Четыре года нет диагноза, помогите пожалуйста разобраться

[MariAl Профиль]

Здравствуйте, дорогие участники форума! Читаю вас уже месяц и понимаю, что вы такие дружные и отзывчивые, может быть и я смогу найти здесь поддержку )
У меня все началось 4 года назад, а диагноза до сих пор нет.
Сначала был отдых в Таиланде, там я сильно отравилась с температурой и жидким стулом по 10 раз в день. Дни отдыха терять не хотелось и я по своей глупости каждый день гуляла и очень много загорала с температурой. Приехала домой и стала замечать, что периодически чувствую жар и озноб. Температура была около 37,3. Понимаю, что в некоторых источниках такая температура считается нормой, но для меня она не свойственна совсем, моя обычная температура - 36,2-36,3. Также у меня стал вздуваться живот. Как будто я только что очень много съела, хотела ела совсем чуть-чуть. Основные симптомы, не считая температуры, были со стороны ЖКТ, поэтому пошла к гастроэнтерологу, ставили гастрит, дуоденит. Лежала в гастроотделениях несколько раз, но никто не мог сказать, от чего эта температура. Направили в кардиоцентр, т.к постоянно была тахикардия больше 100 ударов и вместе с температурой врачи связали это с инфекционным поражением сердца. С диагнозом "эндокардит под вопросом" опять была в больнице, на фоне антибактериальной терапии температура снизилась. Но она у меня и так периодически снижалась, временами, поэтому сложно сказать, связано ли это с антибиотиком. Диагноз эндокардит сняли, на узи все в норме, по МРТ сердца фиброзные изменения, сказали, что когда-то перенесла миокардит. Следующие 2 года температура появлялась нечасто, раз в 2-3 месяца всего на пару дней и я просто никуда не обращалась за это время. Но летом год назад у меня стало очень сильно ломить руки и ноги. Температура вернулась, стала гораздо чаще и выше, до 37,7. Как правило, к ночи она снижается. Появилась тошнота, стало давить под языком и под ушами (я так понимаю, слюнные железы), волосы лезли и сейчас лезут клоками, губы сухие постоянно и кожа вокруг них красная и шелушится, периодически была кровь в стуле, боли справа в животе. Общее состояние интоксикации и "вечного гриппа". Все это волнами, но светлые промежутки стали реже. Сейчас такого рода обострения происходят около 10-12 дней в месяц, потом все плавно проходит, на следующий месяц опять начинается, иногда весь месяц практически плохо себя чувствую. По крови всегда все хорошо, СОЭ, СРБ не повышалось, только лимфоциты в процентах всегда повышены и в этом году лейкоциты и тромбоциты на нижней границе нормы. Все антитела, РФ, АНА, АНФ, АНЦА, аутоиммунный блот в норме, сдавала неоднократно. Единственное, за что можно зацепиться по крови - высокие гамма-глобулины - 29%. Но меня отшивали все ревматологи города, говоря, что лабораторно данных за АИЗ нет, так что гуляйте. Инфекционисты брали анализы: из положительного бруццелез, лептоспироз, иерсиниоз, сальмонеллез, дифтерия, острая кишечная палочка в пцр кала. Их вердикт - все ложноположительно, нельзя болеть всем и сразу. Также ездила в Питер сдавать иммуноблот на иерсиниоз (не подтвердился) и в Москву в центр воспалительных заболеваний кишечника.
Так как была кровь в стуле и вздутие, которое не проходит 4 года, обратилась к профессору-гастроэнтерологу главной больницы Нижнего Новгорода. Сделала колоноскопию, там микроэрозии. Она сказала, что вероятнее всего у меня болезнь Крона и назначила Преднизолон, т.к больницы были заняты, надо ждать месяц и она для облегчения моего состояния назначила гормоны, обосновав это выраженными иммунными нарушениями (высокими гамма-глобулинами и общей симптоматикой). На 8 таблетках Преднизолона мне стало очень хорошо, все симптомы ушли сразу со второго дня и я уже обрадовалась даже такому диагнозу как болезнь Крона. Но врач все равно сомневалась в диагнозе, поэтому пока не назначала иммуносупрессор, который обычно пьют сразу с Преднизолоном. Сомневалась, потому что кальпротектин отрицательный, СОЭ и СРБ тоже. На снижении Преднизолона до 5 таблеток я заболела ковидом и мне резко стало хуже. Все симптомы вернулись, температура, ломота, слабость. Хотя сам ковид я почти не заметила. Немного першило горло и положительный тест. Заболел сильно живот в районе аппендицита, забрали в хирургию, а оттуда опять в центр воспалительных заболеваний кишечника. По рентгену поставили хронический аппендицит, на вопрос, что с ним делать, сказали "ничего". Сделали мр-энтерографию, колоноскопию с биопсией. Никаких воспалений, все чисто. Диагноз Крона сняли и отпустили с диагнозом синдром раздраженной кишки и рецептом на антидепрессанты. Но температура не прошла, общее плохое самочувствие, аппетита нет совсем, постоянное вздутие живота. По узи и мрт находят небольшое количество жидкости в брюшной полости, плевральной полости и сердце. Пишут "картина полисерозита". Я даже аппендицит удалила на днях, думала, что возможно, это из-за него. Хирург сказал, что в брюшной полости были спайки и жидкость, которую убрали. Но после операции в самочувствии ничего не изменилось. Не знаю, что еще сдать. На данный момент имею кучу отрицательных ревмо-анализов, жидкости в плевре, брюшной полости и сердце, увеличенные реактивные лимфоузлы под мышками, положительные гамма-глобулины и кучу плюсующих анализов на все подряд инфекции. Не знаю, к кому еще со всем этим обратиться, может быть, у кого-то была похожая история или кто-то поделится своим опытом. Буду очень благодарна!

[Iskorka]

А как кожа? Как на солнце ведёт себя?
Анализы на систему комплимента, С3, С4 сдавали?

[Iskorka]

Почки, моча?

[Iskorka]

У вас реально клиническую картину можно на разные болезни наложить

Допустим, берём волчанку:
Пусковой момент - длительное пребывание на солнце
Анализы - лимфоцитоз, лейкопения, тромбоцитопения
Длительная лихорадка неясного генеза
Выпадение волос
Серозиты (!!!)
Лимфоаденопатия (увеличение лимфоузлов)
Волшебный эффект от преднизолона (сама помню, как ожила с него)

[MariAl Профиль]

А как кожа? Как на солнце ведёт себя?
Анализы на систему комплимента, С3, С4 сдавали?

Спасибо, что откликнулись) Нет, эти анализы мне никто не назначал, хотя я про них слышала, но ревматологи в голос твердили, что если основные ревмо-тесты отрицательные, то глубже копать просто нет смысла... Я им верила
На солнце у меня в прошлом году стала появляться крапивница (в районе груди и на спине), раньше не было. Щеки иногда краснеют, но эта краснота держится не целый день.

[MariAl Профиль]

Почки, моча?

Анализ мочи - норма. По узи с почками тоже норма. Может быть, поэтому в сторону волчанки никто не копал.
Даже не знаю, что было триггером моего заболевания. Инсоляция, которой было тогда очень много или отравление, после которого собственно, все и началось.
И сильно меня смущают положительные антитела к бруцелле, шигелле, сальмонелле и т.д. Хотя, если у меня АИЗ, то они как раз наверное могут быть ложноположительными.
По поводу Преднизолона ревматологи сказали, что он якобы снимает любое воспаление и, чем бы человек не болел, на Преднизолоне ему всегда будет лучше. Не верят они, что у меня может быть АИЗ, хотя я вижу много закономерностей.

[Iskorka]

Когда у меня спокойное состояние, то все анализы волчанки молчат.
А в период обострения молчали СОЭ И СРБ
Не все формы волчанки протекают с поражением почек

Реакция на солнце - это звоночек в сторону СКВ

Только это все как рабочая версия, что за заболевание может быть

[Iskorka]

Другая версия: нельзя исключить бруцеллез


В пользу заболевания:

[MariAl Профиль]

Когда у меня спокойное состояние, то все анализы волчанки молчат.
А в период обострения молчали СОЭ И СРБ
Не все формы волчанки протекают с поражением почек

Реакция на солнце - это звоночек в сторону СКВ

Только это все как рабочая версия, что за заболевание может быть

Попробую сдать еще С3, С4. Была мысль просто попробовать самой пить Плаквенил, но пока оттягиваю.

[MariAl Профиль]

Другая версия: нельзя исключить бруцеллез


В пользу заболевания:

Бруцеллез у меня 1:50, иммуноглобулин G и М 1,3. Вроде бы все так слабоположительно. В моем городе обошла уже всех инфекционистов, думаю в Москву съездить, там поискать...