Серонегативный Шегрен? Помогите!

[Skittles Профиль]

Привет всем)
Долго читала ваш форум, вижу, что здесь много умных людей, решилась написать. Текста много, но мб кто-то осилит)

1. На данный момент наблюдаюсь у ревматолога, диагноза пока нет.

2. АНФ 1:640 мелкогранулярный тип, сдавала раза 3-4 в двух разных лабораториях, тип свечения не меняется. Один раз скакнул до 1280, затем обратно 640. То есть истинный показатель — 1:640. Все антитела по панелям (скв, склеродермия, шегрен, полимиозит) отрицательны. Хотя нет, anti-SRP пограничное значение (маркер некротизирующей миопатии), но, вероятней всего, ложноположительное, т.к. по симптоматике отметается и мной, и ревматологом. Иммуноблот и панель на склеродермию сдавала по два раза, отрицательно. Все остальное отрицательно и норма: ЭНА, РФ, АСЛ-О, АЦЦП, HLA B27, Волчаночный антикоагулянт, СРБ, СОЭ, КФК, ЛДГ, миоглобин, общий белок, белковые фракции, альбумин, С3, С4, фибриноген, гаптоглобин, ТТГ, Т3, Т4, АТ-ТГ, АТ-ТПО, Ig A, Ig M, Ig G, Эпштейн Барр, цитомегаловирус, лямблиоз, токсокароз, аскаридоз, описторхоз, хламидии, ВИЧ, гепатиты. УЗИ щитовидки — норма.
Есть небольшой относительный лимфоцитоз.

3. Дальше моя история. Постараюсь кратко, но указываю все детали, не хочу упускать важные моменты.
Мне 31 год, женщина, лишнего веса нет (42 кг, 153 см). Живу в небольшом городе. 30 лет была здорова, случались редкие ОРВИ. У папы диабет I типа.

2018 — ЭКО (я здорова, у нас мужской фактор), прикрепления нет. Спустя пару месяцев самостоятельная беременность, прерывание по мед.показаниям (триплоидия плода)
2019 — самостоятельная беременность, замерла на раннем сроке. Дальше вторая попытка ЭКО, но уже с преимплантационной генетической диагностикой. Перенесли эмбриона без хромосомных мутаций, беременность состоялась, но была прервана на катастрофически большом сроке в связи со спонтанной (у нас с мужем нет) генетической мутацией у ребенка, искусственные роды (июнь 2019). Невероятный стресс. То есть 3 беременности, 0 детей.

ноябрь 2019 — Таиланд, проснулась с укусом насекомого на пояснице. Зуд в течение последующих трех месяцев, эозинофилы= 6%, лечение антигистаминными (временное облегчение)
январь 2020 — покалывание в ребрах на грудной клетке (хондрит?). Увеличился подчелюстной лимфоузел слева, к вечеру стал значительно меньше.

весь февраль 2020 — очень плохое самочувствие. Засыпала в надежде проснуться без слабости. Просыпалась и плакала, по ощущению было какое-то предсмертное состояние. Оно больше не повторялось. ЛОР поставил хронический тонзиллит, лечение: Тонзилгон, Хлорофиллипт, Хлоргексидин, промывание лакун миндалин. Стоматология — норма. Гинекология — нежданная киста бартолиновой железы, после индометацина небольшое воспаление ушло, киста осталась насовсем, маленькая, не беспокоит.

февраль 2020 – помните укус? на УЗИ признаки гельминта под кожей (это под большим вопросом, тк приходила к узистам и просила ХОРОШЕНЬКО поискать КОГО-НИБУДЬ).

март 2020 — снова увеличился этот же подчелюстной лимфоузел. Мазок из ротоглотки (на флору и грибы +чувствительность к антибиотикам) — обнаружен золотистый стафилококк 10^6 КОЕ. Мазок из зева на ВЭБ, кровь на ВЭБ и цитомегаловирус – не обнаружено. Амоксиклав (лечение стафилококка)
УЗИ лимфоузла и слюнных желез. Слюнные железы – норма. Справа кзади от сл.железы гипоэхогенное образование с четким неровным контуром без признаков патологического кровотока (видоизмененный лимфоузел). Подчелюстной лимфоузел слева видоизмененный, гипоэхогенный, без четкой дифференциации, 12x7 мм, без признаков патологического кровотока.

4 марта 2020 — операция по удалению объекта из Таиланда на пояснице справа (пришлось отрезать от меня целый кусок с жировой клетчаткой). Гистология: кожа с подкожной клетчаткой с расстройствами микроциркуляции, очаговым геморрагическим пропитыванием, диффузно-очаговой лимф. инфильтрацией верхнего слоя дермы. Гельминт и следы его пребывания не определяются. Понимаете мое эмоциональное состояние, да?)) По мнению инфекциониста, гистологию могли сделать некачественно в местном морге, тк на УЗИ объект был 5 мм в длину.

7 марта 2020 — ну и понеслась! Проснулась с занемевшим мизинцем и безымянным пальцем левой руки (кубитальный синдром? ЭНМГ норма) – в течение следующего месяца эпизоды повторялись. Артралгии по левой стороне: колено, стопа, локоть, кисть, левый глаз подрагивает, сильная слабость, сонливость. Напомню, что лимфоузел подчелюстной тоже слева, киста бартолиновой железы — слева. В это время как раз началось лечение антибиотиками стафилококка, спустя неделю самочувствие стало лучше, но не суставы.

10 марта 2020 — артралгии стали симметричными
Прием у ревматолога, все сданные анализы перечислила в пункте 2. АНФ 640 мелкогранулярный. Диагноз ревматолога: гипермобильный синдром, подчелюстная лимфопатия, позитивность по АНФ.
По узи: Медиальный эпикондилит, ретроахилловый бурсит, шпоры, энтезит подошвенного апоневроза, тендинит собственной связки надколенников. Напроксен, мази. Не помогло.
В апреле 2020 случился срыв, три дня не ела и не спала, была уверена в системной склеродермии (ни одного симптома, характерного для склеродермии, у меня нет, но я тогда почувствовала ком в горле, постоянную отрыжку, ГЭРБ? плюс сморщенные подушечки пальцев, что в последующем оказалось следствием артроза в дистальных фалангах). Муж подключил психиатра, принимала антидепрессанты со снотворным эффектом в течение трех месяцев. Про склеродермию знаю теперь очень много, а главное — у меня ее точно нет.

Май 2020 — палео-диета, подключила пробиотики, пребиотики, витамины, Омегу, витамин Д (был в пределах нормы, по нижней границе). По артралгиям улучшение.
Летом снова ухудшение, снова увеличился лимфоузел, синдром карпального канала.
После большого количества кислой клубники и лимфодренажного массажа лица проснулась с красным припухшим лицом и глазами. Далее в течение 10 дней ощущения солнечного ожога кожи головы, рта. Сухость рта, глаз, носа, боль в околоушных слюнных железах.
Оценка функции внешнего дыхания – норма, эхокг — норма.

УЗИ слюнных желез (это июль 2020, в марте была норма):
Подчелюстные – норма
Околоушные – 18 x 7,5 x 13 мм и 20 x 15 x 8 мм
Контуры ровные, четкие
Эхогенность с тенденцией к снижению
Эхоструктура неоднородная
Слюнные протоки не расширены
Кистозные включения (диаметр 2 и 2,5 мм / диаметр 2,5 мм)
Подбородочные – 9 x 4,8 мм (справа) и 13,3 x 6,5 мм (слева – боль при кислой еде). Справа норма, слева – неровные четкие контуры, эхогенность снижена, эхоструктура неоднородная, кистозные включения (диаметр 2 мм) слюнные протоки не расширены.
Подчелюстной лимфоузел слева 13x7 мм с утолщенным корт.слоем.

УЗИ суставов: остеоартроз дистальных фаланг пальцев руки.

В общем, тут я поняла, что у меня первичный Шегрен, но серонегативный, собралась лететь в Москву для биопсии слюнной железы (и хотя бы за тест-полосками для пробы Ширмера, в нашем городе ни у одного окулиста их нет), уже даже записалась к Васильеву в Медси. Но меня остановили семья и психиатр. Невероятно на всех обиделась и решила беременеть. Беременность наступила с первой попытки, прошла без осложнений, в июне 2021 я родила здоровую девочку.

Спустя 1-2 месяца после родов начали болеть мои артрозные пальцы. Слюнные железы спокойны, сухости глаз, рта нет.

Итак, мои планы:
1. Прием у местного ревматолога с повторным узи суставов и слюнных желез. Нужно рассмотреть способы лечения артроза с учетом грудного вскармливания (физиотерапия? грязи?), запускать не хочется.
2. Заказала полоски для пробы Ширмера, на днях проверю сухость.
3. Следующим летом (после окончания ГВ, сейчас привязана к ребенку) слетать в Москву и сделать все-таки биопсию слюнной железы. Ну и к Васильеву попасть.
4. Сейчас возобновила суперпитание (во время беременности все сбилось из-за токсикоза), ЗОЖ, йогу. Проращиваю микрозелень и все в таком духе.
5. Планирую гастроэнтеролога и ФГДС, давно пора найти причину многолетнего урчания. Наверняка выявится Хеликобактер, пролечу.

Если быть честной, лелею надежду остаться без диагноза или с UCTD (недиффенренцированное заболевание соединительной ткани). Где-то находила статью про incomlete Primary Sjogren's syndrom, неполная болезнь Шегрена. Вот бы мне такую...

Ваше мнение? Что упускаю?

[Evgeniia Профиль]

Скажите, что кроме болей в суставах вас сейчас беспокоит?

[Бусинка Профиль]

Вы меня конечно извините, но у меня бы крыша уже поехала столько читать.
Вы начитались о стольких болезнях, что я некоторые даже термины точно не смогу трактовать. Я понимаю, что у вас было много стрессов, и наверняка, что они усугубили состояние очень. Но... честно говоря, зачем вы ищете болезнь? Ну есть у вас артрозы. Ну есть повышенный АНФ (он и у здоровых может быть хронически повышен). Стафилококк у каждого второго.
У моей подруги куча разных болячек и симптомов. И суставы болят иногда. И сухость. И из колен жидкость выкачивали. Но она не ищет у себя аутоиммунку.

Сухость глаз уже проверяют не полосками, а каплями. Вроде они окрашивают слизистую.
Вот >> Высокоспецифичным тестом является окрашивание глаз при закапывании глазных капель, содержащих раствор бенгальской розы или лиссамина зеленого. Суммарная оценка окрашивания тканей глаза (ООТК) отмечается для каждого глаза . При исследовании со щелевой лампой разрыв флуоресцирующей пленки менее чем через 10 секунд также является характерным признаком

Артрозы не лечатся. Можно приостановить разрушение хряща. Но не грязи и физиопроцедуры. А лечебная физкультура.

У меня есть Шегрен. Там сухость постоянно. А не есть/нет.
Вы можете булочку съесть без воды? На сухую? С Шегрена это трудно.
У меня при этом боль в пищеводе сильная. Хочется срочно запить.

[Skittles Профиль]

Бусинка, вы правы, мне нужно немного притормозить. Я даже это сделала, беременность помогла, иначе было бы ещё хуже) я стремилась не столько к диагнозу, сколько к доказательству отсутствия тяжелой болезни.
Сейчас я просто ищу причину артроза, не хочу терять пальцы, очень болят, ребенка носить тяжело. Немного уносит в сторону псориатического артрита.

[Skittles Профиль]

Evgeniia, небольшая сухость глаз по утрам, но ребёнку 3 месяца, это может быть банальный недосып. То есть на данный момент только боль в суставах при определенных движениях и утренняя скованность (преимущественно дистальных фаланг пальцев рук) и боль в сухожилиях (локти, колени, стопы)

[Evgeniia Профиль]

Skittles, я соглашусь с Бусинкой. Вы очень эмоциональный и тревожный человек, многие ваши состояния, скорее всего вызваны сильными стрессами. Анф не всегда говорит об аиз. Артрозы у многих людей, особенно гипермобильных, и проблемы со связками и сухожилиями. Артроз- это дегенеративное состояние, оно не лечится, и не связано с аиз, нужна правильная гимнастика для улучшения кровообращения. В глаза попробуйте капли увлажняющие. Биопсию сразу вам никто не назначит, начинают с других обследований. Вам нужно уменьшить стресс, высыпаться, полноценно питаться, железо, витамины группы б (ферритин знаете свой?) йога, медитации. Вы же наблюдаетесь у ревматолога, сдавайте раз в полгода анализы для успокоения. Желаю вам, чтобы аиз не подтвердилось, мне кажется его нет у вас