Сложно ли попасть на госпитализацию в НИИ в Москву?!

[Евгения Ш. Профиль]

Доброй ночи.
Наверное тема для тех кто был на обследовании в НИИР Насоновой или НЦЗД Здоровья Детей(вроде бы написала правильно)
Дочери 16 лет диагноз полиартикулярный ЮИА серонегативный.Острая форма.Протекает тяжело,в нашем городе нам уже 2 раза поменяли лечение ,2 раза лежали в больнице, аллергия на Эмбрел,непереносимость метотриксата 3 мес на обезболивающих и в итоге мы вернулись к началу нашего заболевания.Острые боли ,по назначению никому неизвестный препарат Компларейт ,врач нас выписывает со словами я не знаю что вам делать дальше, но направление в Москву вам не дам.
Что делать дальше не понятно,записалась на консультацию в выше перечисленные учреждения.
Какой шанс попасть на госпитализацию и какие советы.
Буду очень благодарна
Были на консультации в Насоновой у зав отделением месяц назад,сказала что если у вас будут ухудшения возможно мы вам сделаем вызов,сейчас она в отпуске и записались на прием к другому доктору.
Просто минуты отчаяния,я думаю мамочки на этой форуме понимают о чем я говорю(((
Нет ничего хуже чем твой ребенок загибающийся от боли.У нас более 7 суставов затронуты.
Буду рада любой информации и рекомендациям
Есть ли хорошие НИИ в Питере!Готова уже ехать куда угодно !!!
Пожалуйста не проходите мимо моего поста
Заранее спасибо )
Всем здоровья!

[Иван Профиль]

Евгения, как вы написали, что вам обещали вызов на госпитализацию, если у вас будут ухудшения - очень вероятно, что у вас всё получится с госпитализацией. Вы же всю историю предоставите врачам и опишите ухудшения.

[Анатолий Профиль]

Евгения Ш, давайте попробую разъяснить вам ситуацию так, как я ее понимаю.
На самом деле существует установка, при которой фонд ОМС не рекомендует направлять на лечение пациентов в другие регионы страны, в том числе в Москву. При чем вообще здесь фонд ОМС? При том, что любое лечение, а тем более госпитализация стоит денег и кто-то должен за это платить. Кроме того, эдак все поедут лечиться в столицы, увозить туда деньги, а как будет существовать и развиваться региональная медицина? Именно в том числе и поэтому ваш врач отказался выдавать направление – ему это поставят в минус его работы. В институте вам пообещают госпитализацию, выдадут всякие бумаги, но в списке на госпитализацию обязательно будет указано, что нужно иметь справку 057\у. А это именно та справка, которую вам отказываются выдать. Конечно, в сложных случаях, в случаях высоких технологий направления выдаются, и пациенты лечатся в той же Москве. Но эти случаи оговариваются отдельно.
Теперь что делать.
Очевидно, что по месту жительства всячески указать медикам на сложность случая. Это нужно сделать еще и потому, что всякая госпитализация куда угодно заканчивается через две недели, а вам дальше жить, наблюдаться, получать лечение. Свою сложность и особость лучше обозначить сразу.
Лучше, если вы будете следовать назначениям врача. Иначе потом вам справедливо заметят, что вы не лечитесь, а хотите улучшения. Это относится в том числе к вашим вопросам о препарате Компларейт. Если вы хотите поставить под сомнение тактику врача, то лучше делать это с неким багажом знаний.
Есть еще одно. Сейчас в России активно используются телемедицинские консультации. Это когда врач, понимая, что перед ним сложный пациент, получает консультацию в федеральном центре посредством телекоммуникаций. Я понимаю, что до сих пор для многих этот путь звучит как выдумка, но вы вполне можете спросить об этом у своего врача. Я точно знаю, что во многих случаях именно в процессе таких консультаций решаются в том числе вопросы диагноза и госпитализации.
Всегда есть платные услуги, при которых бюрократии много меньше.
При ревматологических заболеваниях очень часто требуется упорство, совсем недаром форум назван «Преодоление».
Удачи!