Помогите разобраться с диагнозом, думаю АИЗ

**Sylarow** » 17 май 2019 01:33

Здравствуйте, я изложу полную картину, опишу может немного сумбурно, но постараюсь учесть детали. Я очень долго страдаю одной проблемой, помогите пожалуйста разобраться в чем дело. У меня идут какие то изменения в организме: верхняя челюсть будто ушла назад, а нижняя немного стала выпирать вперед, изменился прикус, в целом лицо стало не симметричное, так же плечи стали шире, и как будто приподняты вверх, таз стал тоже немного шире. По мимо этого сильно ухудшается состояние после того как я начинаю есть вредную еду, например сладкое, жареное и тд, кожа становится желтее, становится плохо, появляется слабость, волосы становятся сухими, по этому стараюсь соблюдать диету. И в целом держится такое плохое состояние, абсолютно нет желания работать, слабость, небольшая одышка (тяжеловато дышать иногда бывает). Я был у нескольких врачей, включая терапевта, аллерголога-иммунолога, но никто мне так и не смог помочь. Сдал кучу анализов, включая МРТ височно-нижнечелюстного сустава, рентген по Шюллеру, МРТ брюшной полости и забрюшинного пространства, УЗИ почти всех органов, колоноскопию, анализы мочи и крови, но ничего даже намекающего на то, что может вызывать такое состояние они не показали. Анализ на гуморальный иммунитет и иммунограмма разве что показал не значительно увеличение igE и ЦИК 70 ое при норме 20. АНФ повышен 1:1280, мелкогранулярный тип свечения, Анти тела к днк - 14 (норма от 0 до 10, от 10 до 15 сомнительный). В суточной моче повышен белок, в крови тоже белок повышен (но он повышен был в последний раз когда сдавал, референсное значение - 87), Иммуноблот антинуклеарных антител тоже ничего не показал. Анализы на глистов, флору и вирусы тоже ничего не показал. Гормоны тоже все в порядке. Все началось еще года 2 назад, я начал замечать что у меня отекает лицо, но не сильно, просто я очень худой и заметно было когда лицо немного заплывало и по тактильным ощущениям было заметно, так же отекали область груди, область выше таза(со спины), живот. Потом вроде отеки спали через месяц. Ближе к новому году я стал употреблять много газировки coca-cola zero, и лицо снова начало отекать, но уже сильнее и я начал замечать какие то ощущения в области скул и вискал, при этом начал замечать что изменяется челюсть, лицо становится меньше и ровнее, будто оно до этого изменялось, но с отеками начало приходить в норму, особенно лучше становилось после горячего душа. Ну и я тогда начал ходить по врачам и мне назначали всякие анализы, в итоге нашли стафилаккок и врач мне выписал 8 аппул цефтриаксона, после него мне стало в разы хуже, ну и где то год я сдавал разные анализы, переживал сильно что ничего они не показывали, отеки прошли уже давно, но челюсть и сам череп начал изменятся (Я описывал вначале), так же сидел на диете. Сходил к психотерапевту, он осмотрел меня и сказал что никаких признаков ипохондрического синдрома или депрессии нет. После приема витаминов тоже начинается ухудшения состояния, хотя раньше еще в самом начале вроде их нормально переносил, анализы на минеральный обмен в порядке, разе что кальций немного повышен. Какие бы витамины и минералы и не пил, лучше не ставится. Помогите пожалуйста, что можно сделать? Может кто сталкивался, я понимаю как это звучит, но, к сожалению это моя реальность и от нее убежать не получается.

А у ревматолога были? СОЭ и СРБ есть анализы? АНЦА не сдавали?

Попробуйте попасть на приём к Новикову Павлу Игоревичу (зав ревм отдалением клиники Тареева, Москва).

Вот его е-меил, novikov-pavel@mail.ru, можно предварительно написать и спросить, когда подойти на приём.

**IrinaBay** » 17 май 2019 09:24

АНФ 1:1280 и повышенные ЦИК могут говорить об аутоиммунке.
Ревматологу показаться обязательно.
И гастроэнтерологу. Смущает пожелтение кожи после сладкого и жирного. Похоже реакция печени.
Биохимия по печени всегда в порядке (алт, асат, билирубин, щф)?
Возможно есть повышенная проницаемость кишечника, и это может активировать иммунитет.

Я бы еще поискала лямблии. На форуме было пару случаев, когда при таком титре анф они были обнаружены. На этой неделе было сообщение о том, как сделать провокацию перед анализом.
Цисты лямблий созревают в печени.
Грибки никак себя не проявляют? Возможен их рост на фоне сахара. Тоже дает интоксикацию.
Как в целом работает кишечник?

**Sylarow** » 17 май 2019 12:37

IrinaBay писал(а):Цисты лямблий созревают в печени.
Грибки никак себя не проявляют? Возможен их рост на фоне сахара. Тоже дает интоксикацию.
Как в целом работает кишечник?

Пожелтение кожи скорее всего вызвано бесконечными запорами. Я делал колоноскопию у меня долихосигма, но когда мне становится легче в целом, то и запоры пропадают, такое бывает конечно очень редко. Ревматологу обязательно покажусь Я хочу сдать анализ на иммуноблота антител при склеродермии и иммуноблота антител при полимиозите, как думаете есть смысл? У меня есть участи кожи, которые поражены, на спине есть немного прышей, но следы старых не заживают, на руках и ногах в школе была кожа в каком то белом налете, были сильные трещины, но это не грибок (сдавал соскоб), так же они чесались сильно. Аналинз на герпес сдавал. Вот так выглядели, снимок сделал год назад, сейчас почти уже нет. В школе были кровавые трешины на и налет был сильнее намного. Анализ кала на флору показл лишь зол. стафилококк. Узи и МРТ всех органов в порядке, мне кажется дело скорее в кишечнике, но я пробовал его лечить, пил л-глютамин месяц и вроде эффекта особо не было. Вот еще анализы которые я сдавал.

Anatoliy_skh писал(а):А у ревматолога были? СОЭ и СРБ есть анализы? АНЦА не сдавали?

У ревматолога не был, СОЭ и СРБ в норме, АНЦА не сдавал.

**IrinaBay** » 17 май 2019 12:49

Исключить СКВ?....
Повышены anti-dsDNA, белок в моче, понижена мочевина.
Похоже не очень хорошо работают почки.
Гляньте здесь.
Сыпи не было никогда?

**winter girl** » 17 май 2019 12:49

Sylarow, у вас повышены антиглиадиновые антитела. На целиакию проверялись? Как переносите мучное?

**Sylarow** » 17 май 2019 13:02

IrinaBay писал(а):Исключить СКВ?....
Повышены anti-dsDNA, белок в моче, понижена мочевина.
Похоже не очень хорошо работают почки.
Гляньте здесь.
Сыпи не было никогда?

Сыпи вроде не было, один раз высыпало лицо, но я принял диазолин и все прошло. Насчет почек я не знаю как проверить, УЗИ и МРТ в норме. И сам особо не жалуюсь, в туалет хожу нормально, поясница не болит.

winter girl писал(а):Sylarow, у вас повышены антиглиадиновые антитела. На целиакию проверялись? Как переносите мучное?

Это как раз и был анализ на целиакию, там в заключении написано что она с вероятностью 95-98% исключена по каким то параментрам. НЕ могу сказать что мучное сильно сказывается на мне, по крайней мере сильнее чем что то другое.

**IrinaBay** » 17 май 2019 13:33

Обратитесь к толковому ревматологу.
Самому можно долго ходить по кругу.
Иммунитет возбужден, т-клетки в тонусе.
Из вариантов еще вирусная инфекция. Что сказали по этому поводу инфекционисты и иммунологи?

Антитела к тканевой трансглутаминазе могут быть повышены:
- целиакия — превышение верхнего порога нормы anti-tTG в 10 и более раз
- герпетиформный дерматит Дюринга — кожная форма целиакии
- при других заболеваниях степень повышения антител не превышает норму не более чем в 2-3 раза:
хронические заболевания печени и почек
моноклональная гаммапатия
аутоиммунные заболевания
опухолевые заболевания
инфекционные заболевания.
Источник здесь.
К моноклональной гаммапатии относятся: СКВ, РА и другие АИ заболевания.
Источник здесь.
В пользу СКВ повышенный anti-DsDNA.
Необходимо исключить это заболевание. ИМХО.

**winter girl** » 17 май 2019 13:50

Sylarow писал(а):Это как раз и был анализ на целиакию, там в заключении написано что она с вероятностью 95-98% исключена по каким то параментрам. НЕ могу сказать что мучное сильно сказывается на мне, по крайней мере сильнее чем что то другое.

Золотым стандартом диагностики целиакии является биопсия слизистой двенадцатиперстной кишки. Но смотреть надо и на клинические проявление. Изолированное повышение антител к глиадину высокой диагностической ценности не имеет. Может и при ВЗК встречаться, и просто у здоровых людей.

IrinaBay писал(а):В пользу СКВ повышенный anti-DsDNA.
Необходимо исключить это заболевание. ИМХО.

Поддерживаю мнение Ирины. Хотя и повышение у вас совсем незначительное. В институте ревматологии мне говорили, что при СКВ должно быть повышение, как минимум, в 2-3 раза. Незначительные отклонения от нормы могут возникать и у здоровых людей при активной вирусной инфекции, избыточной инсоляции да и еще по множеству причин. Но ревматолог нужен, они дотошны и въедливы. Тем более, у вас зафиксировано повышение АНФ.

**IrinaBay** » 17 май 2019 13:56

По поводу изменения структуры лица - не сдавали соматотропный гормон и ИРФ I - инсулиноподобного ростового фактора?
Изменения замечаете только Вы или окружающие тоже?
Исключить акромегалию?...
Источник здесь.
Этим занимается эндокринолог.

winter girl писал(а):...повышенный anti-DsDNA.
Хотя и повышение у вас совсем незначительное. В институте ревматологии мне говорили, что при СКВ должно быть повышение, как минимум, в 2-3 раза.
.... повышение АНФ

Плюс белок в моче.

Я бы еще на желудок обратила внимание: повышен гастрин-17. Возможно присутствие хеликобактер.
При наличии других нарушений в ЖКТ она вполне может дать рост.

Помогите разобраться с диагнозом, думаю АИЗ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!