АНФ и артралгии

[Mirabel Профиль]

Я так понимаю, что дело не в сухости, а в том, что при имеющихся антителах нужно все-таки разобраться, это СКВ или БШ. Я боюсь, что к ЧЛХ сходить надо будет. Но можете не спешить, ревматолог лучше подскажет, чем мы, что сделать в первую очередь

[sherma Профиль]

чего-то я опять интернетов начиталась и снова боюсь, что это волчанка у меня так дебютирует :D

[winter girl Профиль]

sherma, к ревматологу когда пойдете? Возможно, вам назначат уточняющие анализы, так как иммуноблоттинг часто показывает ложно положительные и ложно отрицательные результаты. В свое время много читала о волчанке и мне не раз встречалась точка зрения, что по статистике волчанка с изолированные повышением Ro/La антител протекает доброкачественно. Также часто сочетается с синдромом Шегрена.

[sherma Профиль]

winter girl, во вторник к ревматологу в поликлинику, и в среду к другому в ревматологическую больницу) я уже и не знаю, что мне могут назначить, я уже всё, что могла сдала, у меня уже бюджет в минусе из-за этих анализов) поэтому я надеюсь, что мне что-то определённое скажут

[sherma Профиль]

Так, ну я сходила к офтальмологу и ревматологам.

Офтальмолог - синдром сухого глаза.

Ревматолог из поликлиники: иммунологический синдром (вслух сказала, что предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям, в частности к Шегрену), синдром Рейно. Для Рейно назначила Курантил 0.25 три раза в день полтора месяца. Про плаквенил сказала, что он очень тяжёлый, и чтоб я его начала пить, только если будут сильные ухудшения. Сначала 2 раза в день по 200мг в течение 10 дней, а потом по одной таблетке, и во время лечения плаквенилом ходить в солнечных очках.

Ревматолог (врач высшей категории) из ревматологической больницы №25: вероятная БШ, крайне низкая активность (так и написала)). Она сказала плаквенил сразу пить, по 200мг на ночь. Сказала, что он него побочек почти не бывает, и что его можно до конца жизни пить и их не проявится. Сказала пить до следующего контрольного приёма (через полгода), а там видно будет. Ещё сказала, что для точного диагноза нам нужно доказать воспаление в слюнных железах, для этого надо сделать биопсию малой железы. Но это не срочно, планово.

У меня в целом отлегло, так как про волчанку они даже не говорили.

Вторая ревматолог сказала, что ничего страшного, что у меня боли летучие. Меня волновало, идут ли разрушения в костях и мышцах от этих болей, она меня успокоила, сказала, что нет, и что их только терпеть, т.к. на них не особо действуют таблетки, ну а с мазями понятно - пока намажешь, где болит, боль уже в другое место переместится.

Ещё она сказала, что да, могло быть такое, что я всю жизнь с этой болезнью, и светобоязнь оттуда, и усталость вечная. Рассказала, что у неё пациентка есть, у неё титр АНФ зашкаливает, в сотнях тысяч. У неё тоже Шегрен, и только через 10 лет после постановки диагноза и носительства такого огромного титра начали первые симптомы проявляться. И ещё, что людей с болезнью Шегрена стало очень много сейчас почему-то.

Не знаю, как мне быть теперь с плаквенилом, пить или не пить? Вторая ревматолог сказала, что на плаквениле болезнь вообще может "свернуться". И вообще мне хочется ей больше доверять, т.к. она всё-таки в специализированной больнице и с большим опытом. А из поликлиники врач ходила к заведующей аж советоваться про меня. Но мне нравится и вариант подождать ухудшения и потом начать пить. Тем более, что уже несколько дней летучие боли меня не беспокоят, а это в целом моя единственная жалоба была. Я знаю, что тут все на плаквениле почти, расскажите, стоит ли оно того, пожалуйста? Я там начиталась побочек, жуть. И непонятно, какому врачу про него верить.

[sherma Профиль]

Почитала форум, поняла, что лучше начать принимать. Вроде страшных побочек ни у кого не выявилось.

Но расстраивает, что от него фотосенсибилизация повышается, я же в солнечную страну переезжаю. Ради солнца всё это затеяла, а теперь прятаться от него

[Mirabel Профиль]

Sherma, даже если б Вы и не пили плаквенил, от солнца отныне и впредь придется прятаться в любом случае

[winter girl Профиль]

Ещё она сказала, что да, могло быть такое, что я всю жизнь с этой болезнью, и светобоязнь оттуда, и усталость вечная. Рассказала, что у неё пациентка есть, у неё титр АНФ зашкаливает, в сотнях тысяч. У неё тоже Шегрен, и только через 10 лет после постановки диагноза и носительства такого огромного титра начали первые симптомы проявляться. И ещё, что людей с болезнью Шегрена стало очень много сейчас почему-то.

sherma, добрый вечер! А вы не узнавали, у этой пациентки помимо высокого титра АНФ какие-то еще антитела выявлялись в до клинической стадии? И как ей тогда поставили диагноз, если симптомов не было в течении 10 лет?
Мне тоже недавно в НИИР говорили, что БШ очень медленно развивается. Хочется для себя прояснить что-то в этой непростой ситуации. У меня тоже ССГ, сиалоденит (но ксеростомии нет и не было) и АНФ+. Ревматологи пока разводят руками(

[sherma Профиль]

Sherma, даже если б Вы и не пили плаквенил, от солнца отныне и впредь придется прятаться в любом случае

Mirabel,

ревматолог из поликлиники меня проводила жалобным: ну вы хоть гуляйте, хоть по вечерам из дома выходите

[sherma Профиль]

sherma, добрый вечер! А вы не узнавали, у этой пациентки помимо высокого титра АНФ какие-то еще антитела выявлялись в до клинической стадии? И как ей тогда поставили диагноз, если симптомов не было в течении 10 лет?
Мне тоже недавно в НИИР говорили, что БШ очень медленно развивается. Хочется для себя прояснить что-то в этой непростой ситуации. У меня тоже ССГ, сиалоденит (но ксеростомии нет и не было) и АНФ+. Ревматологи пока разводят руками(

winter girl, добрый! я как-то не подумала спросить про антитела и то, как точно был поставлен диагноз. Я так поняла, что случайно нашлось и она всё это время наблюдалась в больнице. Единственное, что ей тогда выставили диагноз волчанка, но, как сказала врач, "мы с ней понимаем, что это Шегрена".

странно, как одним врачам достаточно таких симптомов, чтобы лечение назначить, а другим - нет. У меня ведь в целом то же самое. Может, у меня антитела более специфичные для Шегрена? У вас какие?