• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 26.01.2015
Откуда: РБ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 233 раз.

ЮРА общение

Сообщение kira » 03 июл 2019 22:33

Наташа, да, мы на биоагентах, в школу ходим как все другие дети, когда-то предлагали домашнее обучение, но мы отказались. А сейчас уже и не надо.
Рыбий жир даю осенью-зимой постоянно где-то с октября 2015 года, но анализ на витамин. Д сдали только весной этого года.
Доктор сказал, что это нормально - иметь небольшой дефицит после зимы. Кальций стараемся получать с пищей. В крови он и так всегда у нас по верхней границе нормы. Препараты кальция принимали в начале лечения когда были на гормонах в результате все равно получили остеопороз. С тех пор перестали, остеопороз и без добавок кальция прошёл в итоге. Но это у нас так, у других может по другому, и кальций в добавках нужен.
И ещё, некоторые мои знакомые с ревмодиагнозами
ездили в Германию, Россию и говорили потом, что на кафедре лечат так же, как и в этих странах. Это просто болячки у наших детей не простые
Удачи Вам и :poka:
Последний раз редактировалось kira 03 июл 2019 23:35, всего редактировалось 1 раз.
Дочь 10 лет, ЮРА с 2010, энбрел 25 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 03 июл 2019 22:52

kira,
Остеопороз голеностопов обнаружили и у нас в эту госпитализацию, а кальций тоже по верхней границе нормы всегда, врач сказала, что когда все более-менее снова уляжется, пройдет само, наверное и у вас так получилось. Спасибо большое за ответы и вам удачи, выздоравливайте!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 130
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 04 июл 2019 09:28

Наташа, спасибо большое за ответы! У нас ситуация такая: на метотрексате дочка два года, с лета 2017. После каждого укола сильно тошнит, примерно сутки плохое самочувствие. Один день из недели вырванный из жизни.(((
Последнее обострение было в ноябре 2018. Мы тогда снизили дозу МТ + ездили в санаторий. Прошло достаточно быстро, на диклофенаке, без увеличения дозы метотрексата. В диагнозе пока не пишут "ремиссия", пишут "активность 1". Но говорят, что похоже на ремиссию, медикаментозную.
Понимаю, что пока отменять метотрексат нельзя, но очень хотелось хотя бы в обозримом будущем видеть возможность его отмены. О чем я и поговорила недавно с доктором. На что тот сказал, что не надо зря мечтать об отмене МТ. МТ - наш друг.
Потом я узнала, что именно в тот день, когда я задавала этот свой вопрос, до нас на приеме был мальчик, 6 лет. У него тоже была медикаментозная ремиссия с года до четырех лет. И ему отменили метотрексат. Ребенок в ремиссии без МТ продержался два года, дальше - обострение. И присоединились новые суставы. Я потом с мамой этого мальчика разговаривала, она мне рассказала их историю. По этой причине ревматолог наш был очень расстроен и слышать ничего не хотел об отмене МТ.
Natasha1979 писал(а):но на тот момент хотелось хоть глоточка свежего воздуха, постоянные болезни так достали, в общем все как у всех.
Да! Именно глоточка свежего воздуха!

Добавлю еще на счет нашей ремиссии: анализы у дочки все в норме, кроме ANA, который повышен.
Последний раз редактировалось Ludmila SH 04 июл 2019 09:47, всего редактировалось 1 раз.
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 130
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 04 июл 2019 09:38

Natasha1979 писал(а):Я еще ни разу не видела ребенка, которому удалось бы соскочить, к сожалению, хотя наши доктора говорят, что они есть, но их очень мало)
Я, к сожалению, тоже таких лично не знаю (((
Иван вот только с форума, да несколько историй от родителей юрашников здесь же на форуме.
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 04 июл 2019 10:30

Ludmila SH,
Понятна ваша ситуация, а не пробовали уколы менять на таблетки? Знаю, что у многих тошнота именно из-за уколов, как ни странно. Ну и да, надо воспринимать метотрексат как нашего друга, как бы сложно не было, я вот пытаюсь )), ваша задача на данный момент войти в ремиссию и продержаться как можно дольше, в переходный период вам мтх все равно никто отменять не будет, т.к. идет перестройка организма, они будут подстраховываться, а там уже посмотрите, может и снизите потихоньку дозировку.
Все эти рассказы про ремиссию без лекарств теперь для меня из области фантастики, хотя я была так уверена, что у нас она тоже будет не несколько месяцев...Но лично знаю девочку 13 лет, которая пьет таблетку 2,5 мг уже лет 5, отменять не собираются, боятся пока, тоже планируют года через 2 попробовать.
Здоровья вашей доченьке, Людмила, а вам сил и терпения!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 130
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 04 июл 2019 13:21

И вашей доченьке, Наташа, здоровья, а вам сил и терпения!
Я вот тоже пытаюсь воспринимать метотрексат, как друга))... местами успешно пытаюсь.
На счет таблеток, так мы начинали с них. Но с таблетками было еще хуже. Тошнота не проходила по 3-4 дня. Когда перешли на уколы, стало заметно лучше.
Кстати, первый раз слышу от вас, что кому-то назначают дозу 2,5 мг. Я думала, что минимальная 5 мг. Интересно так!
Спасибо форуму за возможность общения и обмена информацией!
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 19.07.2019
Откуда: Украина, г.Мариуполь
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение МамаТанюши » 19 июл 2019 16:55

Здравствуйте. Подскажите хорошего детского ревматолога в Украине. Желательно в Киеве.
Дочь Таня 14 лет.
29 января- миопатия, ангиопатия, кардиопатия , невропатия, артропатия, сыпь, синдром Рейно, церебральные ангиоспазмы, панкреотит
СКВ? Дерматомиозит? ЮРА?
23 апреля- вероятная серонегативная СКВ
4 июня - АNA 1:100, 24 июня - ат к двухспиральной днк 50( норма лаборатории до 10)
23 апреля- медрол 20 мг , плаквенил 400 мг ( не подошел , снизили до 200мг)
24 июня - медрол 18 мг
Омез , креон , кальций оспаркам

Пред.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама