• Реклама

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 16.04.2022
Откуда: Чебоксары
Поблагодарили: 0 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Knopka122 » 16 апр 2022 12:22

Здравствуйте, помогите пожалуйста разобраться.
в 2001 г летом (все лето до самой осени) была реакция солнце в виде зуда, покраснения, отека и сыпи на лице.
с 2007 г синдром Рейно на верхних конечностях.
с 2019 г жалобы на боли в коленях, рентген ничего не показал.
с осени 2021 года скованность в руках (кисти) по утрам и сухость во рту.

Постоянно с 2009 года очень сильная слабость во всем теле, усталость, быстрая утомляемость, если по лестнице высоко подниматься и долго (например на 8 этаж) с 2 этажа боли в мышцах бедер и икр.

анализы: от 10.2021 г. капилляроскопия - микроангиопатия при вторичном синдроме Рейно.
от 11.2021 г. Аутоантитела IgG к антигену:
nRNP/Sm положит. 2+
Sm положит. 1+
RNP 70,-A-C - наличие тел к Sm
Ro-52 - положит. 1+
SS-A отрицат.
SS-B отрицат.
Ревматоилный фактор 23.3
СОЭ 11
С реактивный белок <1
Общий биллирубин 21.3
Лейкоциты 4,5
Эозинофилы 0,06

от 03.2022
С3 компонент комплимента - 1.08
С4 компонент комплимента - 0.15
Антинуклеарный фактор HEp - 2 субстрат - 1:320 крупногранулярный тип

до 2020 года иммуноблот на все показатели всегда был отрицательный.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Iskorka » 16 апр 2022 16:52

Как вариант
Дебют СКВ легкой ст тяжести с поражением кожи, суставов (артралгии), вторичный синдром Рейно

Остановить на этом уровне и вогнать в ремиссию
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 16.04.2022
Откуда: Чебоксары
Поблагодарили: 0 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Knopka122 » 16 апр 2022 17:08

Iskorka писал(а):Как вариант
Дебют СКВ легкой ст тяжести с поражением кожи, суставов (артралгии), вторичный синдром Рейно

Остановить на этом уровне и вогнать в ремиссию


Консультация двух специалистов ревматологов за последние два года (до 2020 года была только симптоматика) ни одна из них не ставит основной диагноз, и только весной этого года одна ставит системная склеродермия, с вторичным дебютом шегрена!!! (шегрена каким боком мне не понятно) . Вторая ставит - смешанные заболевания и склоняется больше на Шарпа.
Вопрос: ведь получается, что все таки больше болезнь Шарпа, чем что-то другое или нет?
Как остановить процесс и вогнать в ремиссию? (больше всего этого желаю) Сложность в том, что понимаю, что с организмом что-то происходит и нужно понять что за бяка во мне, и конечно же остановить это все. Но нет в городе толкового специалиста.
Из лечения одна ставит гидроксихлорохин, я его пропила полгода без каких либо изменений в организме. Вторая прописывает пентоксифиллин, но ради чего его пить, если это просто симтоматическре лечение? Лечить просто симптом Рейно не леча основное заболевание? Я не буду.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Аня » 16 апр 2022 18:01

Knopka122 писал(а):Консультация двух специалистов ревматологов за последние два года

Вы из какого города? Может, кто-то подскажет хорошего специалиста.
Лучше поставить город в Подписи
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 16.04.2022
Откуда: Чебоксары
Поблагодарили: 0 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Knopka122 » 16 апр 2022 18:06

Аня писал(а):
Knopka122 писал(а):Консультация двух специалистов ревматологов за последние два года

Вы из какого города? Может, кто-то подскажет хорошего специалиста.
Лучше поставить город в Подписи

город Чебоксары.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Аня » 16 апр 2022 19:31

Knopka122, я прошу прощения: город в Профиле, не в Подписи.
Как у меня, например, если вы пишете с компьютера
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Iskorka » 17 апр 2022 10:25

Пентоксифиллин - это для сосудов
Есть диагноз или нет, он нужен
Чем раньше начнёте, тем раньше сосуды получат поддержку

Полгода для плаквенила это мало, но надо дозу посмотреть
Если нормальная, значит, препарата не хватает (при условии, что у вас аутоиммунное заболевание)

Есть критерии СКВ, посчитайте их
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Аня » 17 апр 2022 10:29

Iskorka писал(а):Есть критерии СКВ, посчитайте их

https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=33&t=73
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 16.04.2022
Откуда: Чебоксары
Поблагодарили: 0 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Knopka122 » 17 апр 2022 10:48

Iskorka писал(а):Пентоксифиллин - это для сосудов
Есть диагноз или нет, он нужен
Чем раньше начнёте, тем раньше сосуды получат поддержку

Полгода для плаквенила это мало, но надо дозу посмотреть
Если нормальная, значит, препарата не хватает (при условии, что у вас аутоиммунное заболевание)

Есть критерии СКВ, посчитайте их


Гидроксихлорохина было 400 мг в сутки, вместе с ним мне назначали Амлодипин, но у меня в обычном состоянии очень низкое кровяное давление, так что я не пила его. Ревмотолог был предупрежден.
Пентоксифиллин мне ставили капельницу в больнице в стационаре в 2012 году, и что то мне не помогало для сосудов и помнится даже зимой трещины были жуткие от мороза.
Сейчас, та и всегда все это время с 2017 года пью омега, витамины группы в, витамин с, витамин д, витамин а и е и вот от них реально Рейно не так сильно проявляется, как было раньше, имеется в виду не с такой агрессивной интенсивностью.

Критерии я читала, много уже всего везде читала, и в интернете и тут на форуме.
Написала, потому что мне нужен диагноз. Повторюсь... я понимаю что со мной что-то не так, есть внутри что-то, чувствую.... боюсь что со времени мне хуже будет, раз утром боли в кистях уже... хочу остановить это все, чтобы остановить нужен диагноз, который мне никто не ставит.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Склеродермия ли? Или все таки волчанка?

Сообщение Аня » 17 апр 2022 11:15

Svetik из Чебоксар. Попробуйте написать ей личное сообщение насчет врача
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама