• Реклама

Биологические препараты при ЮРА

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1427
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1181 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Октябрина » 05 фев 2014 09:04

Генно–инженерные биологические препараты – Ремикейд, Хумира, Актемра, Мабтера, Энбрел, Оренсия, Симзия.
Назначаются при неэффективности базисной терапии и при агрессивном течении артрита.
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!
Тегибиологические препараты, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Биологические препараты

Сообщение Аленка » 05 фев 2014 12:18

Октябрина, разве выдают?С 1 января по-моему отменили квоты на эти препараты. Теперь они должны отпускаться в рамках ОМС.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1427
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1181 раз.

Биологические препараты

Сообщение Октябрина » 05 фев 2014 15:41

Простите, подробностей и новостей не знаю, для создания темы кратко написала инфу, то что помню.
Исправлю.
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 19 фев 2014 09:41

Приехали, ревела полночи. В марте нас госпитализируют для усиления терапии предположительно энбрелом. По итогам 10 уколов методжект малоэффективен, воспаление опять расцветает. Суставы припухают все по чуть чуть. Назначили консультацию гематолога, опять непонятная формула крови. Я в шоке.
Напишите, пожалуйста, кто принимает энбрел. Как реакция? Дают ли его бесплатно без инвалидности или нам срочным образом надо об этом задуматься?
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

ЮРА общение

Сообщение Аня » 19 фев 2014 09:49

Зоя, почитайте про Энбрел
Энбрел (Этанерцепт) и в Архиве: (ссылка временно недоступна)
Терпения и здоровья!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 19 фев 2014 10:01

Архив прочитала уже, поняла, что не многим он помог на 100 процентов. Наша врач сказала, что выбирая между гормонами и энбрелом лучше выбрать энбрел. И якобы с него можно уйти после стойкой ремиссии, хотя в инструкции написано, что после отмены- обострение.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 19 фев 2014 10:25

Держитесь!Мне кажется что лучще оформить инвалидность с ней наверное будет меньше проблем получать бесплатно это лекарство!Т.К оно дорогое!У нас перед тем как мы уезжали в москву врач сказал что даже не думайте садится на биопрепараты т к когда вернетесь никто вам их бесплатно давать не будет!!!!!Но я думаю что если будет в выписке из ИР стоять применять эти преператы то отказать не в праве если тем более будет инвалидность!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 19 фев 2014 11:08

Zoya писал(а):Приехали, ревела полночи. В марте нас госпитализируют для усиления терапии предположительно энбрелом. По итогам 10 уколов методжект малоэффективен, воспаление опять расцветает. Суставы припухают все по чуть чуть. Назначили консультацию гематолога, опять непонятная формула крови. Я в шоке.
Напишите, пожалуйста, кто принимает энбрел. Как реакция? Дают ли его бесплатно без инвалидности или нам срочным образом надо об этом задуматься?

У меня Ольга на энбреле, никаких проблем. Конечно всё, что с нами ЮРА сделал за 10 лет , уже не восстановишь, но активности никакой, не болит ничего абсолютно, бегаем, плаваем, расти начали. Что будет после отмены ? Я пока об этом стараюсь не думать, с гормонов ушли и Слава Богу! Буду думать, когда крякнет, сейчас и без этого проблем хватает (((.
Инвалидность обязательно! У вас сейчас все показания есть. Возьмите сейчас форму у педиатра, пробегитесь по специалистам, пусть доктор начнёт выписку строчить из истории развития. Вы пока пролежите в ИР, у вас будут все свежие обследования. После выписки быстро всё относите врачу, она допишет нужные результаты, и на комиссию. Сейчас ведь нормальные деньги дают ребёнкам-инвалидам. Если ещё и уход оформите, около 15 тыс. У меня официальная зарплата была 20т.р.. И зачем мне эта головная боль с работой, когда по больницам мотаешься ежедневно анализы-рецепты-капельницы?
Нам в НЦЗД энбрел давали с собой на 2 недели, пока бумажки оформляли в Минздраве, пришлось немножко сэкономить, сроки растянуть. У нас укол 1 раз в неделю. Позвоните в свой Минздрав, в отдел по лекарственному обеспечению, объясните всё. что они вам посоветуют? А в поликлинике бесполезно разговаривать, они дорогостоя боятся, т.к. проверками замучают. Поэтому и отговаривают, наверное. Ещё хорошо бы вам полиартрит на системную форму пересмотреть, чтобы по орфанным заболеваниям можно было проходить. но это уже вопрос к ИР.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 19 фев 2014 11:38

А колете энбрел вы сами дочке? Или нужно в больницу каждый раз ездить? И как это совмещать с методжектом? Я уже колоть на строилась, хотя препарат еще не назначили и еще в стационар не положили))))) но надеюсь, канечно на слова врача: она сказала, что пока собираетесь , за этот месяц может и улучшение наступить и тогда вас просто еще раз в стационаре обследуют и посоветуют что-то другое. Вот будем надеяться.
Наши врачи в больнице конечно ничего в этом не понимают, пойду завтра за направлениями на все анализы для стационара, буду рассказывать сама, что и как. Пусть разбираются.
Ребенка мотать по всем этим врачам жалко и комиссия по инвалидности в другом городе, час ехать. А он от этой температуры уже очень устал.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

ЮРА общение

Сообщение Svetik » 19 фев 2014 11:52

Zoya писал(а):А колете энбрел вы сами дочке? Или нужно в больницу каждый раз ездить? И как это совмещать с методжектом?

Zoya,можно отвечу.Разница м/у ребенком или взрослым,схема практически одна.
В понедельник делаю методжект,во вторник колю Энбрел.Энбрел колется как и методжект.Если вы будете наблюдаться в Москве,в больнице,то скорей всего вам и покажут как делать Энбрел,и скажут как совместить метождект с Энбрелом.
Поправляйтесь,здоровья вашему сыну :roza:
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

След.

Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама