Биологические препараты при ЮРА

**natasha** » 27 фев 2015 14:12

tatkarey писал(а):natasha, что с ИР?

Тишина. В первых числах января, полезла проверять на сайте, написано "талон заблокирован", меня чуть кондратий не хватил. Позвонила туда, объяснили, что это связано с началом следующего года, дали новый номер талона, толковали мне там про какой-то технический сбой. В чем был сбой я не поняла)) Говорят, что должны скоро отправить. Вот уже и февраль закончился, по-моему нас так и не отправят. Назвали какую-то дикую цифру, типа в очереди 1800 детей. Я спросила, раз ИР не отвечает, нельзя ли в другую ревмо-больницу, говорят - ну он же не отказался от вас, если откажется, то можно будет в другую. А я и сама не знаю, хочу я на данный момент ее везти или нет. На что они там будут смотреть? Анализы в норме, сама пока тоже. Подбирать другой препарат? А как его подобрать на хорошее самочувствие. Конечно, терзают мысли, что всё это никакой не артрит и что если сплохеет будет уже поздно разбираться. Я в замешательстве в общем. Деньги на поездку лежат, с жильем договорились. В чем причина такой задержки непонятно.

Мы только что выписались из больницы, нас опять прокапали за счет фонда. Как я поняла, у нас в области проблема только с дозировкой по 80мг, те у кого 200мг-получают и капаются вроде без задержек. Нам дозу повысили со 160мг до 200мг-мы выросли очень. Теперь все мысли о Минздраве нашем-пропустит или нет.

**tatkarey** » 03 мар 2015 09:45

Сейчас общалась с гл. ревматологом. Говорит ( со слов торговых представителей), что причина задержки - несвоевременная оплата на уровне Ф. Хоффманн-Ля Рош Лтд - Фармстандарт-Уфавита ( с чьей стороны, не вникала). И вроде всё наладилось и поставки будут в полном объёме.
Но мы эту песню уже 5-й месяц слушаем...Дай то Бог!
Про дефектный список, говорят, недостоверная информация.. Не знаю, я же не сама это выдумала, в Минздраве мне сказали...

**natasha** » 03 мар 2015 11:49

Я вчера звонила в нашу больницу, лечащая сказала - будет. Сказала уверенно. Посмотрим...

**djuli** » 03 мар 2015 16:40

Недобрый день у нас, конечно. Всё же надеялась на чудо, Но.... Лежим в Сеченовке. Доченьке год и 9. Системная форма юра(((В пятницу пульс-терапию на три дня назначат, потом вроде как на Актемру посадят. А вы чего-то совсем плохо про нее тут пишите. Я имею ввиду поставки.

**tatkarey** » 03 мар 2015 16:50

djuli , лучше быть вооружённым и иметь ввиду возможные последствия.

**Annatalia** » 03 мар 2015 16:53

Djuli, пишут мамы к сожалению, как есть. Такая вот сейчас с ней ситуация. Так что если назначат, пусть и обеспечат на первое время. А там может и наладится.

**Zoya** » 03 мар 2015 17:57

djuli писал(а): А вы чего-то совсем плохо про нее тут пишите. Я имею ввиду поставки.

Еще раз может быть повторюсь, но знакомым из Подмосковья назначили Актемру в ноябре и до сих пор они ее регулярно без задержек получают. Не переживайте, каждый случай индивидуален. Я думаю, врачи не рискнут назначить препарат, с которым могут возникнуть большие проблемы. А перебои бывают с любыми лекарствами.

**djuli** » 03 мар 2015 21:38

Завтра буду свою врачиху сильно трясти. Должны же они предусматривать как-то все варианты

**Василиса** » 21 мар 2015 17:23

Добрый день
. Часто захожу на вашу страницу, моей 4-х летней дочери поставили ЮРА 10.2014г.,кололи методжект . В данное время лежим в РДКБ г. Москвы врач назначил Оренсию .Есть ли опыт у кого по поводу этого препарата?
Заранее большое спасибо.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!