Биологические препараты при ЮРА

**Мама Аня** » 27 окт 2014 20:17

нам тоже помогал хорошо, но были проблемы с ЖКТ-аэрофагит, тошнота сильная. с эбеве осталось только отсутствие аппетита. и да-мне кажется, что с эбеве у нас улучшения начались-движения в суставах лучше стали, скованность совсем ушла.

Annatalia писал(а):
tatkarey писал(а):Поговорила с московским доктором, она говорит, что будет прекращено производство только актемры в больших дозировках по 400 мг.

Т.М. звонила? .

Да, с Татьяной Маратовной разговаривала. Она сама уточняла у поставщиков. Говорит, что возможно в нашем Минздраве невнимательно прочитали это информационное письмо, просмотрели дозировки. Не знаю, разве такое возможно, так жизнями пациентов играть.
Настроение паршивое, только с Дашей планы строили, куда поступать, как всё это с лечением совмещать. А теперь она просто боится...

**Svetik** » 27 окт 2014 20:45

Наталья,@@@@@@@@@ пусть у вас наладится с Актемброй :ang:

**tatkarey** » 27 окт 2014 21:29

Света, спасибо, надеемся на лучшее.

**Annatalia** » 27 окт 2014 21:57

Мама Аня писал(а):, но были проблемы с ЖКТ-аэрофагит, тошнота сильная. с эбеве осталось только отсутствие аппетита. и да-мне кажется, что с эбеве у нас улучшения начались-движения в суставах лучше стали, скованность совсем ушла.

Ясно, у нас всего этого нет, а про то что с него улучшения, это то о чем я писала, при той-же дозе он сильнее, а поскольку нас тянет и более "слабая" не хочу повышать.

**Мама Аня** » 28 окт 2014 07:59

Не знаю, разве такое возможно, так жизнями пациентов играть.
Настроение паршивое, только с Дашей планы строили, куда поступать, как всё это с лечением совмещать. А теперь она просто боится...[/quote]

мне кажется, всем просто наплевать на нас. равнодушие полное. у нас только отчитываются, что все хорошо-дорогостоящие лекарства, доступная среда. на ролики для первого канала потратили наверно больше, чем на создание этой самой доступной среды...

**tatkarey** » 28 окт 2014 08:57

tatkarey писал(а):Да, с Татьяной Маратовной разговаривала. Она сама уточняла у поставщиков. Говорит, что возможно в нашем Минздраве невнимательно прочитали это информационное письмо, просмотрели дозировки. Не знаю, разве такое возможно, ...

Звонила в Минздрав. Говорят, что в инф.письме нет указаний на дозировки, только то, что актемра поставляться не будет. И на аукцион по закупке актемры на следующий год никто не заявился. Мы договорились пока не делать никаких заявок на новые препараты, никакого абатацепта, пока однозначно не прояснится ситуация. Будем тянуть, сколько возможно, в КРАЙНЕМ случае будем расматривать переход на энбрел. Тоже не НАШ препарат, но уж лучше его, чем опять преднизолон. С энбрелом проблем не ожидается.

**Мама Аня** » 28 окт 2014 09:23

не обрадовали вы меня...у нас пока молчат.надеюсь, что хоть переход на другое лекарство сделают для нас по упрощенной схеме, мы ведь не виноваты, что актемры не будет.тоже про энбрел думаю, абатацепт нам совсем не подходит...

прошерстила весь сайт "Фармстандарт-Уфавита", там не заявлено вообще, что они изготавливают актемру. есть данные (не с их сайта), что они ее только упаковывают. вроде бы как вся актемра производится заграницей. задала на сайте "Уфавита" вопрос про актемру, подождем...

**tatkarey** » 28 окт 2014 09:59

Мама Аня писал(а):прошерстила весь сайт "Фармстандарт-Уфавита", там не заявлено вообще, что они изготавливают актемру. есть данные (не с их сайта), что они ее только упаковывают. вроде бы как вся актемра производится заграницей. ...

Я тоже этим вчера занималась...

Мама Аня писал(а):задала на сайте "Уфавита" вопрос про актемру, подождем...

Молодец!!! Ждём ответа!

**Annatalia** » 28 окт 2014 11:01

Мама Аня писал(а):прошерстила весь сайт "Фармстандарт-Уфавита", там не заявлено вообще, что они изготавливают актемру.

Я тоже сомневаюсь что Актемру изготавливают у нас, скорее всего только упаковывают.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!