• Реклама

Как долго отступают боли при ЮРА?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 22.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение ТатьянаК » 21 авг 2017 06:32

Как становится тяжело морально, листаю ваш сайт. Пытаюсь силы черпать, чтобы не сойти с ума. На сегодняшний день пальчики рук у дочери мало гнутся, ходить и сидеть тоже больно. Воспадены все основные суставы. Степень активности 3. Скоро школа. Как закончить 11 класс?! Сейчас ждём вызова в мединститут для проведения пульс-терапии глюкокортикостероидами. Дочь в отчаянии, 2 месяца уже лечимся, а болезнь только закручивает нас. Побочки от гормонов для девочки в 16 очень страшные. Дочь еще и боится поправиться. На суставы добавится нагрузка. Приходится на инвалидность оформляться, Метотрексат очень дорогой, так ещё и проблема купить. В районных аптеках нет, только в область надо ехать.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1389
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1137 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение Октябрина » 21 авг 2017 07:55

По учебе может попробовать договориться на домашнее обучение если трудно в школу ходить, приходить например раз в неделю для сдачи заданий, как то так.
Полистайте тему, если ещё не видели
Обучение детей с ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8355
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1142 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение Иван » 21 авг 2017 13:42

РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 22.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение ТатьянаК » 21 авг 2017 21:20

Моя девочка всегда была спортивной, в апреле этого года сдавала ГТО на золото в своей возрастной категории, учится на отлично. За 10 класс имеет в пропусках 1 всего лишь день, и то это её температура 40 свалила. Так она долго горевала, что пропустила уроки. Поэтому вопрос о не посещении школы даже не рассматривает сейчас, может потом сама поймёт и согласится. Правая кисть больше поражена, пальчики плохо гнутся, как ручкой будет писать, не знаю. В питании она очень привередлива, имеет склонность к лишнему весу, худела, рост 164, весит сейчас 59. Считает себя "пышечкой", поэтому гормоны не хочет колоть, хотя понимает, что ситуацию с воспалением надо переломить. У меня только самой сомнения по поводу гормонов, может стоит без них ждать накопления МТ?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7685
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5151 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение Дрофа » 21 авг 2017 22:03

Нужно обязательно двигаться. Делать гимнастику, держать мышцы в порядке. Больно, тяжело, но надо. Руки разрабатывать. Ноги. На форуме есть комплексы упражнений.
Гормоны это не зло. Надо сбить воспаление. Как поправится (а это не факт), так и обратно все уйдет.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5307
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2433 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение Катя » 21 авг 2017 22:19

ТатьянаК, НПВС совсем не помогают?
На гормонах не обязательно вес большой будет, от дозы зависит и длительности курса , лицо округляется.
Длительность курса гормонов уменьшают правильной базой.
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 22.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение ТатьянаК » 04 сен 2017 23:04

Добрый вечер. Вот уже 2 месяца лечения, толку ни по ощущениям ни по анализам нет. Сегодня дочь госпитализировали в мединститут. Принимаем сейчас метотриксат 20, диклофенак 3 табл в день. Сказали, что надо провести пульсотерапию гормонами. Если не поможет, то новые препараты будут нужны, генно-инженерные....я слушала врача, слабо понимая ..... Дома в интернет - почитала и в шоке сижу. Если не поможет гормональная пульсотерапия, а вреда наделает больше, так и генно-инженерные я купить не в состоянии, что делать. Может я чего-то не понимаю, такое отчаяние берет.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12523
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5088 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение Аня » 05 сен 2017 09:49

ТатьянаК писал(а):генно-инженерные я купить не в состоянии

Как правило, их назначают и выдают бесплатно.
Может, кто-то определеннее напишет.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7685
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5151 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение Дрофа » 05 сен 2017 11:24

Генноинженерные препараты относятся к высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). На нее оформляются квоты. Дело это небыстрое, но вполне реальное. Не теряйте надежду, и удачи вам в лечение дочки
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 22.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Как долго отступают боли при ЮРА?

Сообщение ТатьянаК » 06 сен 2017 15:42

Добрый день. Сдали анализы, по показаниям гормоны не помогут, профессор назначил на три дня капельницу (препарат дочь не запомнила), чтобы сбить воспаление суставов и начнут колоть генно-инженерные препараты, + метотрексат. Доктор сказала, что генно-инженерные будут квоту нам оформлять сами.

Пред.След.

Вернуться в Течение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама