• Реклама

Жду совет

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 02.07.2018
Откуда: Самара
Поблагодарили: 0 раз.

Жду совет

Сообщение Viktoriy13n » 21 мар 2019 14:40

Всем доброго времени суток! Сижу на форуме уже давно вот решила, что и мне пора вступать в диалог ) хочется послушать мнения и советы "бывалых" в отношении моей ситуации. Прошу сразу прощения за много текста, но хочется высказаться по максимуму. С 5ти летнего возраста мучают ужасные частые головные боли. До лет 15 периодически были сильные боли в ногах - все думали плоскостопие, да переходный возраст. Со временем к головным болям просто привыкла - в принципе помогал простой цитрамон. Ноги беспокоить перестали. Годы шли. Вышла замуж. В 22 первая беременность. Ну я как обычный земной человек пошла в женск.консультацию, встала на учёт- обследования там самые обычные, по плану. Так я доходила до 12 недель на которых у меня произошёл выкидыш. Ну врачи руками развели- бывает типа. Без особых обследований вторая беременность- замирает на 5 неделях (здесь я уже сама ходила на УЗИ- бдила, так сказать). После гинеколог просто сказала ну наверное какая-то инфекция помешала. Обследовалась по гинекологии- всё хорошо. Решила просто пока отдохнуть и отложить рождение дитя. НО, незапланированно забеременела. Поняла, что просто мне не выносить и уже обратилась в платную клинику. Там то и докапались, что у меня гиперкоагуляция. Ну естественно особых обследований во время беременности относительно моего организма проводить смысла не было, всё было лишь бы выносить и родить здорового. Всю беременность описывать не буду - не на том я форуме. В итоге родила экстренно в 33 нед. Малыша весом 1410 г. Малыш сильный - справился и с моим организмом и с таким весом. здоров и сейчас ему 5 лет. Какое-то время было конечно же не до себя - вся в ребёнке. Но решила всё же разобраться со своим организмом. И первым делом пошла к гематологу- назначил кучу анализов. Поставил диагноз гематогенная тромбофилия и АФС. Лечение банальное- кардиомагнил 75 Мг. Пью, периодически сдаю тромбодинамику... тут в моей жизни случается крайне неприятная и неожиданная история: в 55 лет находясь в полном практически здравии умирает мой папа от тромбов. Я была очень близка к нему и поэтому для меня это жутчайший стресс... через пол года новый стресс родная сестра начала скандально делить имущество и думаю это то меня и скосило окончательно. Однажды проснувшись, я понимаю, что у меня конкретные нарушения координации. Я просто как в сильно опьянении. Не могу передвигаться самостоятельно. Положили меня в неврологии с подозрением на инсульт, но в итоге его исключили. Покапали Мексидол и через 5 дней отпустили. Ходила лучше, но не как прежде - шаталась все равно))) ночью и утром были непонятные приступы, которые попытаюсь объяснить: резко как бы судоргой постепенно от пальцев ног до груди сводит и сердце как будто переворачивается, тяжело дышать. Мысли: всё помираю. Хрен знает, что это - паническая атака? Пошла опять к своему гематологу. Он решил отправить меня к ревматологу. Та тоже кучу анализов из которых всё норм, только АНФ 1:1280. Начала приём метипреда 2 табл и плаквенил 2 табл. Через месяц мое состояние улучшается. Через полгода такого лечения опять "залет" по-другому не назавешь... на УЗИ выясняется, что разнояйцевая двойня. Счастье и страх.... врачи все вынесем, табл не отменяем. Добавили клексан. Анализы улучшились. Тромбодинамика в норме. АНФ 1:160!!!! Метепред уже снизила до 1+1/4. На 4х неделях один замер, на 9ой замер и второй. Шок, очередная депрессия и опять ухудшение состояния. На фоне плаквенил и так начала замечать ухудшение зрения, а тут после операции по чистке после наркоза что ль один глаз видит всё расплывчато... опять начались эти непонятные приступы удушья, головокружения... ну что это - паническая атака или снижение метипреда? Диагнозы у меня тоже как то поставлены как для галочки, так как у меня почти всё в норме, кроме этого АНФ. ну периодически проскакивает незначительное понижение лейкоцитов и тромбоцитов. Обследовали сердце в норме. Постоянная слабость и вялость - чувствую себя овощем. Спасибо за внимание. Жду высказываний и советов.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Жду совет

Сообщение Аня » 21 мар 2019 15:51

Viktoriy13n, здравствуйте!
Очень хочется поддержать, столько всего в жизни тяжелого, сочувствую.
Сложный случай, может, кто-то что-то предположит...
Вы из какого города?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Жду совет

Сообщение Iskorka » 21 мар 2019 16:39

ЗБ были на фоне уколов клексана?

На «волчанку», кроме АНФ, другие анализы сдавали?
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 02.07.2018
Откуда: Самара
Поблагодарили: 0 раз.

Жду совет

Сообщение Viktoriy13n » 21 мар 2019 16:57

Аня писал(а):Вы из какого города?

Спасибо. Из Самары

Iskorka писал(а):ЗБ были на фоне уколов клексана?

Да. Была уверена, что с такой лекарственной поддержкой все хорошо будет...

Iskorka писал(а):На «волчанку», кроме АНФ, другие анализы сдавали?

СРБ количество,факторы свёртываемости (IX понижен), PAI 1 понижен,антитела все в норме,протеины в норме, исследование на ВА - не обнаружен...

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Жду совет

Сообщение Mirabel » 21 мар 2019 17:26

Может, и не в тему. И не хочу Вас пугать. Но меня напрягает ситуация с глазами. Одна моя подруга попала в больницу из-за того, что начались похожие проблемы со зрением: один глаз видел словно через мутное стеклышко. Ее диагноз в итоге: рассеянный склероз
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 02.07.2018
Откуда: Самара
Поблагодарили: 0 раз.

Жду совет

Сообщение Viktoriy13n » 21 мар 2019 17:32

Я почему ещё к СКВ прявязалась: после получения результатов анализа на АНФ, естественно, полезла в интернет, наткнулась на описание СКВ. у папы моего постоянно была эта бабочка на лбу и носу. Ходил по дерматологам и всё, слабость тоже постоянная была у него, потом этот тромб. Мне кажется у него СКВ и была. Ну явная бабочка на лице. Я теперь с наследственностью всё связываю. Только вот я то без диагноза по-сути... за себя и за своего дитя теперь страшно...

Mira писал(а):Может, и не в тему. И не хочу Вас пугать. Но меня напрягает ситуация с глазами. Одна моя подруга попала в больницу из-за того, что начались похожие проблемы со зрением: один глаз видел словно через мутное стеклышко. Ее диагноз в итоге: рассеянный склероз

Ой, и это к моей симптоматики потходит...

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Жду совет

Сообщение Iskorka » 21 мар 2019 19:39

Но мы же начинаем искать с положительного, а это волчанка
РС — более муторный и сложный
Поэтому бы исключить СКВ

Либо АФС сам по себе
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Жду совет

Сообщение катя1976 » 21 мар 2019 20:47

ОАМ-белок,эритроциты???
Слабость в конечностях,онемение,боли?
А что врачи насчет судороги такой говорят?Похоже на ПА.У меня так было.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 02.07.2018
Откуда: Самара
Поблагодарили: 0 раз.

Жду совет

Сообщение Viktoriy13n » 21 мар 2019 21:00

катя1976 писал(а):ОАМ-белок,эритроциты???
Слабость в конечностях,онемение,боли?
А что врачи насчет судороги такой говорят?Похоже на ПА.У меня так было.

ОАМ почти всегда в норме, глобальных изменений небыло. Частенько сдавала раньше и сейчас периодически сдаю, т.к. хр.пиелонефрит. про судороги врачи говорят типа возможно от метипреда может так быть - пропивать курсами панангин. Про ПА я сама начала подозревать, потому что как-то странно: приступы такие практически всегда именно перед сном.

Pro
Сообщений: 223
Зарегистрирован: 25.03.2017
Поблагодарили: 12 раз.

Жду совет

Сообщение Дмитрий12 » 24 мар 2019 00:54

То что вы думаетет под панической атакой у вас-то такое может давать сердце. Проверьтесь у кардиолога и эндокринолога.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 7

  • Реклама