• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА общение

Сообщение ElenMur » 17 ноя 2015 18:14

А мы все ждем свой методжект... куда надо сходить, чтоб пошевелить?? Карту нашу отдали на оформление в конце сентября... вот снова ехать в больницу к ревматологу повторно, стали карту искать, а она до сих пор у того, кто этими лекарствами занимается... может мне самой к гл врачу подойти и дело быстрее пойдет?
Последний раз редактировалось ElenMur 17 ноя 2015 21:16, всего редактировалось 1 раз.
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 17 ноя 2015 19:43

Нам с октября методжект не дают. Сразу пошла на прием к главному минздраву, обещали разобраться и тишина. Наша врач дала выписку, что нам только методжект подходит, я написала в минздрав три письма по электронке, выписку приложила - молчат. Написала в федеральную службу по надзору, они мне отписку, что ульяновским отослали чтоб разобрались, 15 дней прошло - тишина. В пятницу губернатору ульяновска написала, только что прислали "ждите ответа в установленные сроки", видимо не меньше месяца((( А у меня два укола осталось. Попробую еще президенту писнуть, а потом в прокуратуру видимо.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 22 дек 2015 06:09

Сообщения про обучение в теме
Обучение детей с ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 23.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение Maka » 22 дек 2015 17:14

здравствуйте,

и нас юра системного типа. спрошлого декабря принимаем медрол , то снижали дозу то поднимали. на этот момент снизили дозу до 7 мл, спосиба богу пока све нормальна. вчера ходили к оптальмологу, и как граца среди белого дня, сказал что начинается катаракт и все эту от гормонов. наш ревлатолог говорит что от забаливания да нада включить эмбрель или актемру.

пожалйуста напишите у когонибуть вил такой случии.

Кто приминаемть эмбрель или актембру, как долга нада примитат эти лекарство и кокие побочные действие у ных. эти лекарства лутче чем гормоны?

каk мы знаем, гормоны толка тормозат заболеванию а эмбрель и актемра лечат. это правда?

спосиба заранее за атвьеви.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 23 дек 2015 07:52

Maka, почитайте вот эту тему, здесь об актемре и энбреле
Биологические препараты при ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 23 дек 2015 23:05

у нас сегодня пришли анализы биохимия аст 159-урсофальк постоянно пьем я даже не могу понять,что могло так поспособствовать :(
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 24 дек 2015 11:09

У нас аст и алт поднялись когда методжект добавили с 15мг до 17мг. Прокапали и пропили эссенциале, вернули прежнюю дозировку - уже год все спокойно ттттт.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 24 дек 2015 12:47

дозу нам не поднимали .....
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 05 янв 2016 14:49

сегодня с сыном ходили на елку ,когда получили подарок я чуть не упала от его веса 180 гр. 8 конфет -это администрация так поздравила детей-инвалидов.так хочу сходить к этим чиновникам и показать подарок ......вот только к каким сижу размышляю.....
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 813
Зарегистрирован: 19.01.2014
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 442 раз.

ЮРА общение

Сообщение Лева » 05 янв 2016 14:56

Это явно местная администрация подъела. Позорище! У нас приличные подарки давали деткам-инвалидам- в красивом сундучке много шоколадных конфет...карамельки в шоколаде и леденцовые и что-то типа Чоко-пая.
СКВ+РА больше 20 лет. С-м Шегрена. РА-серо+, 3-4 ст рент. Корр. операция на пр. стопе дважды, 4 синовэктомии кол. суставов, синовэктомия пр. лучезапястного с невролизом срединного нерва. Метипред 18 лет-сейчас ушла совсем, Методжект отменен из-за высоких трансаминаз, Мабтера- введение по классической схеме, сейчас по усеченной( 500 раз в полгода).Лабораторная ремиссия.

Туман..это лучше, чем получать по мозгам от незнакомых людей) Подумываю вернуться туда, где меня не видно(

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама