Биологические препараты при ЮРА

**тофи** » 11 дек 2014 17:05

tatkarey, тоже хотела написать - советуйтесь с врачом, может что-то добавить... нельзя то, что добились по самочувствию, упустить (потом всё с начала((

Тофи, так получилось, что мы остались без СВОЕГО ЛЕЧАЩЕГО врача во взрослой сети((. Актемру капали в дневном стационаре, там обыкновенный терапевт, только при поступлении анализы просматривает и в тот же день домой... В ревматологическом отделении - "дедушка", который о биоагентах только издалека слышал, тонкостей он не знает и за консультацией отсылает к главному ревматологу. А мне она, "главный", говорит : "Знаете сколько вас таких у меня?". Я уже пообщалась с ней и поняла, что она не тот человек, который лишний раз для Дашки пальцем шевельнёт. В детской мы были самыми тяжёлыми и я могла в любое время позвонить врачу и проконсультироваться. А тут...остались один на один со своей болячкой.
И ещё, я писала уже, Москва нам запретила замену актемры на абатацепт (оренсию), типа не для системников... А здесь ревматолог говорит "нам сказали (где и кто? :npm:

), что можно заменить...Абы что я своему ребёнку вводить не хочу...Короче, утрата доверия...

**Svetik** » 11 дек 2014 17:55

Наталья,когда в поликлинике осталась я без ревма,а в Республиканской поликлинике,та же Ильичева,не знала что со мной делать.Она вообще меня отправляла в онко.
Вот тогда я тоже осталась один на один.Сергей у меня в инете вычитал про Араву,я лежала уже плашкой.На свой страх и риск начала принимать ударную дозу Аравы. Выпила лек-во и спать.Думала,не знаю,проснусь ли я.Вот так я лечилась 2 года самостоятельно. Потеряла за год т/б. Потом с пинка соседки обратилась к бывшей гл.ревма(тебе писала о ней)Зайцевой.Вот она мне помогла попасть в Москву ИР,помогла с квотой.До сих пор я ей очень благодарна,до сих пор поддерживаю связь.
Я тебе тоже уже писала об Башаковой И.Б и как к ней можно попасть на прием.Потом вы уже с ней будете созваниваться,как и многие больные,в том числе Я и Лариса.А от Т.В ни чего не добьешься,она ни за кого пальцем не пошевелит.

Хотя бы в вашем случае начните пить НПВП. Послушайте "старушку".Время упустите,потом это прежнее состояние очень-очень трудно вернуть,уйдет не мало мес-в.

**natasha** » 19 дек 2014 07:49

Всем привет! Вчера ездили на УЗИ коленок. Встретила в коридоре нашу участковую кардиолога. Разговаривали. Она сказала, что неизвестно, что будет со всеми бесплатными дорогими препаратами из-за роста евро и доллара. Сейчас будем ждать окончания новогодних каникул со страхом и надеждой, дадут-не дадут. Как ваши ребятишки?

**snopkova** » 19 дек 2014 11:04

Да мы тоже когда были нам сказали что в 2015 на бесплатный методжект не расчитывайте если и будут давать то российский метотрексат!Девочки кто на биоагентах держитесь все будет хорошо!

**Мама Аня** » 20 дек 2014 11:05

нас вчера прокапали из актива благотворительного фонда.анализы хорошие, ребятёнок активен и весел. после капельницы он у нас вообще обычно на подъеме энергии-на ушах весь вечер ходил. ждем с содроганием следующего года, настроение чегой-то совсем не праздничное...вспоминаю 2009г, когда я сидела без ЗП, муж на 2/3, а в соседнем Евроспаре по пятницам устраивали дегустации продукции-то пельмени, то вареники, то колбаса-и мы ходили туда "ужинать"-по нескольку заходов...не дай бог опять такое

**tatkarey** » 20 дек 2014 11:38

Мама Аня писал(а):нас вчера прокапали из актива благотворительного фонда.

Мама Аня, не узнавала, где фонд препарат заказывал? Или из старых закупок? У нас есть 2 флакона, сроком до февраля 2015г, хотим откапать после праздников, чтобы соскок был не таким резким. Дашка сказала, что если без актемры состояние будет оставаться таким, как сейчас, то она готова терпеть и дальше. Её подружку (та же ситуация с актемрой) сейчас в НЦЗД переводят на ремикейд, значит то же что-то знают про дефицит. Девочка в истерике, не хочет, боится, устала от капельниц и пр.

**Мама Аня** » 20 дек 2014 12:22

там видимо старые запасы еще, нас в сентябре разок из них капали, и вот сейчас. наша доктор говорит, что актемры нет в стране сейчас, переаккредитация проходит у препарата...если переводят на ремикейд- для нас это очень плохо, там ограничение до 18лет...тогда точно прямая дорога в фонды, государство нам его не даст...

**Veronik** » 25 дек 2014 20:01

Даже не знаю в какую тему написать. У Кати колено опухло, положили, капают эсенциале, плохой анализ ЛСТ кажется. Наш ревматолог сказала, что в феврале приезжает врач из Москвы фамилия на Т ( с памятью жуткие проблемы(() Нас пригласят и видимо будут менять лечение, назначат биоагенты. Я спросила как быть если даже методжект получить проблема, она говорит ТАКИЕ лекарства под контролем губернатора. Перечитала всю тему, получается метрексат все равно останется, так? Я думаю может ли устаканиться все или раз опять опухло после 9 месяцев метотрексата значит не пошло?
Я оформила домашнее обучение, со следующей четверти учимся дома.

**Annatalia** » 26 дек 2014 00:13

Veronik, сильно опухло, не болели ничем? А откуда врач (я имею ввиду медучереждение). Из НЦЗД часто врачи в регионы едят, но на Т там никого не припомню. Каждый месяц точно, мы как лежим кто-то в командировке.
Пусть Катя не падает духом, да и ты тоже. Держитесь.

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!