Помогите, пожалуйста, понять, что происходит

[evileye Профиль]

Всем здравствуйте. Ж41 год, пытаюсь понять, что происходит с организмом. Посоветуйте, пожалуйста, на что это похоже. Диагноза пока нет, плохое самочувствие – есть ☹ Из хронических заболеваний - гипотиреоз, ТТГ в норме на фоне Эутирокса (принимаю 15 лет), АИТ нет, антитела к ТПО всегда в норме. Хроническая ЖДА, ферритин 10-14, не увеличивается на фоне приема препаратов железа (объективные причины для ЖДА есть).
2015-2019 год
Года 4-5 назад начались боли в мышцах как после тяжелой физической нагрузки (без предшествующей нагрузки, естественно). Болели все мышцы, в суставах неприятных ощущений тогда не было. Стало очень трудно заниматься любимым спортом (у меня разряд по спортивному бадминтону). Я начала проходить исследования, обнаружилась хроническая ЖДА, списали на нее (были и одышка, и обмороки, и выпадение волос, и жуткая слабость). Тогда же я обратила внимание на постоянное чувство жажды, сухости во рту. Начала носить с собой повсюду кружки с чаем, водой. За день выпивала литра 2,5 жидкости, сладкое стало есть неприятно. (Ночью нужно было обязательно попить несколько раз. Сахар, естественно, сдавала, все в норме.
Так длилось примерно 3 года. На фоне приема препаратов железа стало лучше с симптомами ЖДА, но приступы болей в мышцах не исчезли. Работоспособность падала, приступы болей в мышцах и слабости учащались. Стоило чуть-чуть переутомиться, поработать в «нормальном ритме» - на следующий день не могла отскрести себя от кровати из-за боли во всем теле и ощущения, что я разгрузила вагон. Я сдавала ОАКи, биохимии, анализы на витамин Д, мониторила анемию. Во всех ОАКах была лейкопения, других заметных изменений не было. Лейкоциты стабильно держались на уровне 3,2-3,5.
2019 год
Летом 2019 года состояние стало меняться, добавились «блуждающие» боли в суставах. Стали побаливать колени, локти, изредка кисти рук. Болели и немели суставы в плечах (суставы в плечах, спина и шея стабильно болели, но врачи объясняли это остеохондрозом). Весной 2020 года боли в районе суставов усилились, начала хромать из-за коленей. Лейкоциты стали понижаться, опускались ниже 3 до 2,6. Начала замечать субфебрильную температуру 37,2-37,6 во второй половине дня. Стала замечать, что очень плохо переношу даже несильное переохлаждение –замерзают руки (кисти) и ноги (стопы). Купаться даже в теплом (выше 28 градусов) бассейне стало невозможно – потом сильно болели мышцы по всему телу, резко ухудшалось самочувствие.
2020 год
Посетила ревматолога по направлению терапевта. Лейкоциты в тот момент были 2,2. Врач пощупала суставы, сказала, что болят не они, а связки около суставов. Она обратила внимание, что пальцы «синеватые» (до этого я не обращала на это внимания). Назначила анализы. Я сдала иммуноблот (из всех антител положительно Scl-70), биохимию (все показатели, включая ЛДГ, КФК, мочевую кислоту, билирубины, АлАТ, АсАТ, РФ, СРБ, Гамма-ГТ) - норма, Асл-О – норма, общий IgE – норма. Коагулограмма в норме, волчаночный антикоагулянт - норма, C3 и C3 компоненты комплемента – норма. Антитела к кардиолипину – норма, антитела к в2-гликопротеину 1 – повышены. АНФ 1:40 (отрицательно). Мне назначили пересдать анализы на АФС через 3 месяца, симптоматическое лечение НВПВ и мази с НПВП, но начался ковид-19 (самоизоляция, карантины), в больницы я не ходила около года.
2021 год
За год симптомы эволюционировали: блуждающие боли в суставах появляются заметно чаще, совсем недавно добавилась острая боль в суставах больших пальцев ног (невозможно оторвать ногу от земли – как простреливает при шаге). Боль держится несколько дней в одном пальце и исчезает. Потом через некоторое время то же самое в другой ноге. Суставы никогда не опухают и не краснеют при всем этом.
Очень мешают перед сном появившиеся онемения (чувство затекания) в суставах коленей, локтей, плеч. Онемение (чувство холода, покалывания, мурашки) расползается от суставов на кисти рук, пальцы, лодыжки Приходится все время менять положения рук и ног, пока не засну. Это появилось месяцев 6 назад. Невролог проверила – не ее проблема, отправила к ревматологу.
Замучали стреляющие боли в спине (между лопатками как будто хронический миозит, обостряется от чего угодно раз в 2 недели стабильно). Боль бывает острая как при радикулите, не повернуться. Приходится прикрывать спину, чтобы это случалось пореже, берегусь от сквозняков. МРТ позвоночника 2019, 2020 года – ничего особенного: грыж, протрузий нет. Добавилась слабость в мышцах ног (икры, передняя поверхность бедра).
К сухости во рту добавилась сухость в глазах, выражается в том, что не могу долго смотреть в монитор – появляется сильная резь в глазах.
Субфебрилитет есть, бывает 37,2-37,6. Лейкопения есть, лейкоциты плавают в районе 3,5.
Часто появляется стоматит (чаще, чем 1 раз в месяц). Но тут подозреваю, что на фоне сниженного иммунитета часто активируется герпес.
Пересдавала все ревматологические анализы в апреле 2021 года в НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой.
АНА-скрининг – положительно 1,3 (макс норма до 1,2), АНА по списку (что сдавала в НИИ) ВСЕ в норме (в том числе Scl-70!). Биохимия (все показатели, включая ЛДГ, КФК, мочевую кислоту, билирубины, АлАТ, АсАТ, РФ, СРБ, Гамма-ГТ) в норме, Асл-О – норма, общий IgE – повышен. Коагулограмма в норме (за исключением повышенного РФМК), волчаночный антикоагулянт - норма, C3 и C3 компоненты комплемента – норма. Антитела к кардиолипину – норма, антитела к в2-гликопротеину 1 – норма. СРБ, РФ - норма. АНФ (HEp2) 1/160, тип свечения sp, cytopl (крапчатый, цитоплазматический?) (я так понимаю, что снова отрицательный?).

Это может быть АИЗ? Или герпесвирусы задавили иммунитет и вызывают массу неприятных ощущений?

Завтра иду к местному ревматологу со всеми анализами, схожу в НИИ Ревматологии после майских праздников…

[Iskorka]

А что с анемией?
Белок проверяли?
Причину анемии устранили? Я так поняла, что причина есть
И почему сразу поставили диагноз хроническая анемия? Давно она?
Большая часть симптоматики как раз указывается в проявления ЖДА
...
Наши глаза не созданы для того, чтобы смотреть в монитор
Необходимо капать увлажняющиеся капли, сейчас много разных
Сухость глаз от монитора - это нормально
И чем старше человек, тем быстрее будут сохнуть глаза
...
Сколько литров воды утоляют жажду?
У меня подруга пьёт 7 л воды в сутки и не может напиться ей
Что говорит эндокринолог по этому поводу?
Анализы на функцию поджелудочной железы сдавали?

[evileye Профиль]

ЖДА с 2014 года, с тех пор я непрерывно пью препараты железа. Гемоглобин держится около 120-125, одышки нет. Пить железо придется до менопаузы.
Воду пью непрерывно в течение дня и ночью, когда просыпаюсь. Жажду утолить невозможно, сухость всегда возвращается.
Наверное, больше 4 литров в день выпиваю, но не считала, кружки с водой рядом всегда. Из-за этого не ем сладкое, очень трудно потом избавиться от сладости во рту.
Функции поджелудочной сдавала, все в пределах нормы.
Эндокринолог проверила сахар, гликированный гемоглобин, назначила УЗИ поджелудочной и щитовидной желез, по результатам успокоилась. Поверхностныйй гастрит и дуоденит имеются, рефлюкс-эзофагит тоже есть. Периодически пропиваю курс блокаторов протонной помпы.

[IrinaBay]

Узи брюшной полости делали? Почки, поджелудочная железа?

[evileye Профиль]

Да, конечно. Почки без особенностей, поджелудочная железа - без особенностей.

[IrinaBay]

Эозинофилы в каком титре?

[evileye Профиль]

Эозинофилы всегда в норме, не повышаются.

[Iskorka]

Надо исключать несахарный диабет
И разбираться и анемией
При постоянном приеме препаратов железа анемия обычная должна пройти

[evileye Профиль]

Сегодня ревматолог как-то сразу предложила рассматривать болезнь Шегрена, назначила пробу Ширмера, узи слюнных желез, сиалографию и биопсию желез. Буду разбираться, где все это можно пройти в Москве (врач предложила Институт стоматологии).

[IrinaBay]

Наверное нужно еще и склеродермию исключить. Рейно как дебют склеры?