• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 26 окт 2015 12:48

Annatalia писал(а):Нам пока двоим положено, но уже тоже очень тревожит этот вопрос. В прошлый паз с нами в палате лежала шестилетка, маму не положили. Это ужас конечно, на мой взгляд рано: ребенок домашний, к самообслуживанию почти не приспособлена, привыкшая что мама рядом. Не причесаться ни зубы толком почистить. И еще такая-же в соседней палате. Я как наседка с ними, с утра "сирот" своих по отделению соберу, косичек наплету, проконтролирую чтоб позавтракали, кашу то добровольно они не едят)))Вечером кого в душ загоню, кого сама умою, подмою. Мамкам телефон дала, звонили мне если что, эти болтушки к коридоре сядут лясы точить, телефоны не слышат. И родителей только с 16 до 19 пускают. И моя такая-же, пятый год а все попу вытри, зубки почисть, причеши, а то и покорми если совсем лениво. Надо как-то приучать, а она совсем не желает самостоятельной быть. Говорю не буду попу вытирать, сама давай, так будет в туалете сидеть песни петь.....в итоге иду и вытираю. Так-же с зубами и со всем остальным.

Нам 5.И меня этот вопрос тоже сильно тревожит.Это хорошо что вы такая мама которая присмотрит)Читаю вас прямо как про мою пишите)))))И про попку,про покушать)) Психологически очень тяжело ребенку одному,моя очень домашняя в садик то не хочет ходить,а тут одну оставь еще и больнице.Кто за ними смотреть то будет.Я как подумаю ((((
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 26 окт 2015 14:55

Да ничего не говорят, вот сейчас подали рецепт на 4шт. в аптеку неделю назад. Пока тишина. Мы так первый раз что, сначала рецепт несем а потом ждем пока по нему лекарство поступит...
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 26 окт 2015 15:33

У нас без проблем можно лечь с ребенком. платно естественно. Недешево.
Бесплатно с мамами только до 3х лет.

Мой ест только из-под палки. Я уж не говорю как на уколы ходить будет. Вообще не вариант одному.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 26 окт 2015 16:09

Интересно, а если платно то они и больничный дают?Сами врачи говорят не переохлаждаться,НИКАКИХ СТРЕССОВ,а когда ребенок после 3 лет в больнице один без мамы ни это ли огромный стресс!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 26 окт 2015 19:42

У нас платно тоже пожалуйста с родителями в любом возрасте, в вип палату: телевизор, свой душ, туалет, холодильник, микроволновка. Как гостиничный номер. На все отделение 15 палат примерно, из них 4 или 5 вип-палат, и никогда не пустуют. Ну естественно не дешевое удовольствие.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 27 окт 2015 06:08

snopkova ,про больничный не знаю. Он мне не нужен.

Annatalia там где мы лежим все палаты такие. Палата двухместная с хорошими кроватями, которые с пультом. Поднимаются, опускаются, изгибаются и т.п. (не знаю как они правильно наз-ся) Это для ребенка. Для мамы ставят раскладное кресло-кровать. Телевизор. Душ кабина с туалетом. Холодильник, микроволновка, чайник у медсестер на посту. Отделение закрывается на кодовый замок, Посетители поднимаются прям к отделению. Детки выходят в коридор. Не нужно никуда спускаться. В нашем отделении замечательные медсестры. Сопровождают деток на все процедуры. Готовы помочь всегда.
Это центр Республиканского значения. В гор больнице мы не были ни разу, но вроде почти так же.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 08.09.2015
Откуда: респ.Коми
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Доброва » 29 окт 2015 23:39

Сегодня по телевизору Медведев говорил, краем уха слышала. но суть в том, что теперь Детям будут выдавать не импортные лекарства, а их отечественные заменители. Ну не прямо так, а мол что дешевле. Блин, сказать что я "несказанно рада" тому что на наших детях решили экономить - это ничего не сказать. :ister:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 30 окт 2015 09:22

Доброва писал(а):Сегодня по телевизору Медведев говорил, краем уха слышала. но суть в том, что теперь Детям будут выдавать не импортные лекарства, а их отечественные заменители. Ну не прямо так, а мол что дешевле. Блин, сказать что я "несказанно рада" тому что на наших детях решили экономить - это ничего не сказать. :ister:


Видимо поэтому уже не дают, чувствуют безнаказанность. Я побывала у министра здравоохранения Ульяновска, пообещали разобраться и уже неделя тишины((( На ноябрь я купила методжект. Девочки, давайте создадим петицию, мне на почту постоянно приходит что-то подобное, типа "помогите сохранить детский дом" или "помогите пандус построить" рассылается все это и народ подписывает, точно не знаю как это работает, но помогает. Вот например:
Меня зовут Василий. Полгода назад я начал свою петицию на Change.org против платных подписок, к которым без нашего ведома подключал своих абонентов МегаФон.

Я сам стал жертвой такой процедуры и скоро понял, что это не только моя проблема - с мошенническими подписками сталкиваются многие.

Я не хотел сидеть сложа руки! Я не cмог смириться с тем, что мобильные операторы обманывают нас и воруют у нас деньги. И именно поэтому создал петицию.

Всего за месяц мне удалось собрать почти 100 тысяч подписей и победить! Благодаря моей петиции на эту проблему обратили внимание СМИ, а журналисты стали освещать мошеннический механизм, который используют мобильные операторы. И наконец-то наш голос услышали представители МегаФона. Они ответили нам: заявили, что начнут принимать меры по защите своих абонентов и начали возврат денег пострадавшим.

Вместе мы смогли повлиять на решение большого мобильного оператора в России и защитить себя!

Хуже уж точно не будет, хуже некуда!
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 31 окт 2015 08:28

Некоторые сообщения перенесены в тему
Обучение детей с ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 01.11.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение boltuwka » 01 ноя 2015 15:35

Девочки, здравствуйте! я уже 1.5 месяца читаю ваш форум, спасибо вам, что пишите так подробно и ясно, на многие вопросы нашла ответы. Хочу вот теперь свой вопрос задать, может быть кто сталкивался с этим. Диагноз нам поставили недавно, 1.5 месяца назад.ЮХА, АНФ+, без поражения глаз. Но с какими-то анализами на генетику сказали, что очень возможен увеит. Я пока мало в чем разбираюсь и болячка какая-то странная, не совсем похожа-то на артрит. Вы не против если я тут напишу вкратце нашу историю? На лето (июнь, июль) я детей отправила к бабушке (свекровь) в крым отдыхать, бабушка ответственная и за детьми следила хорошо, в этом я уверена. В августе мы с мужем за ними приехали, я взяла отпуск на работе недельку и решили отдельно своей семьей и друзьями (с ребенком) отдохнуть. Когда приехали домой после крыма заметили, что голеностоп у дочки немного припух, возможно была небольшая температура, но мы это связали с длительным переездом (больше суток добирались на машине), да и голеностоп тоже связали, мало ли в машине зацепилась, ударилась, всякое может быть. Да и опухоль была как укус комара (у нее на укусы шишка появляется). проследили неделю, отек не сходит. да и она бегает, не замечает. в конце 2ой недели я не выдержалда и плехала к ортопеду, ортопед ничего не знает, сказала делать рентген. сделали, все норм, но кто-то из врачей увидел давний перелом и прописали процедуры прогревания каким то лазерным лучом. сначала недель грели, голеностоп опух сильнее, потом вторую. опухоль не сходила. вроде как начала жаловаться на другую еще ногу, но как-то в шутку (ребенку 3.5 года). направили нас в русаковскую больницу. Приехали с левым голеностопом, пока делали УЗИ там обнаружили, что опухшее правое колено. Когда опухло я понятия не имею... Носились с голеностопом и вообще не смотрели на коленки. Положили в больницу. Кучу обследования, анализов. СОЭ 34, АСЛО почти 1200 (при норме 0-150)... РФ <9,5(норма 0-15) АНА Hep-2 1/320. Вот в чем вопрос. Я понимаю, что у меня сейчас период отрицания болезни, но мне очень интересно ваше мнение, у кого-нибудь так же был деют, когда ну НИКАКИХ болей нет, бегает, прыгает. Да, понимая, что о ней заботятся, начинает ныть что устала и болят ножки, но непонятно, то ли она как маленький ребенок просит, то ли и правда болят. да, еще был период, что она прихрамывала. Скованности с утра нет. но правую ногу (где опухшая коленка) не могла пяткой до попы достать. И говорили, что есть ограничения движения. И еще уж сразу вопрос, у нас все плохо или еще ничего....(врачи молчат, ничего не говорят)
Дочь Таисия ЮХА,олигоартрит, активность 2 ст., ФК 2. Антинукленарный фактор +
Методжект 6мг, Вольтарен 0,5 т. 3 р.д.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама