Биологические препараты при ЮРА

**indi** » 28 май 2014 22:03

Добрый день всем. На прошлом форуме писала как-то о нас уже. Дочка 3,5 года, 2 года олигоартрит персист. 2 ст.акт. Все эти 2 года на преднизолоне 5 мг, т.к. изначально в 1,5 года нам было сказано, что в нашем возрасте все остальные лекарства нельзя. С июня прошлого года пьем Сандимунн 50мг, но колено похоже не реагирует. Сейчас снизили преднизолон до 2,5 мг, все вернулось, опухшее колено, скованность, хромота, голеностом припух.
Мы из Самары, были на днях у профессора, главного дет.кардиоревматолога Самарск.обл, взмолилась чтобы снял нас с гормонов. Назначил нам методжект 5мг и сказал что подумает насчет назначения нам генно-инженерных препаратов.
Хочу вот заранее про них все изучить, чтобы самой понимать риски (нам когда преднизолон назначали ни один врач не сказал что мы расти перестанем, я теперь уже им в этом плане не доверяю).
Подскажите плиз с чего начать изучение, препаратов этих читаю уже много наименований, но какие могут в нашем возрасте назначить? с какого-то одного начинают, потом перебирают другие? или от симптомов зависит (у нас системности нет, тьфу, тьфу) ? что плохого можно от этих препаратов ожидать? можно ли на них в детсад? Не страшно ли вам их использовать маленьким, ведь как я понимаю они в практике не более 10 лет всего, отдаленные последствия наверно науке неизвестны еще?

Не нужно торопиться с биоагентами, можт вы на одном методжекте нормально пойдете. Мы на методжекте с 1г. и 10 мес. В отделении где мы наблюдаемся его и раньше деткам назначают, с года точно. Если дойдет до биоагентов то скорее всего с вероятностью 99% это будет Энбрел.

indi писал(а):нам когда преднизолон назначали ни один врач не сказал что мы расти перестанем, я теперь уже им в этом плане не доверяю

Меня поражает, на дворе 21 век а у нас гормоны это прям панацея какая-то, я б таких врачей :perf:

**Zoya** » 29 май 2014 07:10

Тоже считаю, что с олигоартритом не стоит спешить с биоагентами. Методжект вполне может справиться самостоятельно, нужно подождать пока накопится. У нас результат от него появился месяца через 3. Но недостаточный, потому что 28 суставов, поэтому назначили энбрел. Когда методжект начнет действовать, думаю, можно будет уходить с гормонов по совету и под присмотром врача.

**olyalya14** » 29 май 2014 11:35

Тоже говорила с профессором Кельцевым про свой случай. (В Самаре сандиммун только он выписывает - для тех кто читает из других городов) Он меня очень горячо убеждал принимать биотерапию. Самый главный довод - энбрел сдерживает болезнь, держит тебя в медикаментозной ремиссии. по его мнению в разы лучше методжекта. :ok:

**snopkova** » 29 май 2014 13:00

А вот меня очень пугает одно если принимать биоагенты -а дальше что!!!!Ничего никто не придумал!!!!Поэтому я тоже думаю может сначала методжект может он также и приведет в медикаментозную ремиссию !Мы лежали с девочкой на приеме методжекта у ребенка 2 года все хорощо !!!ТТТТТ!

**Annatalia** » 29 май 2014 19:12

Буквально вчера в больнице встретила маму с девочкой 12лет. Они 2,5 года были на ремикейде, с 7 до 9.5 лет, потом их сняли вот уже 2,5 года в ремиссии. Да и вообще на дневном стационаре много деток которые в ремиссии не один год. Позитивней чем в отделении настроение там. Я прям очередной раз еще больше поверила в наше выздоровление, имею ввиду ремиссию, желательно пожизненную))))

**indi** » 29 май 2014 22:40

Спасибо вам большое за ответы! Очень мне нравится настрой этого форума, каким-то спокойствием от всех сообщений веет, без страхов и паники))
Я так понимаю заговорил врач с нами про биоагенты потому что мы уже к преднизолону привыкли, его "мощнейший" противовоспалительный эффект теперь надо перебить. Когда мы начинали его пить, опять же было сказано "потом переведем вас на другие лекарства", а на деле (на Сандимуне) оказалось что это не просто.
Смутило на консультации еще одно: проф.сказал сделать первый укол, и через 5 дней убрать 1/4 преднизолона (сейчас у нас 1/2 + найс уже попиваем). Я ему говорю: разве методжект уже начнет действовать, а он говорит "да, конечно". Я сама то готовилась ждать 2-3 мес., зная про накопительный эффект.
Ну да ладно, завтра пойду покупать уже, дальше по ситуации будем смотреть.

**Chatte** » 09 авг 2014 19:55

Annatalia писал(а):Энбрел входит в список лекарст положенных бесплатно, все дети до трех лет федеральные льготники, да трех лет давать обязаны, дальше конечно нужна будет инвалидность.

а методжект до трех лет тоже должны бесплатно давать???

а кто-нибудь вообще слышал о выздоровлении или о т.с. пожизненной ремиссии?????? переходный возраст+ спорт и т.д.???????????????? ЕСТЬ ТАКИЕ НАДЕЖДЫ??????

**Annatalia** » 12 авг 2014 16:43

Chatte писал(а):а кто-нибудь вообще слышал о выздоровлении или о т.с. пожизненной ремиссии?????? переходный возраст+ спорт и т.д.???????????????? ЕСТЬ ТАКИЕ НАДЕЖДЫ??????

Надежда на выздоровление
вот тут есть кое-что специально собирала инфу. Да конечно есть такие случаи, и много, вот недавно при общении с одной знакомой выяснилось что у ее мужа в детстве был ЮРА, сейчас только на погоду ноют колени иногда. Просто как правило ушедшие в пожизненную ремиссия очень часто забывают о том что болели, как простудой, вылечились и все, и мало об этом пишут, многие не помнят в силу возраста что болели.

**Chatte** » 12 авг 2014 21:56

Annatalia писал(а): ушедшие в пожизненную ремиссия очень часто забывают о том что болели, как простудой, вылечились и все

КАК ЖЕ ХОЧЕТСЯ ЗАБЫТЬ ОБ ЭТОЙ ГАДОСТИ, КАК СТРАШНЫЙ СОН !!!!!!

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!