Биологические препараты при ЮРА

**Мама Аня** » 28 мар 2015 19:54

у нас тоже снижались, но не критично.

Дело в том, что на следующий день после Актемры всё хорошо было, а приехали через 2 недели капаться, а тут вон чего с тромбоцитами((((Кстати, нам в Сеченовке назначили Актемру каждые 2 недели капать.

**tatkarey** » 29 мар 2015 13:22

А в Сеченовке долго наблюдали после начала терапии актемрой? Мы 3 капельницы через 2 недели делали, чтобы уж наверняка никаких осложнений не пропустить. Только потом домой отпустили, со всеми рекомендациями. Я про себя-то возмущалась, а теперь даже рада, что так основательно к назначению препаратов подходят.
В Сеченовку уж наверное отзвонились? Что говорят? может на метотрексат среагировала?

**djuli** » 29 мар 2015 13:59

Мы там 2 недели отлежали. Пульс-терапию провели, поставили Актемру и отпустили домой на вторые сутки после капельницы. Метотрексат мы не принимаем. У нас только Актемра. Там говорят, что тромбоциты падают и при артрите.И не так сильно они у нас и упали. Нужно пробовать еще капельницу. Как я надеюсь, что не из-за Актемры это! Ведь только стало всё налаживаться....

У нас очень сильная аллергическая реакция на Актемру..... Очень грустно. Опять в поисках своего лекарства(((((

**indi** » 13 апр 2015 22:38

Здравствуйте, девочки! давно что-то не писала, но как проблема - бегу сюда)
У дочки сейчас методжект 7,5мг, месяц назад отменила последнюю 1/8 преднизолона, две недели как переболела она гриппом с темп.39 в теч. трех дней, и вот нам уже неделю, хуже с каждым днем, припухшие два колена и два голеностопа, ходит прихрамывая.
С января нас включили в реестр на Энбрел - наш доктор - Гл.дет.ревматолог области, и он бы оч.пригодился на данный момент. Но неделю назад я узнала что в области главного детского ревматолога поменяли на некую госпожу Санталову, кот. занимается гомеопатией, и якобы с целью экономии гос.денег. Вобщем все вновь включенные на 2015г. в реестр детишки - остались без энбрела и + еще 80 получавших его в 2014 году. Наш врач говорит, идти к ней бесполезно, не включит ((
Решила вообщем промониторить все возможные варианты получения энбрела.
Я про бесплатное получение лекарств пока не знаю ничего! Мы не инвалиды - у нас в городе с нашим вариантом артрита - не дают! Изначально нас включили вроде в реестр Самарской области на получение бесплатных лек-в.
Но существуют наверное иные способы получения этого энбрела бесплатно? какие-то другие программы .... списки...реестры.... может подскажете кто знает, хотя бы начальную информацию, дальше пойду сама узнавать, изучать.
Завтра попробую еще в поликлинику к ответственной по беспл.лек-вам обратиться, чтобы просветила.

**Annatalia** » 14 апр 2015 11:00

Indi, что значит не включит? Вам по заболеванию, даже без инвалидности положен Энбрелл. Я бы на вашем месте писала в прокуратуру. Пусть разбираются, на каком основании вас не ставят на обеспечение и не выдают лекарство. Для начала нужно к ней попасть, пусть она вам лично откажет, в идеале конечно письменно, конечно маловероятно что напишет. Но просьба дать письменный отказ всегда чиновников настораживает, спросит если зачем, прям так и говорите, что будете писать в прокуратуру, пусть разбираются они, правомочен ее отказ или нет.
Вообще сам факт, что столько детей, в т.ч. которые уже лечились этим препаратом, остались без него, не может остаться без внимания, пишите жалобы, жалуйтесь в минздрав области, в минздрав федеральный. Пишите везде и всюду, на всех сайтах есть электронные приемные. Кроме нас наши дети никому не нужны, боритесь.

**indi** » 14 апр 2015 13:40

Наташа, спасибо за ответ! я и сама уже об этом думаю, муж меня к губернатору идти посылает. Но надо действительно к ней попасть в ближ.дни, посмотреть что скажет.

**tatkarey** » 10 июн 2015 22:11

Я опять в панике. Сегодня Ольгу положили в НЦЗД, отвозил папа. Ему сказали , что энбрела в клинике нет, вроде как и в других больницах Москвы нет. Будут искать, но пока ничего не ясно. С лечащим врачом встретиться не удалось, все врачи были на собрании или совещании каком-то, принимал ординатор. Кто что знает на эту тему?
На "взрослом" форуме уже спросила.

**Annatalia** » 10 июн 2015 23:43

Мы когда лежали, Энбрел закончился. Девочке из нашей палаты кололи в понедельник, 01июня, сначала говорили что нет его, но в итоге в остатках нашли.

**Liale** » 11 июн 2015 10:38

tatkarey писал(а):Я опять в панике. Сегодня Ольгу положили в НЦЗД, отвозил папа. Ему сказали , что энбрела в клинике нет, вроде как и в других больницах Москвы нет. Будут искать, но пока ничего не ясно. С лечащим врачом встретиться не удалось, все врачи были на собрании или совещании каком-то, принимал ординатор. Кто что знает на эту тему?
На "взрослом" форуме уже спросила.

Здравствуйте. Мой сын ( 14 лет) был выписан из ИР во вторник, 9 июня. Энбрел получал на госпитализации без проблем, не слышала, чтобы проблемы с препаратом сейчас были. Не то, что зимой. В понедельник, 8 июня, мне звонил представитель фармкомпании и заверял, что энбрел есть в наличии, с получением все должно быть в порядке. Но он звонил от ИР, я не знаю имеет он отношение к НЦЗД или нет.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!