• Реклама

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 02.09.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение eugene82 » 16 сен 2022 12:38

Аня писал(а):eugene82, очень желаю вам найти своего врача и свой препарат!
Поверьте, путь "через тернии" бывает или короче, или длиннее, но все равно должен привести к улучшению,
чего вам от души желаю :ang:


Спасибо большое!

Реклама

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 02.09.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение eugene82 » 10 ноя 2022 14:05

Добрый день,
Определили диагноз - ББ в развернутой стадии. Принимаю НПВС уже более 5 месяцев, 1 месяц назад подключили сульфасалазин. Пока в ремиссию уйти не получается, прыгает СРБ от 4 до 13, почти постоянные боли в плечах и грудине, периодами в колене и в крестце. Очень сильно беспокоит ЖКТ - вздутие, метеоризм, послабленный стул, болевые ощущения в животе слева, иногда справа без четкой локализации, бывает тошнота и отсутствие аппетита, похудел и, видимо продолжаю. Делал в августе и ФГДС и ФКС, ничего сильно подозрительного на НЯК или Крона не обнаружили. По УЗИ ОБП есть небольшой сладж в желчном, диффузно-неоднородная ПЖ с размерами хвоста на верхней границе нормы. Плюс стала часто появляться аллергическая сыпь на животе, иногда с заходом на спину, которая проходит после таблетки цетрина. Может реакция на НПВС и сульфасалазин или это признак чего-либо другого?
Подскажите пжл, что стоит попробовать в плане дообследованния и/или препаратов, чтобы уточнить и стабилизировать состояние, хотя бы с ЖКТ и потерей веса?
Я уже мягко говоря извелся от всего происходящего со мной. Сильно переживаю из-за самочувствия и всех новых проявлений, что ничего пока мне не помогает, нахожусь в ощущении угасания...

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 03.01.2022
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение Andget » 23 ноя 2022 21:06

Вот еще когда первую страницу читала, подумала «какой, к черту, психотерапевт, тут ревматолог хороший нужен»

Подскажите, какой степени у Вас сакроилеит на мрт?
Почему определились с диагнозом врачи? Сакроилеит стал двухсторонним или односторонний 3+ степени? Пересдали анализ и пришел положительный?

Сульфасалазин ждут несколько месяцев (вот тут не помню, кажется, 4 мес), лучше Словения кишечнораствлримый, чем наш; если не помогает - госпитализироваться для назначения биотерапии. Все вроде, без вариантов. Метатрексат еще назначают, но читала статьи, что не доказана эффективность. Ежедневно лфк еще.
Есть группа по ББ в контакте, там найдете много информации.

А, еще вспоминала, что для диагностики Крона надо при колоноскопии обязательно брать биопсию, даже если слизистая нормальная

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение МАРГО » 23 ноя 2022 21:13

Психотерапевт ревматологу не помеха, а только в помощь.
Вместе дают очень хороший результат.
Спросите любого ревматолога.
И он вам скажет, что желательно.
Почему желательно?
Потому что на психотерапии они не имеют права настаивать.
Вот как то так
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 03.01.2022
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение Andget » 23 ноя 2022 21:43

Психотерапия спондилоартрит не излечит, сорри. В принципе, психотерапия никому не помешает, и здоровым, и больным, но рекомендовать ее всем вместо ревматолога чревато катастрофой. В рф, когда диагноз не могут поставить, любят к психиатру и психотерапевту отправлять. Особенно смешно, когда потом ставят-таки диагноз.
То есть, я за нее, но не вместо и не ДО ревматолога и любого специалиста. Пример автора темы подтверждает такое мнение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение МАРГО » 24 ноя 2022 08:06

Вы наверное слабо понимаете алгоритм происходящего в организме в этот переходный момент.
Когда все болит, а анализы еще не рухнули, как раз психотерапевт и нужен в первую очередь.
Возможно еще получиться обойтись без диагноза АИЗ
Наше состояние ПСИХОсоматического характера.
Сначала психика дает зажимы по сухожилиям и мышцам.
Потом начинается воспаления.
Потом включается иммунитет в непонятках что происходит.
Он дает сбой.
И здравствуй АИЗ
От того на чем психологически зациклен человек зависит что болит.
Это упрощенный алгоритм.
Все конечно гораздо сложнее.
Вот как то так
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 03.01.2022
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение Andget » 24 ноя 2022 09:00

Я понимаю, о чем Вы пишите. Пожалуйста, не стоит в каждой теме всем рекомендовать психотерапию ВМЕСТО выяснения диагноза. Это приводит к тому, что кто-то не сойдёт никуда, кроме как на психотерапию. И, извините, судя по несколько наивному тексту, Вы не врач, все-таки все намного сложнее. Вы человеку со спондилоартритом, с отеком КПС и прочее, предлагали понадеяться на психотерапию. Это не просто смешно, это опасно. История, например, женщина 60+ отеки, давление, боль несильная в суставах. Сентябрь. В декабре - гемодиализ. Это ревматология. Так вот, ей не помогла бы психотерапия, совсем. И ничего у нее до сентября не болело.
Я не против психотерапии, но нельзя на нее надеяться так сильно, как Вы делаете.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 02.09.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение eugene82 » 24 ноя 2022 10:54

Andget писал(а):Вот еще когда первую страницу читала, подумала «какой, к черту, психотерапевт, тут ревматолог хороший нужен»

Подскажите, какой степени у Вас сакроилеит на мрт?
Почему определились с диагнозом врачи? Сакроилеит стал двухсторонним или односторонний 3+ степени? Пересдали анализ и пришел положительный?

Сульфасалазин ждут несколько месяцев (вот тут не помню, кажется, 4 мес), лучше Словения кишечнораствлримый, чем наш; если не помогает - госпитализироваться для назначения биотерапии. Все вроде, без вариантов. Метатрексат еще назначают, но читала статьи, что не доказана эффективность. Ежедневно лфк еще.
Есть группа по ББ в контакте, там найдете много информации.

А, еще вспоминала, что для диагностики Крона надо при колоноскопии обязательно брать биопсию, даже если слизистая нормальная


Здравствуйте!
Я лежал в дневом стационаре в клинике Тареева. Там пришли к выводу о ББ по следующим причинам:
1) Сделали КТ грудной клетки и не обнаружили гиперстоза грудины как при САФО (рукоятки), только артроз в суставе;
2) Клиника по самочувствию выраженная, а пустулеза сейчас на руках нет вообще;
3) Повторили МРТ КПС, там сохраняется отек слева, но с положительной динамикой относительно прошого МРТ в июне. Ну и плюс жировая дистрофия с 2х сторон. Степень не указана в МРТ, но в стационаре они указали 1ст по рентгену.
Словенский сульфасалазин не могу найти, принимаю озоновский. Сейчас буду пытаться получить биотерапию. Состояние волнообразное. Было улучшение в течение нескольких недель, утром бодрость, аппетит хороший. Но позавчера мне резко поплохело на фоне перепада погоды, усилилось воспаление, боли между лопатками и в КПС, пропал аппетит, сильная слабость и подташнивает.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение МАРГО » 24 ноя 2022 11:35

Я ВМЕСТО и не рекомендовала никогда.
Но когда на данный момент по анализам тишина.
И куча врачей пройдена безрезультатно.
Как раз время чтобы свою "кукушку" немного поправить.
И убрать симтомы психологического зажима вызывающие боль.
Возможно после этого и с остальным будет проще разобраться.
Не так ли?

Дипрессивное состояние, как бы мы не сопративлялись этому,всегда присутствует при длительных болях и поисках в постановки диагноза.
Потому и не вместо, а ВМЕСТЕ
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 02.09.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром SAPHO, РеА или ББ

Сообщение eugene82 » 24 ноя 2022 12:04

Вообще конечно теперь мне многое становится понятным. Нашел свою переписку с доктором 5 летней давности, где периодически я жаловался на боли и прострелы в ягодице, пояснице итд. Периодами слабость и разбитость, сдавливание головы, подташнивайте. Но все это было не долговременно, потребности в приеме лекарств почти не было. Ну и повторялось это все каждый год +/- без каких либо признаков воспаления в крови, ходил к неврологам, вертебрологам, терапевтам, кардиологам, проктологам, гастроэнтерологам, эндокринологам. А болезнь зрела... И вот через 5 лет вышла на пик, когда уже воспаление стало постоянным и по клинике, и по анализам, без НПВС невозможно и они убирают клинику уже на 50%, да и то не всегда. Печально конечно... Очень надеюсь на милость Господа Бога нашего и на эффект от биотерапии!

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама