с середины декабря, 6 уколов только было.

Это точно! Года два назад лежали в больнице в одной палате с четырьмя девочками. И для каждой у врача было свое определение артрита 1) странный 2) необычный 3)интересный 4)сомнительный И на закуску наш - таинственный. сколько детей, столько особенностей, видимо.

[Zoya]

Нам тоже говорили, что у нас колени живут сами по себе, как хотят. Голеностопы и кисти стабильный. А коленки, как только врач про подкол заговорит и запланирует на утро, ребенок утром встает с совершенно нормальными коленями. Через день опять с опухшими. Так раза три нам отменяли пункцию. В итоге все таки поймали)))

[Via]

Via, как дела у Вас, еще лежите? Как Ваши колени поживают))))

Здрасьте-здрасьте)) отлежали пока недели, я думаю, всю следующую будем лежать. Пока результаты по сданным анализам не готовы. Но чисто визуально доктор сказала, что явно лучше ножки разгибаются и сгибаются) дочь веселенькая бегает по отделению як конь (ттт) коленочки ровные (ттт) как ваши дела?

[Via]

А еще наш доктор на меня чуть обиделась. Лежали в августе, а в сентябре я ездила к жолобовой, которая здесь же в Сеченова и принимает, чтобы уж последний раз спросить про методжект. Ну и наш доктор спросила, мол, неужели она нас не убедила сразу в необходимости этого лекарства. Так что вот так. Но мы разрулили эту ситуацию и она больше не обижается)