Интернет о медицине

**Анатолий** » 15 авг 2022 10:29

Ольга Германенко — руководитель фонда «Семьи СМА». Несколько лет назад об этом редком заболевании мало кто знал, а сейчас у всех на слуху названия лекарств, которые якобы полностью излечивают пациентов за один укол, сделанный в детстве, но при этом стоят миллионы рублей. Мы попросили Ольгу развеять главные мифы о терапии СМА и поговорили о том, как живется в России взрослым с этим диагнозом, почему пациенты вынуждены уезжать из Москвы и как работает фонд после 24 февраля. https://www.forbes.ru/forbes-woman/473917-isceznovenie-rashodnikov-budet-tragediej-kak-krizis-povlial-na-ludej-so-sma

В США подсчитали, что до 65% объема первичной медико-санитарной помощи, которую сегодня должны оказывать врачи, может быть делегировано другим медицинским специалистам. Например, диетологи могут консультировать пациентов с диабетом или ожирением по вопросам питания. Командный подход позволит существенно разгрузить докторов, сообщает Medical Economics со ссылкой на исследование, опубликованное в Journal of General Internal Medicine.
Исследователи обнаружили, что врачам первичной медико-санитарной помощи необходимо 26,7 часа в день, чтобы выполнить все нормативы, из которых:
14,1 часа на профилактику,
7,2 часа для ухода за хроническими больными,
2,2 часа на неотложную помощь,
3,2 часа на документацию.
Если делегировать некоторые обязанности другим медицинским специалистам, то ежедневная нагрузка докторов сократится до 9,3 часа. Переход к модели коллективного ухода потребует системных изменений, включая подход к оплате медицинских услуг, говорится в исследовании. Но оно того стоит, потому что нехватка времени — ключевой фактор выгорания врача и неудовлетворенности пациентов.
Американцы часто бывают не довольны тем, как их лечили, просто потому, что врач «не проводит с ними достаточно времени», свидетельствуют опросы. Пациенты интерпретируют это как отсутствие эмпатии или нежелание заботиться о больном, хотя на самом деле причиной невнимания выступает дефицит времени. https://www.ixbt.com/live/digs/chto-vybrat-cap-ili-zvukovuyu-kartu-razbiraemsya-s-plyusami-i-minusami.html
Мне нравится эта тема. Я уверен, что такая постановка вопроса актуальная и для российского здравоохранения.

**Анатолий** » 15 авг 2022 12:53

По словам актера Тома Холланда, он решил удалить приложения нескольких социальных сетей со своего телефона, поскольку считает, что ресурсы подавляют его и плохо влияют на его психическое здоровье. Суммарно в Instagram (принадлежит Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена) и Twitter у артиста более 70 млн подписчиков. https://www.forbes.ru/forbeslife/474361-tom-holland-udalil-social-nye-seti-radi-mental-nogo-zdorov-a
Ну не молодец ли? Всем бы не мешало отдалиться от этого хаоса.

**Анатолий** » 16 авг 2022 13:15

Министр здравоохранения России Михаил Мурашко призвал россиян вернуться к масочному режиму в общественных местах и своевременной ревакцинации от коронавируса.
«Сейчас идет период подъема заболеваемости новой коронавирусной инфекцией, поэтому очень важно, чтобы мы все-таки сегодня соблюдали масочный режим и своевременно ревакцинировались», – заявил он
Министр отметил, что особенно это касается лиц старше 50 лет, а также пациентов с хроническими заболеваниями. https://medrussia.org/46523-murashko-prizval-vernutsya/

**Iskorka** » 16 авг 2022 21:21

Анатолий писал(а):Ольга Германенко — руководитель фонда «Семьи СМА». Несколько лет назад об этом редком заболевании мало кто знал, а сейчас у всех на слуху названия лекарств, которые якобы полностью излечивают пациентов за один укол, сделанный в детстве, но при этом стоят миллионы рублей. Мы попросили Ольгу развеять главные мифы о терапии СМА и поговорили о том, как живется в России взрослым с этим диагнозом, почему пациенты вынуждены уезжать из Москвы и как работает фонд после 24 февраля. https://www.forbes.ru/forbes-woman/473917-isceznovenie-rashodnikov-budet-tragediej-kak-krizis-povlial-na-ludej-so-sma

На днях новости: если бы не была подписана на Миронову, то не увидела бы

«Ошеломляющая новость: по данным самой компании-производителя Novartis, от ее золотого укола Zolgensma умерло двое детей - в России и Казахстане. Оба - от печеночной недостаточности. По данным фонда "Семьи СМА" в России от этого погибло двое детей. Речь о том самом уколе, который стоил еще недавно 150 млн рублей и на него вытрясали из всей страны, а теперь его покупает государство.»
https://zen.yandex.ru/media/mironowa/vot-i-vse-minimum-dvoe-detei-v-rossii-pogibli-posle-zolgensma-na-kotoryi-vytriasali-dushu-iz-vsei-strany-kto-otvetit-62f6252623df820a1d499958?&

**Анатолий** » 17 авг 2022 09:55

Iskorka писал(а):На днях новости: если бы не была подписана на Миронову, то не увидела бы

Очень слабо написала Миронова.
Связь между препаратом и смертью должна быть доказана. Напомню совсем свежую эпопею с вакцинацией от ковида, когда чего только не связывали с побочным эффектом от вакцины, только что хвосты не вырастали. Все должно быть доказано, а не рассказано.
Но на самом деле любой препарат имеет побочные действия, о чем Миронова как-то забыла. Возьмем вакцину БЦЖ, которая годами применяется миллионам детей, здоровым, между прочим. До сих пор случаются весьма печальные случаи побочек вплоть до инвалидности. Еще раз - это здоровые дети. Кто-то полагал, что препараты при таком практически фатальном заболевании как СМА будут леденцами? Быть такого не может.
Теперь о фондах. Я не даю денег в фонды и меня нисколько не интересует их финансовая деятельность. Но есть грубая ошибка, когда полагают, что фонды это кошелек. Нет, это организации, которые помимо сбора средств оказывают всяческую помощь пациентам. Вам не нравится помощь за деньги? Ну так помогайте бесплатно. Как я понимаю в России осталось немало динозавров, которые считают, что за самоотверженный труд платить не следует. А еще эти же динозавры любят наблюдать, но не любят участвовать.
Вы считаете, что к фонду "прилипли" деньги? Либо это должен установить суд, либо вы сплетник, другого не дано.
О деньгах. Сколько можно уже смешить народ байками про заговоры? Неужели фармацевтические фирмы получают деньги? Да вы что, быть такого не может!
Почему этот препарат такой дорогой можно прочитать здесь: https://www.miloserdie.ru/article/zolgensma-vazhnye-fakty-o-samom-dorogom-lekarstve/
Еще:
Федеральное медико-биологическое агентство может уже в этом году завершить основную работу над аналогом самого дорогого препарата в мире для лечения спинальной мышечной атрофии "Золгенсма", заявила глава ФМБА Вероника Скворцова.
"Мы постараемся в этом году уже основную работу всю сделать и это будет много дешевле, чем оригинальный препарат, потому что он стоит реально совершенно других денег, и только за счёт монополии на мировом рынке эти 180-150 миллионов - они превышают в десятки раз реальную цену",- сказала Скворцова журналистам.
Она отметила, что для создания препарата все есть. При этом само производство дешевле, чем нынешняя стоимость препарата, подчеркнула Скворцова. https://ria.ru/20220525/zolgensma-1790612994.html?in=t
Обычный ход вещей - вначале фирма-монополист всячески пытается отыграть немалые средства, затраченные на разработку и продвижение препарата. Никто и никогда не стеснялся назначать высокую цену оригинальным препаратам. Затем конкуренты пытаются воспользоваться идеей. Получается не всегда или не всегда хорошо, но история всегда движется именно таким путем.

**Анатолий** » 17 авг 2022 11:59

Россия вошла в европейские страны с наименьшим числом загружаемых последовательностей коронавируса https://medvestnik.ru/content/news/Rossiya-voshla-v-evropeiskie-strany-s-naimenshim-chislom-zagrujaemyh-posledovatelnostei-koronavirusa.html
Речь идет о глобальной информации для отслеживания мутаций коронавируса в мире.

**Iskorka** » 17 авг 2022 14:10

Какой смысл разглагольствовать, если производитель препарат сообщил про то, что умерли дети от препарата

«Ранее швейцарский разработчик лекарства Novartis сообщили о смерти двоих детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), включая одного из России и одного из Казахстана.»

https://www.ixbt.com/news/2022/08/12/posle-prijoma-samogo-dorogogo-v-mire-lekarstva-v-rossii-umer-rebjonok-otechestvennyj-analog-zolgensmy-pojavitsja-cherez.html

Двое детей в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарственного препарата «Золгенсма», передает Reuters со ссылкой на заявление пресс-службы швейцарской фармкомпании Novartis, которая производит лекарство.

Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/society/12/08/2022/62f5918d9a79470b4febcd7e

**Анатолий** » 17 авг 2022 18:12

Iskorka писал(а):Какой смысл разглагольствовать, если производитель препарат сообщил про то, что умерли дети от препарата

А что можно предложить кроме слов? Санкции на Новартис? Ну давайте, скажем всем форумом "нет" Новартису. Это имеет смысл?
Росздравнадзор проводит комплексную оценку обстоятельств причин гибели ребенка на фоне приема препарата «Золгенсма». https://roszdravnadzor.gov.ru/news/30375
На сегодня препарат не снят с регистрации, не запрещен и, если я правильно понимаю, его применение даже не приостановлено хотя бы на время проверки.
Вот вам и весь смысл.
И вишенка на торте:
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis, производящая препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), обновит инструкцию по его применению после двух случаев гибели детей, которые прошли лечение этим лекарством. Об этом сообщает «Интерфакс» со ссылкой на компанию.
«Острая печеночная недостаточность является известным побочным эффектом применения препарата „Золгенсма”, о котором указано в инструкции к препарату. После двух недавних летальных случаев и по согласованию с органами здравоохранения мы обновим инструкцию по медицинскому применению препарата данными об острой печеночной недостаточности, которая может приводить к смертельному исходу», – сообщили агентству в Novartis.
В компании также заявили, что «уверены в общем благоприятном профиле соотношения риска и пользы препарата, терапию которым на сегодняшний день получили более 2300 пациентов во всем мире».
Как отмечается, подразделение генной терапии компании стремится к безопасности пациентов и постоянному мониторингу нежелательных явлений, связанных с применением «Золгенсмы». https://gxpnews.net/2022/08/novartis-izmenit-instrukcziyu-zolgensmy-posle-gibeli-dvuh-detej/
Еще вопросы имеются?

**Iskorka** » 17 авг 2022 18:29

Какие вопросы?
Это же Интернет о медицине
Вот и все

Сам начал с оценки Мироновой, лишь бы хоть где-то развивать темы

Я в любом случае бы выложила новость про данный препарат
Про опасные моменты

Раз уж тут про туалетную бумагу новости выкладывают

Интернет о медицине

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!