Биологические препараты при ЮРА

**tatkarey** » 16 янв 2015 22:13

varvara19, я бы тоже с энбрелом не торопилась. И даже не в побочках дело. У нас, например, абсолютно никаких побочек не вылезло за полтора года.
Надо быть очень уверенным, что препарат будет доступен .То, что у меня с дочкой творится...Слов нет... Вообще никогда бы не подумала, что может так получиться и препарат пропадёт. А ведь всё так хорошо начиналось. В Москве актемры тоже нет и взамен ничего нет. А у Дашки после нового года такое обострение началось, ползает еле-еле, лихорадит опять, сковывает во сне моментально. Самое страшное - разочарование во всём, ничему и никому не верит, интерес к жизни пропал, ни в кино, ни гулять...Про выпускные экзамены и выбор профессии я уже молчу. Столько планов было, а сейчас...Лишь бы отпустило.
Если бы методжект помогал, мы бы и с рвотой в три дня смирились.
А вы с минимальной активностью на одном сандиммуне держались, ну и пусть экорал, тоже неплохо, не панимун какой-нибудь. Вообще не понимаю и не доверяю врачам, предлагающим маме самой выбрать "переходить-не переходить". Ребёнок большой, можно было и араву попробовать.
Время такое...неспокойное, никаких гарантий. А самим покупать нереально.
В общем все мысли мои в кучу . Мы сегодня после МСЭк. Вроде радоваться надо, что прорвались с Ольгой, а за Дашку так тревожно. Анализ крови сдали, результатов пока ещё нет, спорим на СОЭ. Я говорю - 60, Дашка -40. Потом напишу, кто победил(. Через неделю прокапаем последние 2 флакона из личных запасов и будем решать дальше. В поликлинике даже рецепты не выписывают, говорят в России актемры нет нигде. У кого ещё новости есть?

indi писал(а):Вообще я с самого начала поняла, что в садик или школу нам нежелательно ходить из-за самого заболевания, потому что при любом базисе любая инфекция может спровоцировать обострение.

Мы до биоагентов на домашнее обучение сели, потому что дверь в школу сами не могли открыть, ранец с книгами не могли носить, позвоночник не выдерживал несколько часов за партой. Ну и лежание в больницах, пропуски постоянные. ОРВИ редко болеем, как ни странно. У нас сейчас индивидуальное расписание, да и заниматься по скайпу можем хоть лёжа на диване.

indi писал(а):Вообще я с самого начала поняла, что в садик или школу нам нежелательно ходить из-за самого заболевания, потому что при любом базисе любая инфекция может спровоцировать обострение.

Мы на методжекте, наш лечащий врач нам сад не запрещает, я когда спросила, в сад нам можно будет ходить, она ответила конечно, вы же не на биоагентах. Не рекомендуем ходить первые два три месяца, пока метотрексат накапливается, чтобы оценить его эффективность. А потом когда накопился и работает, ходите. Мы в сад не ходим другим обстоятельствам, ждём пока до строят новый прям у дома. Но посещаем детские коллективы, развивающие занятия, ходим на ёлки, в театр, ездим в гипермаркеты и болеем не чаще других, недавно старшая переболела орви, горло, кашель, сопли и т.д малая(ттт) не подхватила. При том что ни на шаг от неё не отходила пока та пластом с температурой лежала. Так что все индивидуально.

**Svetik** » 17 янв 2015 08:46

Наталья,Дашке привет огромный! :druz:

Понимаю ее очень хорошо.Пусть не падает духом.В вашей ситуации,как мне кажется можно перейти на Энбрел.
На одном НПВП не выползти.
ТВ в курсе?С ИБ встретились?
Надо что то уже предпринимать.

**тофи** » 17 янв 2015 11:50

tatkarey, Дарине скорей вернуть хорошее самочувствие!
Это ужасно, когда такое состояние у девочки...Может пока Метипред коротким курсом попробовать, для снятия обострения, выбрать самую короткую схему (пока оставшиеся прокапанные флаконы начнут помогать). Советуйтесь с врачом, надо что-то предпринимать.

**Annatalia** » 17 янв 2015 11:55

tatkarey писал(а):varvara19, я бы тоже с энбрелом не торопилась. И даже не в побочках дело. У нас, например, абсолютно никаких побочек не вылезло за полтора года.
Надо быть очень уверенным, что препарат будет доступен .То, что у меня с дочкой творится...Слов нет... Вообще никогда бы не подумала, что может так получиться и препарат пропадёт. А ведь всё так хорошо начиналось. В Москве актемры тоже нет и взамен ничего нет.

Наташа, все конечно очень печально, слов нет.... И в том числе по этому я боюсь смены терапии. А что в Москве говорят, я так понимаю ты звонила в НЦЗД, перспективы по Актемре какие? Ведь много детей на ней, чем-то они заменяют ведь?

**tatkarey** » 17 янв 2015 12:17

Annatalia писал(а): А что в Москве говорят, я так понимаю ты звонила в НЦЗД, перспективы по Актемре какие? Ведь много детей на ней, чем-то они заменяют ведь?

Наташ, я больше не звонила. В понедельник узнаем результаты по крови, потом уже с врачами разговаривать. Даше подружка на актемре писала: в декабре ей прокапали в НЦЗД, и зная ситуацию в Чебоксарах, обещали и в январе тоже положить. Но поле после праздников - отказали, и думаю по той же причине. Детей в отделении после праздников было 3 человека. (это уже другая девочка из Красноярска написала).
Т.М. сказала энбрел - на самый крайний случай, когда уже совсем "не могу". Мы ещё пока можем)). А нашим детям, "свежим", я уже писала, с августа не капают ничего.

**Annatalia** » 17 янв 2015 20:27

tatkarey писал(а): Детей в отделении после праздников было 3 человека.

Там после НГ всегда так, врачей почти две недели нет, исследования тоже не проводятся, поэтому перед НГ максимально всех выписывают, кроме очень тяжёлых, и в новом году с чистого листа, у меня знакомая лежала их 27дек. отпустили. Сказала всех выписывают. Интересно что с квотами на 2015 год, отменили их или нет, как лечится будем?

**natasha** » 18 янв 2015 07:55

Моя ходит в школу полгода, получается, и, как ни странно, из школы ни разу не принесла заразу, ттт. Если болеет, то цепляет в больнице, там вечно толпа народу, многие болеют, мамочек куча, тоже с соплями и кашлем бывают. Иногда хожу прошу, чтоб переложили в другую палату, иногда просто некуда перевести. На актемре она не стала чаще болеть, чем до болезни. Нам не запрещает врач ходить в школу. Лечащая говорила, пока вы на преднизолоне, ходить не стоит, а потом ходите, но при эпидемиях в городе воздерживайтесь от школы. Мы по графику 12 января не попали на капельницу, потому что в предыдущую госпитализацию принесли кашель из больницы. А нас на капельницу не берут даже с незначительными соплями или подкашливающих. Из нас троих, кого капают в этом отделении, по графику легла только одна девчонка, вторые тоже заболели. Ее прокапали. Какая ситуация в нашем городе с актемрой, не знаю.

**Zoya** » 20 янв 2015 17:37

Всем привет! Мы прекрасно ходим в садик , "сочетая его с энбрелом и методжнектом". Практически не болеем, ттт. Про то , что на биоагентах нужно сидеть дома, врач ничего нам не говорила.
Насчет того, что актемры нет нигде в России, я что-то не поняла... С нами в январе лежал мальчик, по-моему из Московской области. Им назначили актемру и они благополучно ездят капаться каждые 2 недели в ИР. Или это чем дальше от Москвы, тем сложнее, как всегда?

**Veronik** » 20 янв 2015 18:12

Нам ревматолог сказала, нужно было сразу как метотрексат назначили перейти на домашнее обучение. Вот с третей четверти дома учимся, уже куча четверок-пятерок, классная наша сказала много пропустила в первых двух четвертях потому и тройки были. Три раза соплями болела с сентября по декабрь.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!