• Реклама

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Lioka » 15 июл 2015 14:12

Добрый день! Уважаемые форумчане,подскажите как поступить, куда бежать? Моему сыну 9 лет,после перенесенного в мае этого года ОРВИ через пару недель заболел голеностоп. Думали из -за травмы,а после почти месяца мучений и хождения по больницам и прибавившейся боли левого локтевого сустава, хирург отправил нас лечь в больницу с диагнозом артрит правого голеностопного сустава и левого локтевого. Лежим три недели, боли присутствуют, СОЭ 8 июня-41. Были на консультации в НИИ РЕВМАТОЛОГИИ, там нам поставлен рабочий диагноз ЮХА, в понедельник повторный прием. Наш лечащий доктор советует обратиться в Сеченова, но до середины августа они закрыты, НИИ РЕВМАТОЛОГИИ тоже,а до,НЦЗД дозвониться не могу, звонок проходит и сбрасывается. Нас пока не выписывают, но и результата пока особого нет. Я так боюсь время упустить. Что с НЦЗД, как туда попасть, стоит ли? Такой бардак в голове, даже отчаяние какое-то, раньше ничем кроме простуд не болели, а сейчас вот как вышло. Очень жду советов, а если на форуме есть родители детей с аналогичным диагнозом с удовольствием пообщалась бы. Нужен Ваш опыт.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Аня » 15 июл 2015 14:38

______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 34
Зарегистрирован: 11.02.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 11 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Liale » 15 июл 2015 18:39

Lioka, НЦЗД одно из немногих мест, где есть именно детское ревматологическое отделение с квалифицированными врачами. Сейчас лето, и многие лечебные учреждения закрываются на каникулы, до осени. В НЦЗД можно попасть так: записываетесь на консультацию (вероятнее всего на платную, бесплатную ждать долго может быть) к детскому ревматологу, берете с собой все обследования и анализы, какие есть, показываете ребенка и проситесь на госпитализацию. Если у Вас московский полис, то врач даст Вам протокол
на госпитализацию и список анализов. С этим протоколом, своим паспортом, св-вом о рождении и полисом ребенка надо ехать в департамент здравоохранения Москвы ( Оружейный пер. 43, вход с торца) и ставиться в лист ожидания на госпитализацию. Сдаете анализы и ждете, когда Вам позвонят и скажут, когда ложиться. Возможно, выписывая протокол, Вам уже скажут дату госпитализации. В институт ревматологии можно попасть таким же образом. Про Сеченова не знаю, но думаю, что и туда аналогчно. Если полис не московский, то не знаю, каков порядок попадания в эти отделения. Отчаяние и бардак в голове очень понятны и знакомы, но постарайтесь оставить их на потом. Держитесь изо всех сил! Удачи Вам! А в какой сейчас больнице сын?
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Lioka » 15 июл 2015 22:37

Сейчас лежим в Воскресенской детской больнице, соматическое отделение.Наш лечащий доктор делает всё возможное,но сам говорит,что необходимо лечение в специализированном месте. Сами мы из Республики Коми,полис ОМС не Московский,соответственно всё, что в Москве за деньги. Лечение у нас пока: антибиотики, НПВС, мазь и примочки с димексидом, казалось что есть улучшения, но сегодня температура поднялась до 37,5 и припухлость сустава вроде увеличилась. Суставы ноют, сын нервничает, на уколы стал реагировать слезами. Он устал за три недели, и я вымоталась.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 34
Зарегистрирован: 11.02.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 11 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Liale » 15 июл 2015 23:10

В московских городских детских больницах, куда так охотно направляют из поликлиник, нет ревматологических отделений. Только в Морозовской с января этого года создано ревмоотделение. Молодое и маленькое. Но там хорошее МРТ делают, правда, расшифровывают очень плохо, сами признаются. Постарайтесь попасть или в ИР или в НЦЗД или в Сеченова. Туда надо получать квоту, это через департамент или через министерство делается. Возможно, Вас погонят получать направление на госпитализацию у главного ревматолога по области. Попробуйте позвонить в департамент здравоохранения, узнать у них, как можно быстрее получить квоту, какие и у кого бумаги получать. Тел в личку напишу. А в Москве всех стараются за деньги лечить, с любым полисом. Чтобы бесплатно, надо сильно постараться. Или долго ждать своей очереди, что не всегда возможно/разумно. К кому Вы в ИР на прием идете? У меня дети и муж там наблюдаются. Некоторые анализы там сдаем. УЗИ и рентген суставов там делаем. Тоже, увы, за деньги.

Не выходит в личку, тут пишу. Это горячая линия ОМС. Попросите детский отдел. 8(499) 251-83-00
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Lioka » 16 июл 2015 08:22

Мы были на приеме у Комелягиной Е. Г. Там сделали УЗИ суставов. Ещё нам сказали сдавать несколько анализов, но т. к.их лаборатория на лето закрыта, нам предложили сдавать их в любой платной лаборатории (типа Инвитро). В понедельник едем на повторный прием, не знаю что скажут, говорили про укол в сустав, я правда сейчас плохо понимаю что стоит делать, а с чем лучше повременить.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 34
Зарегистрирован: 11.02.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 11 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Liale » 16 июл 2015 08:53

Укол в сустав, возможно, оправдан, т.к. базы у Вас пока нет, а активность есть (СОЭ высокое). Эти уколы лучше всего в ИР делает Мовсисян Гаянэ Рафаэловна. Но она может быть в отпуске. Лаборатория в ИР хорошая, только цены - космос. Анализы Инвитро далеко не все врачи хвалят. Недалеко от ИР ( на ул. Москворечье 20) есть 38 детская клиническая больница. Там неплохая лаборатория, мне если срочно надо, то я туда вожу сына. Утром сдаём, после 16.00 готово. А если по cito( особо срочно ), то через 2 часа. Но некоторые, особо специфические компоненты, всё же в ИР приходится сдавать, т. к их нигде не делают.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Lioka » 16 июл 2015 09:27

Мы анализы в 21 веке сдавали, сейчас позвонила, СОЭ стало ещё выше -47. Получается, что наше лечение не дает результатов. А дальше что? Я просто не совсем понимаю, вот приедем мы на повторный прием, покажем результаты анализов, свой припухший голеностоп (он почти не изменился с момента первого посещения), скажем про участившуюся боль в локте. Понятно, что есть протокол лечения данного заболевания у детей, но оно ведь должно в больнице проводиться. В НЦЗД и в Сеченова мне сказали отправлять документы (выписки, анализы и т.д.) чтобы лечение по квоте проводилось, но очередь ведь у них,да и как я вчера узнала,у нас в Республике тоже есть отделение аналогичное,ну понятно, что разница в квалификации врачей кандидатов и доцентов там нет, врач высшей категории и не более,нам явно могут сказать в министерстве сначала там лечиться. Может так было бы сейчас правильнее.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 34
Зарегистрирован: 11.02.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 11 раз.

НЦЗД или МГМУ им. Сеченова?

Сообщение Liale » 16 июл 2015 09:57

Вам, вероятнее всего, доктор из ИР назначит базу в виде метотрексата или сульфасалазина. Это гадость та еще, но на ней мальчик легче перенесет ожидание очереди на госпитализацию для коррекции терапии. В ИР, НЦЗД, Сеченова ему вряд ли гормоны назначат. Они сейчас уходят от этих методов и это хорошо.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.

Вернуться в Лечебные учреждения

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама