ЮРА общение

**ОКСАНА-я мама** » 23 авг 2015 20:53

Спасибо, что поддеживаете и меня и друг друга. Это действительно оооочень тяжело. Я все сделаю для моей малышки. А сейчас мечусь в палате в четырех стенах и понимаю, что методжек не помогает, а вопрос с Москвой еще открытый. Завтра выходит из отпуска главный ревматолог (я в краевой Краснодарской больнице ) и теперь какая-то там тетя будет решать нужно ли нас в Москву отправлять. И я не знаю как повлиять, если откажет. Я места себе не нахожу.

Оксана, в архиве форума есть тема Ребенок и ревматоидный артрит, которая мне очень нравится. Жалко, что большинство мамочек, посты которых читала в архиве не пишут здесь. А хочется узнать как их детки сейчас. Liale, я не о Вас.

**Lina** » 23 авг 2015 21:37

ОКСАНА-я мама писал(а): будет решать нужно ли нас в Москву отправлять. И я не знаю как повлиять, если откажет. Я места себе не нахожу.

ОКСАНА-я мама, здравствуйте, понимаю Вашу боль и отчаяние,
хочется вас поддержать, пусть все получается, все решается,
здоровья, сил, веры в излечение малышке и Вам)

**Annatalia** » 23 авг 2015 22:24

ОКСАНА-я мама писал(а): Я все сделаю для моей малышки. А сейчас мечусь в палате в четырех стенах и понимаю, что методжек не помогает

Не в падайте панику, ваше состояние может напугать ребенка, стрессы ей дополнительные ни к чему, вы сейчас в руках опытных врачей, под наблюдением. С этой болезнью тоже можно жить вполне полноценной жизнью. Что метотрексат не помогает, рано говорить, до полугода может накапливаться. Прекрасно понимаю Ваше отчаянье, мы все здесь через это увы прошли. Этапы осознания диагноза у всех одинаковые, сначала отрицание ( нет, этого не может быть это ошибка), потом депрессия (почему мой ребенок, как так, за что??) и потом самый последний этап - принятие. Вот желаю вам скорее перейти в третий этап, вы успокоитесь, примите болезнь своего ребенка, поймете что на свете действительно есть болезни страшнее. Моя дочь заболела в год и три месяца. В год с небольшим она, начавшая самостоятельно ходить в 8,5 мес, не могла вставать на ножки с утра, она по привычке слазила с кровати и просто падала или как старушечка, прихрамывая еле ковыляла вдоль стеночки. Были моменты что я могла на руки взять ее, дабы не причинять ей боль и тоже в голове крутились вопросы: Как дальше жить? За что?... Интернет тоже "радовал" обещая инвадилизацию а течении пяти лет... Это действительно страшно....
НО... прошло три года... мы болеем три года из наших четырех лет жизни, она ничем не отличается от сверстников, бегаем, прыгаем, катаемся на велосипеде, коньках, самокате, ходим в бассейн, ездим на море - все с умом, все в меру.
Вам сейчас очень важно понять что слезами горю не поможешь ©, успокоиться, принять болезнь, лечитесь и все у вас обязательно будет хорошо, по другому просто не может быть, меньше читайте статьи в итернете, большинство из них безнадежно устарели, там приводится древняя статистика. Медицина не стоит на месте.
И для поддержания боевого духа: девочка на заднем фоне в белой с розовыми цветами курточке, карабкающаяся по перилам, похожа на ребенка болеющего почти всю свою жизнь самым инвалидизирующим ревматическим заболеванием?
https://youtu.be/r_Zawsmfyyc

**Annatalia** » 23 авг 2015 22:39

Мама дядюшки сени, метотрексат в инъекциях есть в перечне для медицинского использования. Поэтом вас обеспечивают им через больницу. Нельзя ли поговорить с гл.врачем данного мед.учреждения, объяснить ситуацию, что ребенку совсем не безопасно туда появляться. Если есть необходимость оформляться на днев.стац. пусть оформляют, но вы ходить не будете и пусть выдают вам укол, чтоб дома кололи.
Еще не совсем поняла, вы что там постоянно на дневном числитесь? Вам же нужно каждую неделю колоть? Или вас на этот день именно оформляют. Вы же можете там год типа лежать чтобы получать методжект.

**Октябрина** » 24 авг 2015 06:40

Сообщения о компрессах с димексидом перемещены в тему
Наружные средства при ЮРА (димексид, мази, компрессы)

**ОКСАНА-я мама** » 24 авг 2015 08:25

Спасибо Lina и Annatalia. Спасибо Вам девочки. Легче, когда слышишь положительные истории. В больнице одна безнадега. Все ревут, девчонки лежат лет по 15 в соседней палате, ходят в депряснике. Случайно слышала разговор о суециде. Конечно зашла к ним, поговорила, попыталась обьяснить что все хорошо будет, дала ссылку форума, а сама то не лучше. Надо держаться. Медицина не стоит на месте. Очень рада,что Вашим деткам лучше. Меня пугает обострение на фоне матоджека и присоединение еще двух суставов.

**тофи** » 24 авг 2015 08:37

ОКСАНА-я мама, о том, что для вас Методжект безрезультатный совсем ещё рано говорить, он должен накопиться, нужно время, выше уже написали об этом. Не надо отчаиваться, все сюда приходят в таком же депресняке и посмотрите, какие у нас мамочки-умницы, как борются за отступление болезни... И у вас обязательно получится )) Доча не должна видеть вас расстроенной, наоборот сейчас нужен любой позитив. Всё это уже девочки выше написали, просто прислушайтесь. Всё ещё будет хорошо ))

**ОКСАНА-я мама** » 24 авг 2015 08:47

Про то что методжек не справляется мне врач сказала, да я и сама пока улучшений не вижу.

**тофи** » 24 авг 2015 08:58

Если врач об этом говорит, значит подберут другую терапию. Удачи с направлением в Москву ))

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!