6 месяцев сильные боли в суставах, без диагноза

[OlgAA Профиль]

Друзья, привет!

Вот я снова здесь, после двух посещений врачей, с новыми диагнозами, с новым лечением, с новыми вопросами.

Раньше не писала, не могла : работа, двое детей, волнительные ожидания результатов анализов и вердиктов врачей.
Вечером после укладки детей сил только на домашние дела, подьем в 6:30 и понеслось.

Причем каждую неделю новый диагноз, а с ним новый рой вопросов и мыслей.
Может поэтому подсознательно ждала, что же будет и что же я напишу в итоге на форуме.

Поняла как форум этот и поддержка ваша мне очень важна... Врач - 20-30 минут прием и - самое лучшее через месяц снова прием, а у кого-то через 3.
Ну и как адаптироваться к изменениям, происходящим в это время в твоем теле, как адаптировать лечение?
Возможно пока мое состояние не настолько тяжелое, чтобы положить меня на обследование в стационар, но так как я лечусь во Франции, я не знаю, почему меня не кладут: потому что с позиции врачей все стабильно, либо же - что здесь не исключено, экономят койко-место для более тяжелых. А меня положат, когда я перейду в их категорию.

В общем, извните за такое длинное вступление.

Я обследуюсь в данный момент у ревматолога в частном кабинете и у профессора из гос больницы, специалиста по забилеваниям мышц (так как изначально в декабре после первого МРТ бедер у меня заподозрили миозит, который он после первого визита отверг, взял новые анализы и сказал вернуться через 2 месяца).

Мой ревматолог послал меня на сканер бедер и на МТ шейно-спинного отдела с подозрением на спондилоартрит (Бехтерева, правильно? Здесь ее только спондилоартитом называют). Я почитала инет, форум, решила что оно.

В ожидании сканера и МРТ, пошла на очередную консультацию с профессором. Он спросил про самочувствие (а на тот момент я пила кетопрофен утром и вечером, плюс парацетамол по утрам, а то перед компом день не высиживала). И потихонечку меня подготовил к новому диагнозу - СКВ. Честно говоря, я не ожидала. Я уже думала, что увижу его последний раз и пойду дорогой Бехтеревцев. Но не все так просто. Я не знала, что сказать. Про все читала, кроме СКВ. Думала на ПМ, РА, ББ.... а вот, пожалуйте, СКВ.

Прописал мне профессор Плаквенил 2 таблетки (сказал кстати чт можно пить 2 за один прием), кетопрофен 2 в день и парацетамол до 3 грамм (!!!) при болях, омнипразом 1 в день если есть кетопрофен.

Анализы мне на руки не дали (по почте присылают обычно пару недель спустя с резюме консультации), на каком основании СКВ, не обьяснил. Обследовал, задал вопросы про выпадание волос, реакцию на солнце, выкидыши, флебиты и пр. У меня варикоз, было 2 выкидыша, волосы лезут года два-три ( у меня анемия после второй беременности 5 лет назад не проходит), реакции на солнце не замечала, но сейчас обратила внимание, что щечки-то у меня все-розовее, чем у среднего белого человека в зимний период, и это уже не первый месяц, но не придавала значения.

Результаты сканера таза: артроз начальный обоих суставов.
Результаты МРТ шейно-спинного отдела: нет признаков ББ.
Подробности озвучу после посещения ревматолога чере 2 недели.
Так как не смотря на мои АД, после умножения диагнозов мне снова начинает плохеть.

До сегондяшнего дня самочувствие было сносное: плаквенил помог очень !!
Суставы болят, но общее состояние, настроение улучшилось.
Пью 2 плаквенил, 500 мг парацетамола с утра и вечером чтобы на работе меньше мучаться, но на ночь убрала посмотреть как буду реагировать.
Кетопрофен и омнипразол на ночь.

И вот после плаквенила вроде ожила, но .... этой ночью у меня пол ночи дергалась мышца в правом бедре. Сильно, в разных местах. Как пытка - не уснуть. Я сейчас пишу и боюсь ночи!! Так как во-первых, как это сложно, не спать с нашей жизнью и диагнозами и хронической нехваткой сна, и во-вторых, как же неприятны эти подергивания... как пытка... Вот боюсь ложиться и почувствовать их опять.

Это СКВ и ее влияние на нервную систему? Усталость? (после плаквенила я взбодрилась и возможно переусердствовала с нагрузкой).

В общем, профессора я увижу через 2,5 месяца.

А разве плаквенил один достаточен для сдерживания СКВ?
Суставные боли не успокаиваются. Тут вот еще мышцы стали дергаться.

Разве метотрексат не обязательная часть базы СКВ? А преднизолон?

А разве не нужно общее обследование чтобы понять, не задеты ли почки, сердце, и пр, ведь СКВ может ударить по всему??

Через две недели ревматолог, может он сможет ответить на какие-то вопросы.

Вам спасибо за внимание и поддержку !!

пс сегодня ночью мышцы не беспокоили, но болело все, все суставы, сильно. Теперь все чаще чувствую суставы ног, утром руки слабеют все больше.

[Аня]

OlgAA, по СКВ есть раздел, там же тема Вопросы про диагностические критерии СКВ
По поводу базы: обычно прописывают гормоны, одного плаквенила мало, метотрексат редко.

[Larchik1976 Профиль]

И вот после плаквенила вроде ожила, но .... этой ночью у меня пол ночи дергалась мышца в правом бедре. Сильно, в разных местах. Как пытка - не уснуть. Я сейчас пишу и боюсь ночи!! Так как во-первых, как это сложно, не спать с нашей жизнью и диагнозами и хронической нехваткой сна, и во-вторых, как же неприятны эти подергивания... как пытка... Вот боюсь ложиться и почувствовать их опять.

Тут вот еще мышцы стали дергаться.

Почему Вы решили ,что это мышцы ,вполне себе могут быть нервы(тики),тем более Вы сейчас очень переживаете я так поняла по поводу диагноза.Такая же ерунда (тики очень болезненные по всему телу),только с другим связано.

[OlgAA Профиль]

OlgAA, по СКВ есть раздел, там же тема Вопросы про диагностические критерии СКВ
По поводу базы: обычно прописывают гормоны, одного плаквенила мало, метотрексат редко.

Аня, у меня нет анализов на руках, на основе которых врач заговорил о волчанке (скоро надеюсь пришлют).
До этого (в декабре) из аномалий только АНФ 320.
Вопросов на приеме про волчанку не задала, так как совсем не ожидала такого поворота и не знала, о чем вообще речь.

[OlgAA Профиль]

И вот после плаквенила вроде ожила, но .... этой ночью у меня пол ночи дергалась мышца в правом бедре. Сильно, в разных местах. Как пытка - не уснуть. Я сейчас пишу и боюсь ночи!! Так как во-первых, как это сложно, не спать с нашей жизнью и диагнозами и хронической нехваткой сна, и во-вторых, как же неприятны эти подергивания... как пытка... Вот боюсь ложиться и почувствовать их опять.

Тут вот еще мышцы стали дергаться.

Почему Вы решили ,что это мышцы ,вполне себе могут быть нервы(тики),тем более Вы сейчас очень переживаете я так поняла по поводу диагноза.Такая же ерунда (тики очень болезненные по всему телу),только с другим связано.

Я не так переживаю, как в самом начале хождения по врачам. Пью АД.
Накануне была в отличном настроении, были планы на следующий день погулять с детьми, сделать массу дел.
А ночью у меня мышцы на ноге меня выворачивали просто.

[OlgAA Профиль]

Я вот думаю... Мои боли во ВСЕХ суставах, это же больше на РА похоже? + Артроз увидели в тазобедренных.
СКВ может провоцировать РА или это какой-то особый тип артрита, от волчанки?
Извините, что-то запуталась...
Но, как я поняла, гормон мне нужен.
Надо дожить 10 дней до ревматолога.

Пока думаю поднять кетопрофен до 2 таблеток, вернусь к такой схеме :
- плаквенил 400 в день
- кетопрофен утром и вечером в сочетаниис парацетамолом (пью 0,5 хотя врач говорил о 1 грамме)
- 1 омнепразол

Не понимаю, почему профессор с волчанкой не прописал гормон или метотрексат. Ведь знает о моих болях в суставах, и если я правильно поняла, чем позже начинать лечение, тем хуже. Сказал послушать что скажет ревматолог и вернуться через 2-3 месяца, прописал новые анализы. Что за неспешность, не пойму.

А ревматолог назначит ли гормоны? Или скажет ждать визита к профессору??

Болит все. Печатаю с утра, руки плохо двигаются после ночи.

[Аня]

Не прописали гормон или МТ, т.к. не стоит еще точный диагноз (СКВ или РА)
Ревматолог может сделать все назначения при ясной для него картине (симптомы, анализы)

[OlgAA Профиль]

Не прописали гормон или МТ, т.к. не стоит еще точный диагноз (СКВ или РА)
Ревматолог может сделать все назначения при ясной для него картине (симптомы, анализы)

Так картину месяцами-годами можно складывать.
Суставы болят все сильнее, артроз. Чего ждать?
Извините за панику, но с ночи и сейчас, ничем не могу успокоить боль.
В арсетале только кетопрофен и парацетамол.
Интересно, а ибупрофен с кофеином можно попробовать вечером если с утра был кетопрофен?

[Orgela Профиль]

OlgAA, здравствуйте.
Я тоже живу и лечусь во Франции. Но у меня с диагнозом уже всё давно ясно и понятно.
Сочувствую вашему состоянию сейчас - не только физическому, но и моральному. Постановка диагноза иногда действительно затягивается на месяцы и даже годы, и это, конечно, изматывает. Уж слишком у наших ревматических болезней много схожих симптомов, и даже специфические анализы не всегда дают подсказку, а порой и вовсе сбивают с толку. Наверное, поэтому пока врачи и назначают вам только симптоматическое лечение.

На обследование, думаю, вряд ли вас будут укладывать. Дорогое это удовольствие - держать пациента в стационаре ради анализов и других обследований, которые можно делать амбулаторно. Но я считаю, что это разумно. При умеренных болях при невыясненном диагнозе вам даже в стационаре ничего другого и не дадут, кроме тех же парацетамола и кетопрофена. При сильных - трамадол или тот же парацетамол с кодеином. Но вы же и дома можете всё это принимать. Если боли не снимаются обычными НПВС, то в ожидании визита к ревматологу можно попросить терапевта выписать что-нибудь из опиатов (если, конечно, нет противопоказаний). Или всё-таки связаться с отделением, где ревматолог и попросить срочное рандеву (опять же - если оно возможно в том учреждении, где вы собираетесь консультироваться; сами знаете, здесь в каждой избушке свои погремушки). Я живу в Бретани, в "медицинской пустыне", но даже при этом мне удавалось попасть на досрочный приём, если были веские причины (связывалась через секретариат напрямую с ревматологом).

Сил вам сейчас! Надо набраться терпения для всех этих демаршей и походов по докторам. Что ж поделать, если не всегда диагнозы ставятся на счёт раз. Но постарайтесь быть оптимистом. Будет диагноз - будет лечение. Здесь многие через это проходили. Всё должно наладиться, не отчаивайтесь!

[OlgAA Профиль]

Спасибо всем, кто пишет, помогает советом и поддержкой.

Orgela, вы тоже во Франции, оказывается, да еще и в моей любимой Бретани: я там жила первые три года по приезду во Франции и прикипели мы с мужем к тем местам душой, возвращаемся с детьми каждый год (в районе Сан-Мало и Динара).
Прежде чем писать, я почитала вашу историю. И стало мне стыдно за свои жалобы. Какая вы сильная, как же вы натерпелись еще ребенком. И не упали духом в таких обстоятельствах. Еще думала о ваших родителях, какое испытание и на их долю.

Спасибо еще раз, что написали. Все правильно, возразить нечего.
Но у меня последнюю ночь с 3 утра так скручивало кисти рук, начиная с запястья, что если бы я не читала этот форум и не знала, что у меня подозревают, подумала бы, вот он, конец. Боль была адская и я выпила бы любой опиод, только бы ее чем-то заглушить.
Врачу звонила 3 раза - перезвонил 2 недели спустя. Тот, который на спондилоартрит меня проверяет. Сказал, что странно думать на волчанку, так как первый мой 2недельный курс преднизолона мне не помог. Но это было два месяца назад, все же могло поменяться. Говорю, дайте обезбаливающее, чтобы работало, сказал нет, пока лечения нет, продолжайте свои препараты и приходите как назначено через неделю.
Завтра иду к терапевту, буду просить анальгетики у него. Может согласится выписать диклофенак?? Читала на форуме, что может помочь.
Если ночь это не ночь, а пытка... Мне кажется, я схожу с ума. АД мне никак.

Не понимаю, что так быстро могут меняться симптомы. Еще недавно на руки не жаловалась совсем, еле-еле сводило по утрам (как и в беременность было), а вот ночью так скрутило их, не было боли такой в жизни никогда.

Спасибо за поддержку!

Да, Orgela, мне хочется верить, что это пройдет, что боли уйдут, что пусть будут боли, но терпимые, что будут лекарства...
Что болезнь страшна, но жить будет продолжаться, потому что сейчас это выживание...

За поздние ответы снова прошу прощения: дети сегодня уехали на неделю к бабушкам дедушкам, выдохнула. Последние три дня оба дитенка были дома + удаленка.