ЮРА общение

**Мама Аня** » 25 июн 2015 11:57

Олюся85, здравствуйте! у моих знакомых ребенку долго лечили артрит, улучшений не наступало совсем. А потом по КТ и МРТ выяснили, что у него остиомиелит. А при этом заболевании дипроспан противопоказан вообще. На рентгене остиомиелит не видно, видно только на КТ и МРТ суставов. Может это ваш случай?

Мама дядюшки Сени, подскажите, пожалуйста, вы МСЭ проходили в Екатеринбурге или у себя в Н. Тагиле? Мы болеем ЮРА с 2010 года, инвалидность не оформляли, не хотелось такого статуса для ребёнка. В садик мы не ходили совсем, мне пришлось уволиться. А когда к школе в первый класс с дочей проходили комиссию, каждый врач мне говорил, что я не нормальная и раз врачей всех проходим, то и бегунок для МСЭ заполняйте сразу. И в 2013 году мы оформили инвалидность на год. Осенью 2014 пошли на МСЭ, а нам отказали. Были ещё на 2 бюро, тот же результат. Говорят, что всё у вас хорошо, приходите с палочкой - посмотрим. Сколько я наревелась, не описать. Ребёнка уводят за ширмочку и спрашивают, а ты с детками на площадке гуляешь, бегаете в догонялки, на качелях качаетесь, на велосипеде катаешься? Да, гуляю, бегаю, на велосипеде каталась, когда маленькая была. Я пыталась вставить слово, что качаться на качелях каждый может, что на велосипеде катались 4 года назад, когда бегает, через 5 минут жалуется, что ножки болят, дома пьём ортофен. Мне сказали: "Мамочка, это только ваши слова...". В заключении написали, что со слов ребёнка - АКТИВНО бегает на площадках, катается на велосипеде, качается на качелях, в льготах не нуждается. Там ещё мамочки с детками сидели, сказали, что нужно в больнице лежать 2 раза в год, чтоб инвалидность получить. Вот и думаю, то ли изменилось что-то у ЭТИХ врачей, хотя в комиссии нет ревматолога, то ли вы в Н. Тагиле были и там другое отношение. Заранее спасибо!

Лиса Совинишна, Здравствуйте! Мсэ проходили у нас в Тагил рекомендации давали с Екатеринбурга т.к обследуемся в 11 больнице( нравятся врачи моё желание там стоять на учёте) у нас на комиссии смотрят на то как часто ребёнок болеет ,сидит на больничном сколько за год лежит в стационаре ,что на писано в характеристики от школы жалуется ли он на уроках И спросили на,что жалуетесь в данный момент,осмотрело его три врача попросили приседать, нагнуться зажать кулак, по крутили в разные стороны суставы и все глупых таких вопросов не задавали. За ширмочку нас никто не уводил! Да ужас конечно ((( я так понемаю вы из Екатеринбурга в какой больнице наблюдаетесь? Спрашиваете если ,что вас интересует.

**Лиса Совинишна** » 28 июн 2015 21:20

Спасибо за ответ! Мы тоже постоянно на больничном, ОРВИ, ринофаренгит и т.п. То, что метотрексатом угнетается иммунитет, это понятно. Участковому врачу я про суставы не жалуюсь, толку-то, она что может подсказать, говорит к ревматологу езжайте. Мы не в самом Екат-ге, в пригороде живём. Наблюдаемся тоже в 11. Если что-то срочное и записи нет в ближайшие дни, я даже звоню врачу и спрашиваю, что нам делать по суставам, пока на приём не попали. Мне тоже нравится там. А вы у кого наблюдаетесь? В школе мы на домашнее обучение перевелись, т.к. на больничном бОльшую часть времени проводим. Ложиться в больницу ради МСЭ не хочется.

Лиса Совинишна
На наблюдаемся у Брук Яны Александровны она сама нам предлагает лажиться в стационар на обследование и когда обострение начинается для того,что бы если нужно дозу поднять ,в первую очередь не для мсэ конечно.

**Лиса Совинишна** » 29 июн 2015 19:39

Мама дядюшки Сени, мы тоже у Яны Александровны. Сеня у вас один лежит в ДКБ 11? Моей 8 лет, ни за что одна не ляжет, нужно платную палату выбирать, чтобы вместе - около 2000 р. в сутки.

Лиса Совишна,ночует один, а так я целый день с ним. Когда сложимся в больницу нас ведёт Юлия Геннадьевна очень хороший ,понимающий врач она всегда выписывает мне пропуск разрешает привозить домашнюю еду ( полезную). Я и занимаюсь там сним.не дома конечно но куда деваться.

**tatkarey** » 02 июл 2015 15:21

В НЦЗД У Оли была врач Карасёва, куратор - Ксения Борисовна.

Annatalia писал(а):Тогда мы просто обязаны были там встретиться. Мы лежали с 25.05-03.06.

Эээ! Наташ, вы на праздник-то попали? Фотки посмотрела, вас не нашла. Может МамаМаши есть?
Кстати, сайт неплохой. Много информации, видео по лекарствам, ещё не изучала подробно.
http://spiporz.ru/photoalbums/184393

**Annatalia** » 02 июл 2015 20:39

Мы были на празднике, тот что на фотках был на улице, возле нового корпуса, мы были на представлении в конференцзале. Сания сказала что продолжение на улице, но мы не пошли, обед уже должен был быть, да и в отделении подарки вручали.

**tatkarey** » 02 июл 2015 22:00

Наташа, ты не в зелёной футболке была? Похожа девушка в центре в 3-м ряду и девчушка слева на Дашутку похожа)).

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!