Синдром SAPHO, РеА или ББ

**eugene82** » 02 сен 2022 15:49

Здравствуйте!
Мне 40 лет, из хронических заболеваний есть АИТ и гипотериоз, хронический синусит, СРК. В середине мая этого года заболел ОРВИ с выраженным тонзиллитом, сильной болью в горле, в шейных лимфоузлах и температурой. Параллельно на ладонях отмечал наличие маленьких пузырьков с жидкостью,5-7 на каждой. Похожие в течение многих лет у меня ранее появлялись на правой подошве. По назначению врача 5 дней принимал амоксиклав, уже на 3й день все симптомы почти полностью ушли, но стали побаливать колени. Еще через 3 дня стало лучше и, я решил длительно прогуляться (10км). В конце прогулки почувствовал локализованную слева боль в нижней части пояснице, не мог наступать на левой ногу. На следующее утро проснулся с дикой болью в грудине - не перевернуться, не привстать, не вдохнуть. Начал прием ксефокам в течение 3 дней, вроде полегчало. Но спустя 2 дня снова боль - колени, поясница, грудина. Обратился к неврологу, который назначил физиопроцедуры, рефлексотерапию, массаж. Но мне ничего не помогло, а стало еще хуже в плане проявления болей и общего самочувствия. Обратился к знакомому опытному терапевту, который по моим симптомам назначил мне арококсиа 120 и отправил меня на МРТ КПС и анализы (ОАК, СРБ, HLA B27).
По МРТ выявлен левосторонний сакроилеит, СОЭ 21, СРБ 40, HLA B27. Доназначили таваник 500 в течение 2 недель. Врачом были сделаны предположения о наличии РеА, САФО, либо ПсА. Далее начался кошмар в виде панических атак, бессоницы, жжения и боли в пояснице, в кистях, в стопах, в груди и в плечах. Только после 3,5 недель приема НПВС удалось немного стабилизировать состояние и анализы СРБ 0,45 (до 0,5), СОЭ 12 (до 15) и при этом каждое утро был жидкий стул + выраженный метеоризм. Была выполнена гастро и колоноскопия: очаговая эритема антрального отдела желудка и единичные участки гиперемии в нижней трети сигмовидной кишки.
Был на консультации у ревматолога в Клинике Тареева, который предположил у меня скорее синдром САФО и попросил сделать анализ АЦЦП, повторить ОАК и СРБ, рентген-снимки кистей, стоп и таза для решения вопроса о назначении памидроната. В итоге анализы были в норме, по снимкам кистей и стоп тоже норма, по тазу только слегка уплотнены замыкательные пластины суставных поверхностей КПС. В результате было принято решение о поэтапном снижении дозировки аркоксиа 120-90-60 и далее 60 с паузами через 1-3 дня. За 3 месяца я похудел на 5 кг, отмечаю периодические летучие боли поясница-бедра-грудина-колени-кисти-стопы. Сильный хруст в грудино-ключичном суставе, приливы слабости, тревога. Врачи говорят ничего сейчас не делать и наблюдать. Но у меня не проходят артралгии, и я не уверен в предварительном диагнозе, слишком скудные симтомы для САФО, для РеА нет триггеров виде урогенитальных и кишечных инфекций, для ББ нет 2-стороннего сакроиелита по МРт, нет рентген данных и HLA B27 отриц.
Может кто-то сталкивался с похожей ситуацией и может посоветовать тактику дальнейших действий? Заранее спасибо!

Как бы это не тривиально звучало...оборатитесь к хорошему психотерапевту.
Вылечить возможно и не сможет, но многое отойдет само собой при стабилизации психологического состояния

**Аня** » 02 сен 2022 17:50

eugene82, пожалуйста, не дублируйте темы

**eugene82** » 02 сен 2022 18:05

МАРГО писал(а):Как бы это не тривиально звучало...оборатитесь к хорошему психотерапевту.
Вылечить возможно и не сможет, но многое отойдет само собой при стабилизации психологического состояния

Вы правы. Психотерапевт 100% нужен, иначе с болями и общим состоянием не справлюсь сам. Жизнь на до и после разделилась, но я реально хочу вырваться из этого ужаса.
Но боли объективно и упорно меня не отпускают, волнообразное течение от бодрого самочувствия до "болит все". Сейчас, например, идет выраженное обострение в грудине и плечах, хотя СОЭ во вчерашнем ОАК - 2. При вращении плеча раздается ужасный болезненный хруст в ключице, как будто что-то ломается и рассыпается. Мне бы определиться с диагнозом, чтобы далее подобрать терапию по основному недугу. Читал, что САФО - редкий диагноз на уровне казуистики.

**eugene82** » 02 сен 2022 18:06

Аня писал(а):eugene82, пожалуйста, не дублируйте темы

Больше не буду. Извините, я новенький и еще не успел до конца разобраться где лучше разместить тему.

**МАРГО** » 03 сен 2022 07:42

Пиши в одной теме где прочитаешь нужным.

Пообщавшись с психотерапевтом и начав терапию.
Возможно и диагноз четче выразится.
Уйдут психологические зажимы, которые часто смазывают картину

**eugene82** » 12 сен 2022 22:51

Извините пожалуйста, возможно не по теме и не по адресу, но все же - Вы не посоветуете куда и к кому можно обратиться за помощью к психотерапевту?
У меня непростая ситуация, разделилось мнение профильных врачей по диагнозу. Одни гворят, что 100% не ББ, а другие 100% ББ. Я за последнее время достиг неплохого самочувствия и анализов, а сегодня после диагноза ББ от других врачей начался сильный нервоз и появились боли в спине на этом фоне...

**Evgeniia** » 15 сен 2022 08:29

В любом городе есть психо-неврологические диспансеры, где можно получить консультацию бесплатно. Или в частных центрах платные. Погуглите, почитайте отзывы. Судя по сообщениям, вы достаточно тревожны, а болезнь тревогу усиливает. Чтобы убрать тревогу, нужна работа, не один сеанс. Если состояние прям острое, можно и к психиатру. Я лично ходила к психиатру, она мне дала аутотренинговые техники и прописала атаракс, который мне не пошёл совсем. Но у меня на время ремиссии тревога проходит, наслаждаюсь жизнью, при ухудшении опять накрывает. Ищу психотерапевта.

**eugene82** » 16 сен 2022 11:21

Evgeniia писал(а):В любом городе есть психо-неврологические диспансеры, где можно получить консультацию бесплатно. Или в частных центрах платные. Погуглите, почитайте отзывы. Судя по сообщениям, вы достаточно тревожны, а болезнь тревогу усиливает. Чтобы убрать тревогу, нужна работа, не один сеанс. Если состояние прям острое, можно и к психиатру. Я лично ходила к психиатру, она мне дала аутотренинговые техники и прописала атаракс, который мне не пошёл совсем. Но у меня на время ремиссии тревога проходит, наслаждаюсь жизнью, при ухудшении опять накрывает. Ищу психотерапевта.

Спасибо! Да, у меня состояние близко к острому, как мой терапевт сказал - субдепрессия. Атаракс не особо идет, так как усиливает появившиеся проявления - слабость, потеря аппетита, иногда тошнота, накаты грусти, что аж хочется уйти и прослезиться. Снова вылезли выраженные болевые проявления спондилоартрита, они сильно сбивают конечно с пути. Не понимаю как далее вести привычный образ жизни - активная работа, быт, семья, помощь родителям итд. Когда боль чуть стихает, то я пытаюсь через общение с людьми отвлечься, найти положительные моменты и проблески, нащупать ступень опоры и стабилизироваться. Меня часто откатывает назад в плане воспоминаний когда я был здоров, плюс архивные фото с видео - это прям очень тяжело. Тяжело от того как же было тогда хорошо, а я не ценил и, тяжело от того что жил не правильно...
Психиатр и психотерапевты скорее всего назначат препараты, вот думаю найти для начала психолога с православным уклоном.
Одним словом пытаюсь мобилизовать все возможные внешние ресурсы, чтобы запустить внутренние силы и начать справляться. Правда сейчас очень жалею о своем походе в НИИР...

**Аня** » 16 сен 2022 12:19

eugene82, очень желаю вам найти своего врача и свой препарат!
Поверьте, путь "через тернии" бывает или короче, или длиннее, но все равно должен привести к улучшению,
чего вам от души желаю :ang:

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!