• Реклама

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 326
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение winter girl » 20 фев 2019 13:18

Mira писал(а):Winter girl, а как у Вас дела с белковыми фракциями?

Два года назад в норме были. Ревматолог сказал не пересдавать. Больше не отслеживаю.
А еще, кроме сухости глаз и сиалоденита, есть что-нибудь, типа боли в суставах, сухость кожи, сухость губ? Присутствуют ли другие какие-то симптомы?

Сухость кожи бывает, но я любитель принимать горячий душ. Справляюсь увлажняющими кремами. В основном, меня только ЖКТ беспокоит. Ставят какую-то ферментную недостаточность, возможно, приобретенная после перенесенного тяжелого сальмонеллеза.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение Mirabel » 20 фев 2019 16:02

У меня тоже суховатая кожа. Но я моюсь практически кипятком :) так что это не показатель

Winter girl, наверное, все-таки немного другая у меня ситуация.
Последние новости с полей: сходила сегодня к чл хирургу. По поводу этой штуки во рту он так ничего точного и не сказал, так как она практически полностью исчезла. Может, киста, а может, проток забился. Ну и черт с ней. Это сейчас не так важно. Сводил меня на узи. Узи показало, что поразились еще околоушные железы :( :( :( Они всегда были идеальные! Проблемы были только с подчелюстными. Чл хирург сам прифигел немного, не ожидал по ходу. До этого ехали с ним в лифте и он мне говорил: ой, ну вы мнительная барышня.
Короче, в среду иду на сиалографию к нему. Если там после контраста на рентгене будут шарики/кружочки, то точно у меня швед.
И это на фоне идеальных анализов!!!!


Самое обидное, что меня до этого смотрели типа светилы наши местные, доцент и профессор. И они ничего не видели!!! Неужто у меня за месяц - полтора развилась болезнь Шегрена? Такое разве возможно?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение sahar » 20 фев 2019 16:37

а замер слюны делала? сколько слюны за 6 минут.
берешь 5 кубиков шприц. 2 минуты собрала слюну, потом затянула в шприц (без иглы ), потом еще 2 раза так.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение Mirabel » 20 фев 2019 16:39

Слюны маловато, она вязкая. Сама себе не мерила, врачам вообще все по фигу
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 326
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение winter girl » 20 фев 2019 16:39

Mira, почитайте статью профессора Васильева о диагностических критериях БШ:
https://www.rmj.ru/articles/revmatologiya/BOLEZNY_ShEGRENA/
Мне кажется, что на УЗИ вряд ли можно увидеть изменения в паренхиме слюнных желез, разве что очень выраженные. Но как они могли развиться у Вас в такой короткий срок? Я читала, что, в среднем, в случае БШ проходит от 5 до 7 лет с момента появления первых симптомов и до установки точного диагноза. Сиалометрию не делали? Попробуйте сами дома сделать со стимуляцией лимоном, в этой процедуре ничего мудреного нет.
Сафонова в ИР на приеме сказала мне, что при Шегрене всегда возникают иммунолгические сдвиги. Либо RO/LA антитела, положительный АНФ или РФ, могут быть даже антитела к двуспиральной днк. Что-то, но должно выстрелить. Синдром сухого глаза может быть вызван массой причин, да и сам по себе тоже может возникнуть. Это не тянет на БШ.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение sahar » 20 фев 2019 16:41

Может инфекция у вас.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение Mirabel » 20 фев 2019 16:55

Sahar,инфекция в каком смысле? Если вы про цмв, то его нет. Вэб неактивный,хронический. В ротовой полости нет ничего. Глистов тоже не наблюдалось. Гипотериоз лечу активно. И эндокринолог говорит, что гипотериоз к слюнным железам вообще никаким боком.
Ребята, я вообще сейчас в таком шоке. Я решила сюда написать, потому что хочется выговориться :(
Я просто сама не понимаю, что происходит. Два месяца назад на МРТ все слюнные железы были в хорошем состоянии, никаких изменений структуры.
Месяц назад меня смотрел профессор, декан стомфака, по словам моего чл хирурга, человек, "съевший на слюнных железах собаку". Так этот профессор говорил: нет у вас шегрена. Вообще меня к психотерапевту посылал.

Даже если вспомнить, что спусковым механизмом аутоиммунных заболеваний является стресс, и я сейчас в постоянном нервяке, то все равно: КАК шегрен успел "покоцать" здоровые железы за два месяца? Может, я какое-то супер-мега-исключительное исключение и шегрен меня прибьет за считанные месяцы?


Winter girl, рф у меня положительный. В крови есть. Но он 7 при норме до 14, на него раньше никто из врачей даже внимания не обращал
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение sahar » 20 фев 2019 17:04

узсту этому можно доверять?
мне однажды такое увидели. написали кальцинаты в почке. переделывал в профильной больнице. все оказалось нормально. к нефрологу ходил. она по первому узи сказала быстро в больницу. потом переделали, сказала старое узи выброси нафиг и никому не показывай.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение Mirabel » 20 фев 2019 17:12

Можно. Это спец.диагностический центр при профильной больнице.

У меня уже сразу мысли нехорошие :( как же сын мой без мамы расти будет... :(
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Шегрен или не Шегрен?, Сиалоз и СШ

Сообщение sahar » 20 фев 2019 17:43

Мама проживет еще очень долго и сын вырастит. успокойся!
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама