Очень плохо себя чувствую, диагноза нет. К кому идти в НН?

[Герда! Профиль]

Тут я даже и врачей не виню. Если бы я ходила, сдавала все анализы, как положено, жаловалась бы на то, что включаются новые суставы, что сил нет, то, может быть, все было бы иначе. Но есть то, что есть)

Ясно, понятно. Да, но ведь из лечения все-таки был плаквенил.. И в принципе, тоже не вот быстро нарастало.. и хоть какой-то диагноз ревматологический был.. А сейчас никаких ГИБП не предлагают? Не знаю, что делать. Вроде вот врач написала вероятная СКВ хроническое течение. Но у меня кроме ANA 320 ничего нет. Иммуноблот ANA отрицательный, врач удивился, говорит, ошибка лаборатории чтоли, за счет чего ANA -то повышено. Даже небольшой тромбоцитоз есть, что вообще не характерно. Антитела всякие отрицательны. Может, Гемохелп нагло врет? Я в 2013 году на антитела и коагулянт в больнице сдавала, тоже отрицательны были. Я не знаю, куда мне кинуться

[Ирина-8 Профиль]

Для ГИБП надо сначала обследоваться и чтоб врач счёл необходимым мне их. У меня никаких предложений пока нет вообще. Пока я хочу, чтоб тромб не оторвался.
Раньше тоже не предлагали, тк показаний не было)

[Ирина-8 Профиль]

Герда, вас беспокоит только боль в суставах? И слабость, как я поняла.
Попробуйте оценить степень боли от 0 до 10, где 10 - это невозможность обслужить себя без помощи других (подтереть зад, почистить зубы, взять стакан в одну руку, застегнуть молнию на джинсах или платье и тд)
Стартовые боли (там прямо есть градация по времени, которое уходит на затихание иди притупление боли)
Скованность( сколько длится, есть ли вообще, насколько сильная: 10 баллов - это не проходит вообще, а только становится слабее)
Миалгия (у меня максимально была такой, что я лежать не могла - казалось, что на камнях, а не на кровати лежу, даже от одеяла было больно телу)
Слабость при аиз, да не дадут мне соврать коллеги по цеху, особенная. Иногда ты сам себе напоминаешь овощ. Какая у вас?

[Герда! Профиль]

Герда, вас беспокоит только боль в суставах? И слабость, как я поняла.
Попробуйте оценить степень боли от 0 до 10, где 10 - это невозможность обслужить себя без помощи других (подтереть зад, почистить зубы, взять стакан в одну руку, застегнуть молнию на джинсах или платье и тд)
Стартовые боли (там прямо есть градация по времени, которое уходит на затихание иди притупление боли)
Скованность( сколько длится, есть ли вообще, насколько сильная: 10 баллов - это не проходит вообще, а только становится слабее)
Миалгия (у меня максимально была такой, что я лежать не могла - казалось, что на камнях, а не на кровати лежу, даже от одеяла было больно телу)
Слабость при аиз, да не дадут мне соврать коллеги по цеху, особенная. Иногда ты сам себе напоминаешь овощ. Какая у вас?

Спасибо. Но у меня все слишком разное. То жжение такое, что невозможно ни сидеть, ни лежать. На след.день скованность, которая никогда не проходит. Колени не сгибаются. Нога болит вся, как горит, от бедра до пятки. У меня же еще анамнез. Дважды нодозная эритема с пульсациями, темпа 40, ноги как столбы, эритемы огромные по всем конечностям, мне потом кошмары снились, что на ногах цветы красные пионы распускаются. Колени бывают опухают, но без боли. Палец добавился на руке. Волосы сыпались до проплешин. Кожа. Гестозы в беременность. Да как-то врачи сразу про скв заговорили, я тоже согласна, что есть какое-то сзст. Только вот кровь.. ну хоть бы что-нибудь показала, по чему мне отслеживать состояние. Меня ведь пошлют в ревмоцентре!!

[Ирина-8 Профиль]

Ноги, как столбы... Это же или моча должна "выскочить", или вены, или лимфо-система.
Сколько держится температура? Или как проявляется? Например, утром нормальная, к вечеру высока, утром опять норм. Что ей сопутствует или ничего.
Я бы советовала завести дневник наблюдений за собой. Тогда легче будет врачу объяснить.

[Герда! Профиль]

Ноги, как столбы... Это же или моча должна "выскочить", или вены, или лимфо-система.
Сколько держится температура? Или как проявляется? Например, утром нормальная, к вечеру высока, утром опять норм. Что ей сопутствует или ничего.
Я бы советовала завести дневник наблюдений за собой. Тогда легче будет врачу объяснить.

Ноги как столбы я имела ввиду отекшие суставы тогда, когда лежала с эритемой 7 и 10 лет назад. К утру или ночью спадает темпа, пот. Да никто не сомневался пока, что это аиз)))

[Герда! Профиль]

Ноги, как столбы... Это же или моча должна "выскочить", или вены, или лимфо-система.
Сколько держится температура? Или как проявляется? Например, утром нормальная, к вечеру высока, утром опять норм. Что ей сопутствует или ничего.
Я бы советовала завести дневник наблюдений за собой. Тогда легче будет врачу объяснить.

Вообще, большое спасибо за внимание к моей теме. Наверное, врачи направили уже на все, что можно, и они же не виноваты, что анализы чисты. Тут только ждать, пока что-нибудь вылезет. Пока только анемия и АНФ. А я уже на трех метипреда, страшновато, после пульсов на двух выпускали. Что-то три многовато

[Ирина-8 Профиль]

Герда, ну вообще вот эта кака с пляшущими симптомами меня всегда убивала. Каждый раз к врачу приходишь и чувствуешь себя дебилом каким-то)))) то одно, то другое))))
Это когда диагноз есть и понимаешь, почему так, то спокойно говоришь об этом. А сначала пазл сходится с трудом))) есть набор каких-то непонятных симптомов, как кажется, не связанных между собой, и он дико раздражает. Меня, по крайней мере, раздражал тот факт, что я это все связать в одно не могла)

Я на вашем месте дневник бы завела и пробивала бы путь в ревмацентр. Упорно) вас в дверь, а вы - в окно)))

[Герда! Профиль]

Герда, ну вообще вот эта кака с пляшущими симптомами меня всегда убивала. Каждый раз к врачу приходишь и чувствуешь себя дебилом каким-то)))) то одно, то другое))))
Это когда диагноз есть и понимаешь, почему так, то спокойно говоришь об этом. А сначала пазл сходится с трудом))) есть набор каких-то непонятных симптомов, как кажется, не связанных между собой, и он дико раздражает. Меня, по крайней мере, раздражал тот факт, что я это все связать в одно не могла)

Я на вашем месте дневник бы завела и пробивала бы путь в ревмацентр. Упорно) вас в дверь, а вы - в окно)))

Спасибо. Подозреваю, что в ревмоцентре меня с моими анализами пошлют к психологу)) К Надировой, говорят, теперь не записывают, к ней направляют ее же ревматологи помладше, если случай сложный

[Ирина-8 Профиль]

Пусть не к Надировой. Не важно. Все равно надо попасть. Среди тех, кто помладше, тоже бывают толковые.