• Реклама

Причины ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Мама Аня » 22 авг 2016 11:12

Nadin_Ya писал(а):С 2014 года начали колоть ЭНБРЕЛ.
Я не знаю, помогают ли нам препараты, не с чем сравнить.
Но деформация продолжается.

У сына были контрактуры пальцев рук. Кисти были похожи на куриные лапки. После первой же капельницы актемры разогнулись пальчики на левой руке. На правой стали носить ортез и параллельно капельницы. Сейчас, через 2 года-мягенькие ровненькие пальчики. Доктор, которая помнит, какой он был- не налюбутся каждый прием на нас. С началом приема актемры деформаций больше нет.
Я это к чему-может энбрел-не ваше?
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
Тегипричина, этиология, ювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Славина » 17 ноя 2016 16:46

Всем добрый вечер! Сыну 6 лет, болеем ЮРА 2 месяца: сыпь, лихорадка, боль при движении, системная форма. Прививок не делали ему, писала отказы с самого роддома. Летом в 3 года упал и разодрал ладонь, она долго заживала, и мы сделали АКДС. Была еще одна проба Манту...
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Причины ЮРА

Сообщение kira » 17 ноя 2016 17:59

Добрый вечер, а что на Ваш взгляд явилось пусковым моментом для развития ЮРА ?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Славина » 20 ноя 2016 02:16

Затрудняюсь ответить. У сына всегда были с иммунитетом вопросы. Сильная аллергия, часто болел и почти всегда с темпой под 40. Потом были месяц на море, после которого стал реже болеть и я выдохнула. И тут на тебе- орви и завертелось... Теряюсь в догадках... В день, когда появилась сыпь ипервые боли в ногах, мы начали лечение еще и лишая.:-)
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Причины ЮРА

Сообщение kira » 20 ноя 2016 22:00

Славина, а почему отказывались от прививок? Антибиотики принимали в период лечения простудных болезней? К чему спрашиваю, в последнее время в интернете гуляет много информации о возрастании риска возникновения различных вариантов аутоиммунки после курсов антибиотиков. Хотя бы эта. может быть такая причина?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Славина » 21 ноя 2016 13:26

Никогда не слышала о такой взаимосвязи... хотя почему нет? Мы стали слишком глубоко лезть в иммунную систему ребенка- противовирусные, антибиотики и т.д.
Для статистики скажу, что курсы антибиотиков были хотя бы раз в год точно.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 121
Зарегистрирован: 13.08.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 34 раз.

Причины ЮРА

Сообщение daisy_ol » 21 ноя 2016 13:50

Почитала первые и последние страницы темы. Любопытно.
Про свою историю могу рассказать. Заболела летом 2000-го, было 12 лет. Первым припух большой палец на правой руке, нижняя фаланга. Процесс протекал стремительно. Пока не положили в детскую больницу, в поликлинике никто РА не ставил. Считали ушибами (ага, и СОЭ тоже в результате ушиба). В Больнице взяли кучу анализов. В моей выписке значится, что толчком к РА стало инфицирование иерсиниями (иерсиниоз). Действительно тем летом у меня было что-то вроде сильного отравления с температурой, но тогда этому никто не придал значения.

Хотелось бы написать что-то оптимистичное. К сожалению, не могу. Причину ЮРА устранили, иерсиниоз пролечили, но артрит никуда не исчез. В начале лечения я наслушалась много разных прогнозов. Кто-то обещал, что после периода роста ЮРА уйдет в ремиссию. Этого не произошло. Кто-то из ревматологов предрекал, глядя мне в глаза, что к 18 годам я слягу, стану лежачим инвалидом, а семья от меня откажется, универ я не закончу, жизнь будет короткой. Этого к 18 не сбылось, и пока что тоже не сбылось. Хотя я эти слова врача вспоминаю постоянно (особенно когда суставы болят, ха-ха). Не менее часто я вспоминаю слова сердобольных соседок по палате в ИР, которые глядя на меня грустнели и повторяли одну и ту же фразу "какая молодая, а уже артрит". К сожалению, это не то, что хочется слышать, когда в 13 лет заболел неизлечимым аутоиммунным заболеванием.

Мамам детей с ЮРА пожелаю сил (не знаю, как мои родители это вынесли, но слез я ни от кого ни разу не видела, а по врачам меня таскали постоянно, пока не дотащили до ИР, где наконец назначили базис!), и не слушать жалостливых соседей в очереди, в палате и в коридорах. Никто не знает, как артрит будет развиваться, и что каждого из нас ждёт.
ЮРА с 2000 г., серонегативный. Сейчас РА. Метотрексат, методжект 10-15 мг/нед, и все остальные базовые препараты перепробованы.
Энбрел - август 2016 - октябрь 2017,
Симзия - октябрь 2017 - январь 2020,
Ацеллбия - февраль 2020.
Оля я :)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9731
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Причины ЮРА

Сообщение SRF » 21 ноя 2016 19:53

Ну и врач! Ужас!
Гнать такого врача надо из медицины
Инвалид 3 группы с июня 2015 Заболела в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. С июля 2022 яквинус заменен на ранвек. На нем случился опоясывающий герпес, ГИБП отменены. Осталась на араве.
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, узлы в щитовидке, люмбоишиалгия.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Причины ЮРА

Сообщение kira » 22 ноя 2016 00:16

daisy_ol писал(а):Хотелось бы написать что-то оптимистичное. К сожалению, не могу.


Ну что-то пессимизма много тоже нет :) .Особенно там, где не сбылось предсказание врача. Спасибо за историю и тёплые пожелания :roza:

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Причины ЮРА

Сообщение kira » 22 ноя 2016 00:23

Славина писал(а):Для статистики скажу, что курсы антибиотиков были хотя бы раз в год точно.


У вас курсы антибиотиков,но без прививок а у нас наоборот - прививки были,но ни одной таблетки до года...))) эх знать бы где упадёшь, соломки ....

Пред.След.

Вернуться в Течение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама