• Реклама

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 26.06.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение FedorovSA » 27 июн 2019 15:46

Добрый день. Я мужчина 29 лет, болею тяжело 3,5 года, до 25,5 лет ни чем не болел совершенно, анамнез со всякими орфанными или загадочными заболеваниями не отягощен. Началось все с перенесенной орви осенью 2015 года, но возможно я и тогда болел уже, просто без синдромов всяких, а орви уже была как следствие ослабленного иммунитета, в медицине знаю что все что угодно может быть. Орви прошла, кашель остался иногда с маленькими прожилками крови (редко и совсем маленькими), позже понял что за счет сосудистого компонента. В марте 2016 года встал в один день, с "потуманенным" сознанием, забывчивость, нарушение кратковременной памяти, неспособность усваивать информацию, мушки, психические нарушение и одновременно с этим началось прогрессирующие утолщение костей и связок, сопровождающийся болями, порой ужасными, что все сохраняется по сей день, только с костно-суставным аппаратом все это кумулятивное, те изменения что произошли за эти годы, довольно приличные, и при такой тенденции совсем скоро сяду в инвалидную коляску, плюс к этому всему, частые орви (стабильно раз в месяц), небольшая гиперплазия шейных лимфоузлов, небольшое увеличение печени, неустойчивый стул, общая слабость и потливость, и т.д. За это большое время была гипердиагностика чуть ли не всего на свете, по несколько раз, онкопоиск в том числе, и всех специалистов, я не их пациент. Кт и мрт рентгенологи, видят не специфические изменения, но они не знаю куда их "приткнуть", говорили лишь судя по изменениям, особенно в связочном аппарате, похоже на какую то хроническую интоксикацию, вредных условий тоже нет, профессиональных в том числе, ревматология, эндокринология и другие все что могут сопровождаться полиорганным течением исключены, и далеко не одним специалистом и не раз, даже попал к генетикам для выявление возможной лизосомной патологии, которые изредка (некоторые виды) могут дебютировать в позднем возрасте, но на все что сделали, более которые могли быть характерны - отрицательно. Из лабораторных, только: небольшая но стабильно повышенная креатинфосфокиназа, бывает лдг, окспролин (так как повреждение коллагена), и очень легкой степени анемия, и то не всегда, тромбоциты на самой нижней грани, либо же очень слегка понижены, и сегменты - под верх, и это все. У меня вопрос к опытным пациентам, которые порой иногда больше знают чем доктора, да и всем кто мог сталкиваться с вот таким "паранормальным", могут ли ревматологические, проявляться вот так, не типично, в виде какай то интоксикации постоянной с небольшим повышением кфк ? С учетом того что в динамике опухоли не выявляются, лишь в литературе описаны случаи когда действительно могли лишь выявляться даже спустя 5 лет, после дебюта какой то нетипичной болячки, которая была ассоциирована с опухолью, но и там оно более менее типично для известных пнс. Я реально не знаю что делать. Выслушаю любые мнения и мысли вслух

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5457
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2521 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Катя » 27 июн 2019 16:28

Здравствуйте. Люди на форуме, действительно ,опытные)
Гипофиз исследовали? Акромегалию исключили?
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 26.06.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение FedorovSA » 27 июн 2019 16:33

Катя писал(а):Здравствуйте. Люди на форуме, действительно ,опытные)
Гипофиз исследовали? Акромегалию исключили?
Да, много раз, особенно думал на нее год-два назад, не в гипофизе, не эктопированных опухолей не где выявляется (кт,мрт,узи), но самое главное лабораторно ифр1 и стг в норме, в динамике сдавал и в нескольких лабораториях

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Оля » 27 июн 2019 16:44

На всякий случай ещё на гормон Пролактин сдайте анализ. Знаю человека у которого кости кажется из-за него сильно расширились.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10083
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Иван » 27 июн 2019 16:56

Щитовидная железа?

Герпес вирусы?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 26.06.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение FedorovSA » 27 июн 2019 16:57

Оля писал(а):На всякий случай ещё на гормон Пролактин сдайте анализ. Знаю человека у которого кости кажется из-за него сильно расширились.
сдавал был буквально на пару значений больше нормы, что то на подобии - до 50 норма а он был у меня 51 или 51,5 ну то есть... Я думаю скорее из за стг\ифр у этого человека было

Иван писал(а):Щитовидная железа?

Герпес вирусы?

их не сдавал, щитовидная нормальная и по узи и по анализам.
Как мне когда то говорили что куча вирусов может быть, в смысле там антитела и так далее, но не все болеют, и если мол их много разных выявится, как точно узнать какой из них патоген и от чего лечить ?!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10083
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Иван » 27 июн 2019 17:14

Антитела к вирусам могут быть, но не должны превышать норму. Если выше нормы, от это хроническое течение. Это лечится противирусными и циклофероном. Тут есть свежая история очень успешного лечения и замечательного самочувствия - история Tatka. К сожалению не могу указать ссылку на тему, потому что ней ее отдельной темы и ее сообщения разбросаны по форуму.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1418
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 351 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Nata 76 » 27 июн 2019 17:35

Иван,ещё раз спрошу,ты сообщения Татки внимательно читал?Там история лечения вирусов очень не однозначная.И где сообщения Татки о том что она себя превосходно чувствует?
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.
С ноября 2019 добавлен Лефно 20 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10083
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Иван » 27 июн 2019 17:41

Читал внимательно. Так и есть как я говорю.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1418
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 351 раз.

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Сообщение Nata 76 » 27 июн 2019 17:41

Нет,не так.
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.
С ноября 2019 добавлен Лефно 20 мг.

След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 15

  • Реклама