• Реклама

Полимиозит, ССД или перекрестный синдром?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 13.02.2021
Откуда: Краснодар
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиозит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение irinka81 » 27 фев 2021 21:49

Добрый день всем форумчанам! Изучила уже весь форум, но случая похожего на свой не нашла. Может Вы мне сможете посоветовать план действий. Мне 39 лет, со здоровьем особых проблем никогда не было. До начала болезни занималась спортом, старалась держать себя в форме. Первый звоночек, что со мной что-то не так был прошлым летом, я по вечерам всегда бегала по 7-10 км, а тут чувствую, что ноги,как ватные стали и не бегут. И такое каждый день. При ходьбе при этом всё норм. Ну я и забила на это, перешла на занятия в зале, все стало хорошо. В октябре я стала замечать, что тяжело подниматься по лестнице и появились тянущие боли в пояснице. Но так как у меня протрузии, то я решила что дело в них, проколола курс НПВС , витамин В,алфлутоп и первый раз в жизни мне это не помогло. Хотела идти к неврологу, но тут у меня находят дисплазию шейки матки и на полтора месяца невролог был отложен, пока не сделали конизацию шейки и не пришла хорошая гистология. Ноги в то время были ватные уже всегда, плюс добавились мурашки по коже. В декабре сделала МРТ, думала, что найдут грыжу, но кроме моих старых протрузий ничего не нашли. Первый невролог отправил сразу на ЭНМГ исключить полинейропатию. Смело исключили. Следующий невролог искал синдром Рейно, сделала капилляроскопию-не подтвердили. Отправили к ревматологу, назначили кучу анализов, все идеально, хоть в космос и тут последний анализ приходит АНФ 1:320. Тип свечения ядрышковый. Я в слезах, в шоке, ревма отправляет сдавать склеродермический иммуноблот, все отрицательно , только PmScl написано сомнительно. Естественно никакого диагноза она мне не поставила, сделала ренген пищевода с барием и ренген легких, чтобы исключить фиброз -чисто. Отправила меня гулять на 3 месяца. Сдавала я иммуноблот в КДЛ, а недавно решила пересдать в инвитро. И оказалось, что в инвитро больше перечень антител, чем в КДЛ и у меня выявлено антитело nor90( оно характерно для лимитированной формы склеродермии), которого в КДЛ не было в списке вообще, PmScl все также сомнительно. При этом ноги перестали быть ватными, но начали болеть мышцы бедер и ягодичные. Прям прилично так болеть, время от времени субфебрильная температура бывает, потом сама проходит. Когда начали дергаться мышцы на ногах я побежала делать игольчатую ЭМГ, ну и печальный итог-первичное поражение мышц. Длительность ПДЕ и амплитуды ПДЕ снижены. КФК всегда был нормальный, последний раз 453, пополз вверх, АСТ, АЛТ, ЛДГ в норме. Сдала миозитную панель в Краевой больнице, так как последняя ревма оттуда и они не доверяют другим лабораториям, в ней все отрицательно. И PmScl тоже отрицательно, а он показывает перекрестный синдром полимиазита с другими заболеваниями. Не болят мышцы сейчас только во время сна, уже две недели сижу на габапентине, только он и спасает. Ревма считает, что для полимиазита недостаточно критериев, невролог сказал, что при наследственных миопатиях не бывает болей и открестился от меня. Во вторник иду к очередному ревматологу. Посоветуйте, что делать, я реально вижу, что с каждой неделей становится хуже. Может кто-то есть на форуме из Краснодара и сможет посоветовать хорошего врача у нас? Я уже готова и в Москву ехать лишь бы боль не терпеть и начать лечение.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21317
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Полимиазит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение Iskorka » 27 фев 2021 21:58

Получается, АТ к нативной ДНК, РФ отриц?
СРБ как?
СОЭ?
Прошлое лето - это лето 2020?
Если 2020 и если все таки вылезает аутоиммунное заболевание, то может пару лет пройти, чтобы накопилось достаточно симптомов, чтобы установить диагноз.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 13.02.2021
Откуда: Краснодар
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиазит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение irinka81 » 27 фев 2021 22:14

Спасибо за ответ, да,и срб и рф и антитела к нативной днк, всё отрицательно. Сдавала цики, иммуноглобулины, система комплемента (даже не знаю что это за анализ), все идеально. Хотела сделать биопсию мышцы, но не нашла чтобы кто-то делал у нас. Ревма сказала, что при полимиазите не ходят, а лежат и поднять руки не могут. Типа вот когда сляжете, тогда будем диагноз ставить.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 07.02.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиазит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение nafiset » 30 мар 2021 15:11

Ирина, добрый день.
Я сама с Краснодара.
Мама моя наблюдается у Кисьян Жанны Альбертовны, я- у Семизаровой Ирины Вячеславовны. Оба врача грамотные, можете у них проконсультироваться.

По Краевой, я тоже у них раза 3 была, и диагноз до сих пор неподтвержден (у меня под вопросом СКВ).
Вы, как я понимаю, в поликлинике были? на консультации к иммунологу, неврологу вас ревматолог там направляла?
и Габапентин вам кто назначил? что-нибудь из простых миорелаксантов пили?
Вы АНФ мониторите? (я всегда сдаю в Солнечной).
И показатели СРБ, СОЭ - не ползут вверх?
Недифференцированный артрит. Метипред 6 мг. плаквенил 200 мг.

Pro
Сообщений: 237
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Челябинск
Поблагодарили: 47 раз.

Полимиазит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение aasya » 31 мар 2021 08:29

Добрый день! Пост по этой теме в инстаграм от хорошего ревматолога, может как-то поможет: https://www.instagram.com/p/CNEa3yMAlyQ/?utm_source=ig_web_copy_link
А тут расписаны критерии диагностики - https://www.instagram.com/p/CLtLiIYAWlf/?utm_source=ig_web_copy_link
РА с 2006 года. Сначала плаквенил, потом обострение, арава без эффекта. Метотрексат Эбеве 15 мг с 2012 г, потом перерыв на беременность, роды. Сейчас МТ эбеве 20 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

Полимиазит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение Анатолий » 31 мар 2021 15:50

Правильно - полимиозит.
Полимиозит (ПМ) — это тип хронического воспаления мышц (воспалительная миопатия), связанного с дерматомиозитом и миозитом с включениями. В переводе означает «воспаление многих мышц» (поли- + миос- + -итис). Воспаление полимиозита в основном обнаруживается в эндомизиальном слое скелетных мышц, тогда как дерматомиозит характеризуется главным образом воспалением перимизиального слоя скелетных мышц.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 13.02.2021
Откуда: Краснодар
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиозит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение irinka81 » 31 мар 2021 19:44

Nafiset, добрый день! Знаете, я с Семизаровой И.В. и начинала свои походы по ревматологам. Но она кроме остеоартроза мне никаких диагнозов не смогла поставить. Отправила домой на 3 месяца. Тогда я еще игольчатую ЭМГ не делала, у меня болели ноги, а она не дала мне направление на нее. Я кстати столкнулась с тем, что даже платно Эмг без направления не делают. Потом меня гоняли по кругу ревматолог, невролог и иммунолог в поликлинике при Краевой больнице, уже тогда было обнаружено первичное поражение мышц. После этого я еще сама сделала мрт мышц, в заключении написали тендомиозит, то есть как я понимаю воспаление и мышц и связок и сухожилий. Очередным ревматологом была Елисеева Л.Н.в клинике WMT. Я к ней на прием еле дошла, ноги огнем горели, и она назначила мне, я так понимаю что пробно,метипред. Она тоже сомневались, что это полимиазит, потому что болит ужасно, а слабости мышечной нет вообще и КФК не поднимается. Соэ, срб в норме,Анф 160 сейчас.Кфк 210. Я за неделю на метипреде прям ожила, потом она же меня в Краевой водила к Давыдовой, зав. отделением ревматологии. В итоге диагноз под вопросом, говорят что какая-то видимо легкая форма полимиазита. Сейчас пью 4 таблетки метипреда в день и через две недели они будут решать что со мной делать дальше. Видимо биопсию надо будет делать, чтобы окончательно убедиться в диагнозе.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 13.02.2021
Откуда: Краснодар
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиозит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение irinka81 » 31 мар 2021 20:21

aasya писал(а):Добрый день! Пост по этой теме в инстаграм от хорошего ревматолога
https://www.instagram.com/p/CLtLiIYAWlf/?utm_source=ig_web_copy_link

Спасибо, я на этого ревматолога подписана в инстаграме, да я наверное уже на всех ревматологов подписана. Вот только критериев для точного диагноза не хватает. Думаю что придется биопсию делать.
Последний раз редактировалось irinka81 31 мар 2021 22:57, всего редактировалось 1 раз.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 13.02.2021
Откуда: Краснодар
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиозит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение irinka81 » 31 мар 2021 20:33

nafiset писал(а):Ирина, добрый день.
Я сама с Краснодара.
Вы АНФ мониторите? (я всегда сдаю в Солнечной).
И показатели СРБ, СОЭ - не ползут вверх?

Еще вопрос, как врачи относятся к анализам из Солнечной? У меня возле дома Инвитро и CL , я обратила внимание, что многие не доверяют этим лабораториям.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 07.02.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Полимиозит, ССД или перекрестный синдром?

Сообщение nafiset » 09 апр 2021 10:33

Ирина, добрый день.
Ну в принципе, моя ситуация с вами схожа, что влечении, что в диагностике.
У меня Ирина Вячеславовна тоже с метипредом тянула до последнего (надеялась, что обойдемся без него), но когда уже стало совсем плохо- подключила.
меня также в Краевой гоняли по кругу, и так же разводили руками, мол ничего не понятно, критериев для выставления диагноза не хватает, поэтому и висит пока диагноз недифференцированный артрит.

Если вы с ревматологом определились и врачу доверяете- это самое главное.
Анализам из Солнечной в Краевой доверяют.
Недифференцированный артрит. Метипред 6 мг. плаквенил 200 мг.

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама