Биологические препараты при ЮРА

**Мама Аня** » 23 мар 2015 16:55

Да, были перерывы:октябрь-капали от Минздрава, ноябрь-нет, декабрь-капали от БФ, январь-нет, февраль-капали от БФ, март-не знаю, скорее всего на апрель перенесем, сейчас переоформлением инвы заняты, я и деть уставшие,дел еще полно, а капельницы у нас-пара дней беготни по поликлиникам и больницам. Наверно, после 1-го апреля прокапаем (у нас 1-го переосвидетельствование).

Василиса, тут главное узнать и перепроверить-будут ли вам лекарство давать бесплатно. Там в противопоказаниях-детский возраст до 6 лет. Ваш Минздрав может за это зацепиться и отказать в получении лекарства. В нашей области этим любят пользоваться.

Всем привет! У нас не было перерыва. Повезло. Капельница была 18 марта (я уже так поняла, из новой поставки), потому что на предыдущей капельнице официально заявили, что актемра в больнице кончилась. Так нас больница и обеспечивает препаратом, сами не ходим. Если бы еще за актемрой ходить, я бы свихнулась. У Полины точка кипения на данный момент, всё достало, больницу не хочу, хочу жить нормальной жизнью, плачет горькими слезами. Я успокаиваю, объясняю. Думаю, скоро пройдет...

**tatkarey** » 24 мар 2015 09:26

Ну и ладненько! Про слёзы - и у нас накатывало ого-го! Сейчас Дашка одна по больничкам бродит, какой-то лёгкий кайф у неё - что уже взрослая, всё сама...
Что с инвалидностью у вас, всё думаю :zdls:

**natasha** » 24 мар 2015 09:29

tatkarey писал(а):Что с инвалидностью у вас, всё думаю

поликлиника держала документы наши три недели, пока заведующей не пожаловались. все сроки в общем пропустили, подали документы только вчера, назначили комиссию на 16 апреля.

**tatkarey** » 24 мар 2015 09:35

Кошмар! У нас за ночь пишут.. В ПФР не узнавала, выплатят потом? В тему инвалидности жду))

**natasha** » 25 мар 2015 09:29

tatkarey писал(а):Сегодня в ток-шоу "Время покажет" по 1 каналу говорили про биоагенты для юриков http://stream.1tv.ru/live смотреть с 14.50

Посмотрела, как обычно ни о чем. И у этих девочек, которых колят иларисом, синдром макла-уэллса. Я когда искала про него информацию, набрела на сайт фонда "подсолнух", они подопечные этого фонда. И, видимо, диагностировав MWS, им и сняли ЮРА, который был поставлен изначально. Смотрела, жаль людей, и за себя страшно. Ладно хоть девочке со слуховым аппаратом помочь обещали.

Извините, наврала. У них теперь к аутовоспалительному синдрому дописан системный артрит. Раньше был написан только мвс-синдром

**Мама Аня** » 25 мар 2015 16:52

Спасибо!

tatkarey, еще вопросик к вам-ваши девочки на биоагентах каждые полгода манту делают? и флюорографию? я правильно понимаю-что раз в полгода это делать надо?

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!