-
- Реклама
Биологические препараты при ЮРА
Модератор: Модераторы
ЮРА общение
Zoya писал(а):Приехали, ревела полночи.
Напишите, пожалуйста, кто принимает энбрел. Как реакция? Дают ли его бесплатно без инвалидности или нам срочным образом надо об этом задуматься?
Я знаю несколько детей на Энбреле, все в основном переносят его хорошо, родители довольны результатом, многим после первого укола помогает. Родители колят сами, в плечо. Я кстати крайние три раза делала Дарье методжект подкожно, в ногу, купила внутримыченые иголки, толстые, длинные и тупые. Пришлось колоть так, теперь она говорит что лучше в ногу, маленькой, так не больно. У нас в выписке написано что можно внутримычечно или подкожно. Хочу еще позвонить лечащему врачу, согласовать.
snopkova писал(а):Держитесь!Мне кажется что лучще оформить инвалидность с ней наверное будет меньше проблем получать бесплатно это лекарство!
Энбрел входит в список лекарст положенных бесплатно, все дети до трех лет федеральные льготники, да трех лет давать обязаны, дальше конечно нужна будет инвалидность.
tatkarey писал(а):Ещё хорошо бы вам полиартрит на системную форму пересмотреть, чтобы по орфанным заболеваниям можно было проходить. но это уже вопрос к ИР.
Мне кажется что они на это не пойдут
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
биологические препараты, ювенильный артрит
Реклама
ЮРА общение
Спасибо всем!
Методжект я ему делаю внутримышечно в попу, нам врач сказала так, соответственно сменив иглу. Энбрел написано только поджкожно, будем учиться значит.
Нам 3 года в апреле, значит еще есть время оформить инвалидность.
Методжект я ему делаю внутримышечно в попу, нам врач сказала так, соответственно сменив иглу. Энбрел написано только поджкожно, будем учиться значит.
Нам 3 года в апреле, значит еще есть время оформить инвалидность.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Биологические препараты при ЮРА
Назначили нам энбрел сегодня на комиссии. Колоть будут завтра 12,5 мг один раз в неделю, т.е. ампула на 2 недели. Вот думаю: не слишком это много для 3-х летнего ребенка? Мальчику рядом 12 лет колят 10 мг в неделю.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Биологические препараты при ЮРА
Здравствуйте, Зоя !А сколько Витя весит? Моей Лёльке скоро 13 лет, но она доходяга )), весит 24 кг. Делаем энбрел 20 мг в неделю..
Т.е. получается примерно 1 мг на кг веса. Только, когда будете выписывать энбрел в поликлинике никому не говорите, что препарат можно в холодильнике хранить и что ампулу можно на 2 приёма разделить. А то они хитрые, закажут вам меньшее количество ампул. Не имеют права. Это не таблетки. Ампула на укол, упаковка на 4 недели - и больше никак. Для себя потихоньку можете подкапливать препарат, на всякий случай непредвиденный. Но никому не говорите. Да и не получится 25 мг ровно пополам развести, всегда несколько мг в воздух улетает или во флаконе на резинке остаётся.
Т.е. получается примерно 1 мг на кг веса. Только, когда будете выписывать энбрел в поликлинике никому не говорите, что препарат можно в холодильнике хранить и что ампулу можно на 2 приёма разделить. А то они хитрые, закажут вам меньшее количество ампул. Не имеют права. Это не таблетки. Ампула на укол, упаковка на 4 недели - и больше никак. Для себя потихоньку можете подкапливать препарат, на всякий случай непредвиденный. Но никому не говорите. Да и не получится 25 мг ровно пополам развести, всегда несколько мг в воздух улетает или во флаконе на резинке остаётся.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
16 кг. Конечно в больнице ничего не скажу, а для них этот препарат совершенно новый, кроме нас такими никто не пользуется. Разбираться будут долго что к чему. А хранить открытую ампулу в холодильнике можно? Она закрывается как-то?
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Биологические препараты при ЮРА
Да, там флакончик резиновой крышкой. Там очень подробная инструкция есть в упаковке и шприцы, и салфетки спиртовые.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
Удачи Вам завтра. С нами девочка лежала, им колят 2 раза в неделю, дозу к сожалению не знаю,.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
Биологические препараты при ЮРА
Зоя, попроситесь в процедурную, чтобы вам показали, как правильно иголку надевать, что за чем. Я сама не видела, дома первый раз тряслась, не знала, как иголку надеть. Мне тогда в отделении 2 флакона подарили при выписке без инструкции, я долго соображала...
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
Спасибо! Колоть придется самой, наши врачи не то что этого не видели, но даже и не слышали. Поэтому обязательно нужно, чтоб меня и научили правильно разводить и колоть. Думаю, не откажут.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Биологические препараты при ЮРА
Zoya! АУ-уу! Как дела у вас? (зашла-увидела случайно!)
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
-
- Реклама