Наши права при получении медицинской помощи

Причем здесь некачественное оказание помощи?

Цитата из приведенной мною статьи: Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Давайте поверим написанному и размотаем, - врачи официально (!!!) назначили препарат, не разрешенный к применению.
Из приказа Минздрава № 494:
3. В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, решение о назначении указанного препарата принимается консилиумом федеральной специализированной медицинской организации, оформляется протоколом и подписывается главным врачом или директором федеральной специализированной медицинской организации.
4. Перед началом применения лечащий врач должен проинформировать пациента (в случаях, установленных законодательством Российской Федерации, родителей или законных представителей) о лекарственном средстве, об ожидаемой эффективности предлагаемой терапии, о безопасности лекарственного средства, степени риска для пациента, а также о действиях в случае непредвиденных эффектов влияния лекарственного средства на состояние его здоровья.
5. Не разрешенные к применению, но находящиеся на рассмотрении в установленном порядке лекарственные средства могут использоваться в интересах излечения пациента только после получения его добровольного письменного согласия, а для лечения лиц, не достигших возраста, установленного частью второй статьи 24 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, только при непосредственной угрозе их жизни и с письменного согласия их законных представителей.
Читаем и задаемся вопросом - либо мама в самом деле пыталась обойти закон, а пресса раздула, либо врачи (услуга) попросту халатно и совсем некачественно отнеслись к вопросу.

Анатолий, я думаю следствие разберётся в этих вопросах. Делать выводы на основании статьи в СМИ-дохлый номер. В любом случае мама закон нарушила, есть ли вина врачей-ее право подать иск к ним. Но я не верю, что мама которая нашла как заказать лекарство через инет не смогла прочитать как правильно оформить его ввоз. ИМХО надежда на авось.

Я уже был готов в принципе согласиться с Лушей в том, что есть порядок, он достаточно прозрачен и его можно соблюсти. Но обратил внимание на то, что эта новость актуальна в сети. В том числе, подал голос тот самый хоспис "Дом с маяком", где эта новость представлена. И там в том числе написано вот что:
Мы уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходили на встречу со Скворцовой. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги. Диазепам в микроклизмах, сабрил, фризиум… Огромное количество детей в России зависимы от этих неинъекционных форм препаратов. Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей. https://www.childrenshospice.ru/news/zaderzhali-mamu-mishi-bogolyubova/
Итак, хоспис говорит о большой проблеме, министр здравоохранения в курсе. Видимо, бюрократических норм мало для решения проблемы. Есть еще что-то. Уточню - отпишусь.

Кстати об администрации хосписа я сразу написала, почему не проконсультировали. Зато в сми теперь негодует.

Анатолий, вы с этим сталкивались лично? Я да, 2 раза. Соблюсти и пройти можно, фонды помогают при необходимости. Остальное пока бла-бла-бла.

На сем откланяюсь, спор не о чем. У вас данные сми и более ничего, у меня личный опыт.

Добавлю еще немного, я волонтерю в одном фонде. Так вот многие пациенты тупо не хотят заморачиваться, как бы слишком сложно. А как Анатолий правильно указал вся процедура запускается только с согласия пациенты либо его представителя.

Луша, я вас понял. Я думаю, что имеется какая-то проблема, какая-то загогулина в этом механизме. Я бы точно не стал валить в кучу хоспис и СМИ. Для меня это совсем разные субстанции. Ведь с какой-то стати руководство хосписа пошло на прием к министру, а та не послала читать закон и исполнять его, а обещала содействие? Давайте уж признаем, что ваш удачный личный опыт никак не отменяет того, что механизм может иметь изъяны. Я пошлю вопрос в этот фонд, а ответа подождем.
Пока же в Фейсбуке на мой вопрос я получил вот такой ответ: нет порядок не соблюдали, проблема в том, что его невозможно соблюсти, из-за отсутствия того, кто этот препарат может привезти... Это большая и очень большая проблема
Что имел ввиду отвечающий? Я не знаю, но явно это написано не ради красного словца.

Анатолий, да того кто привезет надо искать. Либо лететь самим. Но как раз таки фонды, я писала какие точно, в этом помогают. Ищут волонтёров для закупки лекарства и доставки.
Т.е. вобщем то я оказалась права - процедуру не соблюдали.

Так же при наличии разрешительных документов можно доставить курьерской службой типа длч, но стоит это дороже