• Реклама

Биологические препараты при ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение tatkarey » 21 янв 2015 12:11

tatkarey писал(а):, спорим на СОЭ. Я говорю - 60, Дашка -40. Потом напишу, кто победил(

У Даши СОЭ - 86. Мы обе проиграли...
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Тегибиологические препараты, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Annatalia » 21 янв 2015 15:05

tatkarey писал(а):У Даши СОЭ - 86. Мы обе проиграли...

Огогошеньки.... ещё не капали свои запасы?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3311
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Svetik » 21 янв 2015 18:20

tatkarey писал(а):У Даши СОЭ - 86.

Да уж,печально. :(
Когда капаться будете?
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение tatkarey » 21 янв 2015 19:25

Послезавтра капаем. С гл. ревматологом переговорила, в "Ф.Хоффманн-Ля Рош Лтд" письмо отправила.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение natasha » 05 фев 2015 14:44

всем привет! моего ребенка вчера прокапали прошлогодними остатками, сказали, что дальше все туманно.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Veronik » 05 фев 2015 19:32

Ох, бедные! Так жалко всех, до слез, ей богу. У нас есть надежда не дойти до биологических, как откачали жидкость до нового года, да на домашнем обучении не болеем, может пронесет. Даже московскому врачу нас повременят показывать.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение natasha » 27 фев 2015 09:20

Прокапали мою в среду. И заявили уже точно, что это был последний запас препарата. на вопрос - а чё дальше делать? ответили - мы же не виноваты, что в стране кризис. Врачи, действительно, не виноваты ни в чем, конечно. Они и так нас с того света достали. Только по телеку вещают, что всё пучком в стране в вопросе обеспечения лекарствами. Что делать, как быть? Ждать, когда нахлобучит, или верить в чудо..
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение tatkarey » 27 фев 2015 09:40

natasha , в той же дозе капали, не снижали?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение natasha » 27 фев 2015 09:51

tatkarey писал(а):natasha , в той же дозе капали, не снижали?

в той же, не знаю, правда, откуда у них эти запасы были. Считай, нас там трое капается. И еще одного мальчика из краевой притаскивали, потому что в краевой актемра кончилась. А есть какая-то уточненная инфа, с чем это связано? Отсутствие финансирования или проблемы с поставщиком? Думаю, написать письмо в Крайздрав или Горздрав (не знаю, куда), боюсь пока подставить врачей. Вдруг она к следующей капельнице появится, а их уже там таскать начнут на тему, почему сказали, что нет препарата.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение tatkarey » 27 фев 2015 10:33

Мне по телефону в Минздраве сказали, что актемра пока в "дефектном" списке, без комментариев. Другой знакомой объяснили, что из-за побочек каких-то её в этот список внесли и до выяснения ситуации поставки (или производство?) приостановлено. Мутно всё..
natasha, что с ИР?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама