Ищу диагноз))

**MeRiLin** » 20 мар 2020 11:43

Добрый день, дорогие форумчане! Расскажу свою историю и может найду свой диагноз))

В далеком 2007 году часто кровила по-женски, без объективных причин от чего беспокоила левая подвздошная область: боль отдавала по внутренней стороне бедра прямо в стопу. В какой то момент дошло до того, что я не могла ходить, врачи пожимали плечами и прокапывали разными антами несколько раз в год. Не особо помогало. Тогда же периодически появлялась аллергия на солнце в виде сыпи на руках.
Весной 2011 года я заболела жутким ОРВИ, несколько дней меня буквально ломало с температурой 39, и вдруг обнаружила шишку на грудном ребре. Чего я только не вообразила себе, еще и онкологи подогревали страхи, ставя: хондрому, Синдром Титце, остеомиелит.. Назначали разные НПВС, при том, что анализы были в норме и ревмопробы отрицательны. Тогда я поехала в НИИТО Новосибирска, где профессор поставил мне в итоге перихондрит и назначил пить Бонвиву.

Осенью 2011 г. после корпоратива я вдруг обнаруживаю кровь в стуле, госпитализация, ФКС- катаральный проктосигмоидит. Биопсия- норма. Моя терапевт, назначает Сульфасалазин 3гр. и Салофальк свечи. На Сульфасалазине отекает лицо, и вообще такое ощущение, словно дров наелась,прямо фуу… Однако я скрупулезно пропиваю его 3 месяца, до тех пор, пока печеночные анализы не слетают и меня откапывают Эсенциале. После Сульфик отменяют и я еду в НИИ Физиологии СО РАМН Новосибирска, где КМН снимает диагноз ВЗК.
При этом периодически нестабильный стул, иногда с примесью крови, и проктит, от которого местные гастры назначают свечи и таблетки Салофалька.
Официальный диагноз – СРК.
Приступы несколько раз в год, просто накрывало: токсическая ломка, диарея, рвота… я просто тряслась в лихорадке лежа на полу недалеко от санфаянса. В течение суток отпускало, еще пару дней приходила в себя (за один приступ теряла до 5 кг веса). Однако все анализы, даже сданные на следующий же день, идеальны!

Всегда вела очень активный образ жизни: походы, велосипед, правильное питание, каждодневные приседы, пилатес, движение-движение и еще раз движение. Иногда даже просто выйдя с работы проходила по 9 км на каблуках. Это было моей фобией и отвлекало меня от проблем с ЖКТ, как я смеюсь - «растрясало» кишки.
Летом 2019г. после подъема в горы Казахстана на следующий день я впервые ощутила лёгкую боль в левом колене. Что меня не удивило, учитывая такие нагрузки. А в сентябре того же года я сильно промерзла, ночуя в походе в палатке на земле, и впервые у меня промерзли колени, да так, что я всю ночь пыталась согреть их руками.
И вот 5 октября 2019г. у меня стало сухо трещать и щелкать левое колено. Я сразу побежала к травматологу, где мне поставили остеоартроз 1 степени по рентгену. Через неделю защелкало правое и заболели оба так, словно их изнутри распирает. МРТи УЗИ показало синовит обоих коленных суставов. Назначили Целебрекс, на котором я могла сносно очень мееедленно ходить. А в декабре после лечение глаз иньекциями дексаметазона, колени просто воротило от боли, и проревев, я пошла к ревматологу.
Она назначила сульфасалазин, и на второй день его приема в дозе 500 мг (1 таблетка) у меня вдруг покраснел и опух (без боли) большой палец ноги (словно водянкой налился) был горячий и красный, через сутки отек спал и остались геморрагические питехии, кожа жесткая, облез частично. На кистях рук стали появляться такие же подкожные красные пятнышки питехии (малочисленные), словно глубокий пузырек, по ощущениям, как заноза, если вскрыть, выходит немного сукровицы и заживает…
Последнюю неделю просто свело трапецевидные мышцы спины, невролог поставил Цервикалгию. Сейчас и грудные мышцы (суставы?) тянут. Вечерами стал появляться субфебрилитет 37,5
На сегодняшний день уточненного диагноза нет, прошло уже 5 месяцев с начала((
Все анализы в норме:
ОАК норма (понижен гематокрит)
СРБ, РФ (многократно) отрицательно,
Альфа-глобулины норма,
мочевая кислота - норма,
ЦИК- 0,025.,
HLAB27 отрицательно,
АЦЦП отрицательно,
антитела к кератину – отрицательно
инфекции: хламидиоз (многократно), иерсиниоз 03 09, псевдотуберкулез, энцефалит, бруцеллез – отрицательно
МРТ крестцово-подвздошных сочленений в режиме STIR - очаги множественной жировой дегенерации костного мозга, "..в настоящее время убедительных данных за активный сакроилеит нет.."
Денситометрия- остеопения..

В настоящее время продолжаю принимать Сульфасалазин в дозе 1 грамм, поднять не могу, отек лица и сильные головные боли. Коленные суставы ноют, больно при ходьбе, трещат, мигрирующие боли по телу: голеностопы, руки, ноги.
НЕ знаю куда копать дальше- РеА, Ревматизм, РА, СКВ, ВЗК..
Какие еще анализы и исследования можно сделать для постановки диагноза?
Стоит ли принимать Сульфасалазин, учитывая такую реакцию на него организма, и как понять на него ли эта реакция или очередной симптом неясной болезни?
Прошу Вас помочь советом, куда дальше двигаться, заранее благодарна :1f970:

Сложная история(
Посев кала не делали на флору?
Настораживает аллергия на солнце. Это может быть симптомом СКВ. + петехии.
С сосудами и почками все хорошо?
Если такая реакция на сульфасалазин и совсем нет (не было ранее) отзыва на лечение, стоило бы подумать об изменении лечения.
Но это только с врачом. Без самодеятельности.
Хорошо бы лечь на обследование в институт ревматологии.

Может с врачом рассмотреть плаквенил...
Плаквенил (Plaquenil) оказывает следующее действие:
- противопротозойное — подавляют жизнедеятельность простейших, вызывающих инфекционные заболевания;
- иммунодепрессивное – подавляет чрезмерно выраженную реакцию иммунной системы, в том числе аллергию на собственные ткани организма больного.
подавляет активность лимфоцитов, участвующих в иммунных реакциях (а они повышены, если не ошибаюсь).
- противовоспалительное – подавляет воспалительные реакции.
К сожалению, иногда, когда не понятен диагноз, врачи назначают препарат методом тыка и смотрят на реакцию. Если стало легче, то продолжается прием и присматриваются к спектру заболеваний. чувствительных к этому препарату.

Остеопения по причине плохой работы ЖКТ. Склоняюсь, что флора там перекошена. И по этой причине назначена сульфа.
Плаквенил, вроде, близок по действию к сульфе. Может на нем было бы чуть легче...

**IrinaBay** » 20 мар 2020 13:53

Как поняла, иммуноблот не назначали? Только несколько анализов на РА?
Если нет, то есть смысл сдать.

**MeRiLin** » 20 мар 2020 13:54

IrinaBay у меня нет лимфоцитоза.
Про аллергию неясного генезиса напомнила моя мама вчера, я уже и забыла про нее. По поводу питехий ревматолог отмахивается и говорит, что это аллергия на Сульфик.. А вот палец.. Жесткий и какой то "старческий" удивляет.
У нас нет института ревматологии, тут бы просто к областному ревме попасть..- та еще проблема, местная от меня отмахнулась: Не знаю и все.
И я НЕ ПОНИМАЮ помогает мне лечение или нет, совсем, потому что не знаю как это должно проявляться
Колени болят, выпот есть, спина болит, живот тоже нервничает, все это иногда чуть меньше, иногда сильнее, но вот ХОРОШО не бывает :npm:

**IrinaBay** » 20 мар 2020 13:57

Если не знает, требуйте направление в краевую или еще куда. Врачей иногда следует прижимать.
А что с иммуноблотом?

**MeRiLin** » 20 мар 2020 14:03

IrinaBay писал(а):... требуйте направление в краевую или еще куда. ...
А что с иммуноблотом?

Дала направление в областную больницу, записи нет.
Иммуноблот в 2007 делали, тогда все нормально было. Сейчас не делала-Есть смысл? Насколько он информативен и входит ли в диагностические критерии, а то понаделаю анализов )))
Я сдала посев из глотки (по причине тонзиллита) и планирую:
Анти-MCV
АНФ на HEp-2
АТ к двуспиральной ДНК

PS: та ревма, что не поставила диагноз, очень настойчиво предлагает Дипроспан

**IrinaBay** » 20 мар 2020 15:07

MeRiLin писал(а):Иммуноблот в 2007 делали, тогда все нормально было. Сейчас не делала-Есть смысл? Насколько он информативен и входит ли в диагностические критерии

ДА! Прошло 12 лет. С ЖКТ непонятки, с суставами тоже.
Он входит в диагностические критерии. Достаточно информативен, чтобы понять, в какую сторону копать.
Я очень удивлена, что ревма этим не озадачивается. Ну хоть в областную дала направление. Уже хорошо.
Только с этим вирусом придется ждать(
Я бы сейчас сделала иммуноблот на определение антинуклеарных антител (Anti-ANA) (профиль (17 антигенов)).
Он качественный. Если что-то выстрелит, то разворачивать количественно нужный параметр.
Как вариант, сразу сдать и на определение антител IgG к двухцепочечной ДНК, чтобы снять вариант СКВ.

**IrinaBay** » 20 мар 2020 15:10

MeRiLin писал(а): та ревма, что не поставила диагноз, очень настойчиво предлагает Дипроспан

Похоже, она подозревает аутоиммунку. Гормон - универсальный препарат в данном случае. ИМХО.

**MeRiLin** » 20 мар 2020 15:39

Она зацепилась за "суставные проявления при ВЗК", та же аутоиммунка, однако диагноза ВЗК у меня не стоит, и все признаки наоборот не исключают "кишечных проявлений" любого другого аутоимунного заболевания..Мудрая терапевт вообще заподозрила у меня б-нь Шенгрена, позвонила мне поздним вечером, чтоб рассказать свои догадки.

Ну или считать, что у меня СРК, ан.трещина и артрозы :1f648:

Иван писал(а):При серонегативном РА в дебюте не могут быть Срб и соэ отрицательные !!!

???

**IrinaBay** » 20 мар 2020 16:40

Это мнение Ивана, и я с ним не согласна)

А Крона исключили? На аутоиммунку кишечника (антитела) никакие анализы не сдавали?
Пусть бы мудрая терапевт дала направление на анализы, чем предполагала по телефону.

Ищу диагноз))

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!