• Реклама

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 326
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение winter girl » 09 апр 2019 14:09

В очередной раз была у ревматолога и пересдала АНФ и прочие антитела на СКВ. АНФ стал теперь с крапчатым типом свечения, повышение по-прежнему умеренное. То есть, этот показатель вот уже три года держится примерно в одном и том же титре, но тип свечения у меня всегда был гомогенный, иногда гомогенный + крапчатый, а теперь вот остался только крапчатый. Ревматолог к таким метаморфозам относится равнодушно, объясняет это погрешностью в интерпретации самого свечения специалистом. Хотела чуть позже ревмоанализы пересдать, но обследование у гастроэнтеролога затягивается, а сроки уже проходят. Рекомендации от ревматолога все те же: не загорать, не принимать ОК, не вакцинироваться и прочее. Похоже, теперь это будет мой образ жизни на постоянной основе. Меня только ограничение по поездкам в теплые страны огорчает, так не хватает моря и солнышка теплого.. Сказали еще через год сдать анализы по желанию, если без динамики, то вообще больше не приходить к ним на прием, так как динамическое наблюдение больше продолжать смысла нет. Диагноз все тот же - высокий риск развития аутоиммунных заболеваний. Однако по их мнению, риск, все-таки, можно оценить как более низкий по сравнению с 2016 годом, так как с начала наблюдения так и не появилось характерных клинических проявлений.


Вообще для меня каждая такая пересдача анализов - это маленькое крушение надежд. Всякий раз настраиваю себя, что нет оснований ждать снижения или исчезновения титра АНФ, но краешком души, видимо, все-равно надеюсь на это. Наверное, причина в том, что за 3 года мне так и не удалось выяснить, от чего у меня повысились антинуклеарные антитела. Подозреваю, что причина может быть в некоей перенесенной внутриклеточной инфекции (иерсиниоз?), которая и запустила аутоиммунные механизмы в организме. Вероятно, иммунитет подавил эту инфекцию до какого-то "приемлемого" уровня, но иммунологические нарушения остались и уже никуда не денутся. Буду искать причину в ЖКТ, так как кроме этого меня, слава Богу, пока ничего не беспокоит. Правда, методы диагностики у гастроэнтерологов весьма ограничены, есть ощущение, что хожу вокруг да около. По сути, врачам вообще все равно, если пациент не загибается от симптомов. А когда начнет загибаться, они скажут - "Почему так поздно пришли?". Увы, теряю веру в медицину, и в диагностический поиск тоже.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение Mirabel » 09 апр 2019 14:32

Winter girl,есть такой анекдот.
Первый визит к онкологу: Чё пришли? Второй визит к онкологу: а чё так поздно?
Это было бы смешно, если б не было так грустно
А вообще есть же большая вероятность, что так ничего и не разовьется. Надеюсь, что так оно и будет
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 326
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение winter girl » 09 апр 2019 14:43

Я уже спрашивала у ревматолога, может, это волчанка такая с кишечными проявлениями? А я тут мучаюсь в поисках. Но врач решительно такой вариант отвергает. Понимаю, что АНФ слишком не специфический показатель, чтобы по нему делать выводы. Но что-то же должно было вызвать такое стойкое повышение? Не верю, что так могло произойти без причины. Поэтому иногда впадаю в состояние паники, так как кажется, что аутоиммунное заболевание уже есть, просто я не могу его диагностировать.
Впрочем, в институте ревматологии, действительно, имеются пациенты на наблюдении более 10 лет, у которых только АНФ повышен и все. Слишком мало пока еще знают врачи об иммунологических процессах в организме. Выявлять антитела научились, а интерпретировать большинство из них - нет.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение IrinaBay » 09 апр 2019 15:39

А я еще надеюсь, что нормализацией ЖКТ свершится чудо и титр уйдет.
Врачи только недавно приравняли микробиоту к органу.
А вот диагностировать, управлять процессом пока не умеют (((
В этой ситуации, когда нет ясности, остается убирать все триггеры (глютен, молочный белок, ГМО, продукты с АБ, гормоном роста, металлами и ртутью и пр.) и ждать, когда микробиота сама выровняется.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 326
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение winter girl » 09 апр 2019 16:03

IrinaBay, хотелось бы в это верить. Но, как оказалось, нормализовать работу ЖКТ тоже не так просто. Когда произошло обострение осенью,я сдала анализов и обследований сделала на шестизначную сумму. Все по назначениям врачей. Обошла трех гастроэнтерологов, двух инфекционистов, была у паразитолога. Никакой инфекции, влияющей на работу ЖКТ, найдено не было. Понимаю, что методики диагностики не совершенны, и те же лямблии, к примеру, достаточно трудно достоверно выявить. На паразитов я вообще многократно сдавала материал. Осталось только дуоденальное зондирование пройти, но его нигде в Москве больше не делают. Да и вряд ли я смогла бы довериться в руки какого-то медицинского центра с непонятной репутацией и историей. Тут даже в госбольницах крупных косячат с анализами не хило. Диеты придерживаюсь и прерывать ее не собираюсь. Вижу положительный эффект, в ОАК гемоглобин поднялся. Буду делать импеданс PH-метрию в мае. Возможно, энтеролог скорректирует назначения. В противном случае буду искать другого врача.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение Mirabel » 10 апр 2019 12:59

Winter girl,есть вопрос. Вы анализы на непереносимость глютена сдавали первый раз в жизни в зрелом возрасте? Недавно? Я правильно понимаю?
То есть до начала всей Вашей истории у Вас проблем с глютеном не было?
Поясню. Сегодня была у офтальмолога, сказала, что хочу провериться на непереносимость глютена. Моя идея была встречена в штыки. В лицо мне, конечно, не сказали, что я несу бред )))) но по ней было видно, что она так и думает ))))
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 326
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение winter girl » 10 апр 2019 13:21

Mira, да, сдавала в зрелом возрасте. Меня вообще не целиакию вдоль и поперек обследовали. Итог - не исключить, не подтвердить. Но у меня основной симптом был в виде сильного вздутия и диареи от употребления продуктов, содержащих глютен. Сухость глаз я вообще не связывала с этим. Врач, специализирующийся на болезни Шегрена, предположила, что ССГ и сиалоденит - следствие проблем в области ЖКТ. А на целиакию меня уже гастроэнтерологи проверяли. На самом деле, аглютеновая диета не только при истинной целиакии помогает. Также она полезна больным ВЗК, СРК, многими аутоиммунными заболеваниями.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение Mirabel » 10 апр 2019 13:44

Так а вздутие и дискомфорт от глютена у Вас всю жизнь было? Или в зрелом возрасте началось?
Я просто хочу сдать анализ, а офтальмолог говорит: ну Вы же не младенец! Вы думаете, что дожили бы до 30 лет без всяких проявлений?
То есть она утверждает, что непереносимость может быть только врожденной и только с младенчества
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение IrinaBay » 10 апр 2019 14:26

Не согласна с ней. Может проявиться в зрелом возрасте, как и другая аллергия.
По сути, целиакия тоже аллергическая реакция.
Но не спешила бы на анализ, так как он будет положительным при значительном поражении ворсинок кишечника.
На раннем этапе вряд ли подтвердится. ИМХО.
Я бы скорее всего пробовала бы исключить продукты с глютеном и наблюдала бы за поведением ЖКТ.
Хорошо бы еще дневник вести для себя. Легче анализировать спустя время.
После определенного периода времени по одному возвращать продукты с глютеном и отслеживать реакцию.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Сообщение Mirabel » 10 апр 2019 14:47

Ирина, вот и я тоже думала, что может в любой момент жизни проявиться. Гастро сказала, что можно проверить, так как проявлений может и не быть.
А насчет исключения глютена... Даже пока не знаю... Во-первых, у меня пока вообще никакого дискомфорта от него нет. Во-вторых, я ОЧЕНЬ люблю все "глютеновое". И хлебушек обожаю, и пеку сама много-много-много всего. Неужто при таких объемах поглощения глютена ничего бы не "рвануло"?
Офтальмолог - это Кубарко, кстати. Она все равно уверена, что у меня Шегрен :plach:
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама