Биологические препараты при ЮРА

**Октябрина** » 03 окт 2014 05:18

Несколько сообщений перенесены в тему
Базисные препараты при ЮРА (метотрексат и др)

Может во взрослой теме надо написать, не знаю. В общем ситуация такая.. Рецепт на актемру лежит в аптеке уже 2 недели, неделю назад прокапались своим препаратом, следующая капельница - 14 ноября. Сегодня после обеда звонят из поликлиники, срочно ехать к ревматологу, менять препарат, т.к. актемры больше не будет, ну и подавать заявку на следующий год. Специалисты, ответственные за обеспечение и в Минздраве и в поликлинике не доступны, на совещаниях или ещё где, не знаю, звоню уже который раз...Главные ревматологи, что взрослый, что детский - вообще не в курсе, говорят, что вроде обещали небольшие перебои с поставками, но должно наладиться. И на каком основании, они должны лечение менять? Т.е. участковый терапевт в курсе, а главный специалист - нет, так бывает? у кого какая информация есть? Впереди выходные и мы уже на психе с Дашей. 2012 годом пахнуло, когда девчонки на грани были.

**Svetik** » 24 окт 2014 16:15

Наталья,слышала тоже,что Актембры не будет. :obi:

С Т.В надо соединяться.

**tatkarey** » 24 окт 2014 16:25

Svetik писал(а):Наталья,слышала тоже,что Актембры не будет.
С Т.В надо соединяться.

Свет,я звонила Т.В, поэтому и пишу, что

tatkarey писал(а):Главные ревматологи, что взрослый, что детский - вообще не в курсе, говорят, что вроде обещали небольшие перебои с поставками, но должно наладиться. .

Ей сама Маслова говорила. Маслова не отвечает на звонки. Т.В. говорит, никакой замены делать не буду, пока Минздрав не подтвердит, что закупки не будет. Замкнутый круг. Закрою для себя вопрос до понедельника, мы уже успокоились.

**natasha** » 24 окт 2014 16:45

Всем привет! У нас на прошлую капельницу была ситуация. Приходим как надо 13.10, оформляемся, лечащая говорит, зачем вы пришли, я же звонила в вашу поликлинику, просила, чтобы вам на эту неделю не давали направление, а дали на следующую. Нашему педиатру из регистратуры ничего не передали, поэтому нам направление дали, как обычно. В общем в самой больнице решали-решали, решили все-таки прокапать. Но то, что нас хотели подвинуть на неделю было связано с тем, что заказанное на нас на год подходит к концу, не знаю уж, какая там система, но ситуация такая. И еще мы же ходим втроем, актемру заказывают на троих, капают в один день, и получается что по бутылкам они ничего не выливают. А мы сдвинулись с этого графика, так как болели ОРВИ. И если нас капают одних, они выливают актемру. Но нас прокапали и даже увеличили дозировку до 360, так как у нас за год увеличился вес, до этого так и капали 320. Боюсь перебоев, но про них ничего не слышала.

**tatkarey** » 24 окт 2014 17:08

natasha писал(а): Но нас прокапали и даже увеличили дозировку до 360, так как у нас за год увеличился вес, до этого так и капали 320. Боюсь перебоев, но про них ничего не слышала.

natasha, доброй ночи! А сколько Полинка весит сейчас? У меня Даша как с 2011 г на 320 начали, так и оставили. Весит 40 кг, стабильно уже не поправляется, не худеет... и не растёт.

**Svetik** » 24 окт 2014 17:09

tatkarey писал(а): Т.В. говорит, никакой замены делать не буду, пока Минздрав не подтвердит, что закупки не будет.

Т.В то говорит,а вам надо получать и капаться.
Тогда пусть и Т.В решает эту проблему,если говорит,что пока Минздрав не подтвердит.
Что за бардак в Минздраве :cher:

,там работать не кому :golk:

Вот и потихоньку здравоохранение разваливается,что и говорили пару лет назад.

**tatkarey** » 24 окт 2014 17:20

Svetik писал(а):Тогда пусть и Т.В решает эту проблему,если говорит,что пока Минздрав не подтвердит..

Т.В. почему-то сама не решается набрать номер Масловой. Повесили все разборки на пациентов.
:sek:

Дашка серъёзно хочет уходить с биоагентов (если не будет актемры). Пока войнушка наша затихла до понедельника...

**Svetik** » 24 окт 2014 18:11

tatkarey писал(а): Повесили все разборки на пациентов .

Это уже давно известно,ни кому ни секрет. Сами врачи и зав аптеки говорят,мол, когда звонят сами пациенты толку больше, чем от самих врачей :nech:

.
Как плавно переложили свою ответственность на больных :zlod:

**natasha** » 24 окт 2014 18:20

Tatkarey, привет! Полина сейчас весит 45 кг, 150см. Когда назначали актемру изначально был вес 40 кг, и это она на преднизолоне набрала 8 кг, была худая 32 кг перед последним эпизодом.
Еще хотела спросить. А у Даши если не дай бог начнется возврат, то у нее и температура поднимется? Или именно суставы реагируют? Я как-то спрашивала у участкового кардиолога, как системный выглядит во взрослом возрасте? она ответила, что он трансформируется в "классический" артрит, если его так можно назвать.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!