Аутоиммунное заболевание?

[пихта66 Профиль]

Болезнь Помпе,Фабри,Ламберта Итона,и куча других ,анализы дорогущие,стоят десятки тысяч, я попала под программу,мне сделали бесплатно.Ничего не нашли,но направлял меня невролог,я думаю с ходу вам так делать не кинуться ,из пушки по воробьям.Сначала к неврологу

[alvi Профиль]

Почитал я про эти болезни, насколько я понял это достаточно редкие болезни и не каждый невролог в этом случае поможет, вероятнее, что просто останется.
Когда меня проверяли на рс, неврологи даже не заикались про такие названия, хотя неврологи были достаточно квалифицированные.
В интернете нашел, что есть клиника Тареева, занимается редкими болезнями. Попробую там узнать.
Если сможете порекомендовать конкретного специалиста буду признателен.

[Иван Профиль]

Alvi, вот ролик про ваш дефицит Вит Д. Как раз все ваши симптомы. Вы принимаете Вит Д?
https://youtu.be/Dm9EcR9-0do

[alvi Профиль]

Нет. Ни один из врачей мне не сказал его принимать. Хотя я об этом говорил.
Если принимаете, порекомендуйте препарат и дозировку.

[Иван Профиль]

Лучше, чтоб назначил врач.

Посмотрите ролик про вит Д.

[Anatoliy_skh Профиль]

На витамины я сдавал, витамин В в норме, понижен только витамин D, но тут у многих так.

А какой уровень витамина Д?

[alvi Профиль]

Делал анализ в CMD, результат 17,9
Референсные значения: <10 значительный дефицит; 10 - 19 умеренный дефицит; 30 - 80 оптимальный уровень.

[alvi Профиль]

Всем привет!

Был в клинике Сеченова у ревматолога Гуляева.
Он послушал мой рассказ, посмотрел мои все анализы и сказал, что я обследован по ревматологии достаточно и системного ревматологического заболевания он не видит.
Я у него спросил по поводу редких болезней, он сказал, что ими не занимается а занимается заведующий клиникой, но к нему сложно попасть приема он не ведет, но по моей клинике считает, что вряд-ли есть орфанное заболевание.

Сдал кальпротектин, результат 82 при норме 50, видимо есть воспаление, по ощущения в животе это тонкий кишечник, пойду к очередному гастроэнтерологу, но мне кажется, что и там нового ничего не услышу.

[Иван Профиль]

Ничего нового не услышите от гастролога, а что есть, какие проблемы в ЖКТ?

[alvi Профиль]

Побаливает в верхней части живота или бывает ощущение жжения.
Это уже несколько лет, по моим ощущениям там есть воспаление.
Подозревали болезнь Крона когда кальпротектин был более 600 и было похудение и температура 37,2 до 37,7
Но после всяких обследований сказали, что нет Крона.

Но возможно врачи ошибаются, я конечно не могу знать, но то что есть воспаление в тонком кишечнике я уверен.