• Реклама

Ставят палиндромный ревматизм ?

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13218
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5248 раз.

Ставят палиндромный ревматизм ?

Сообщение Аня » 29 мар 2022 13:12

Customize писал(а):Вот собственно сижу и жду звонка, когда меня позовут в гл. ревматологу Москвы, сказали или на этой неделе или на след неделе.

Удачно сходить! @@@@@@
Заранее приготовьте вопросы
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Реклама

Пользователь
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 05.08.2016
Поблагодарили: 3 раз.

Ставят палиндромный ревматизм ?

Сообщение Customize » 29 мар 2022 17:23

так какие вопросы то могут быть если не понятно что это такое, а сил все меньше и меньше?


Был бы диагноз была бы стратегия лечения чего то там и можно было бы подбирать лечение! верно ?
а у меня все на диагностике зависло!

или я что то не правильно понимаю по поводу вопросов ?

а так от метотриксата мне еще фиговие от него мне хочется сразу лечь я от него гравитацию начинаю чувствовать, а анти MCV не снижается т.н. он не помогает насколько я понял врача из ИР!
я так понял что этот анти MCV должен показывать эффективность лечения и даже может стать отрицательным , если лечение ну прямо очень эффективное , а у меня он пока выходит за рамки референтных значений ((.

Pro
Сообщений: 236
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Челябинск
Поблагодарили: 43 раз.

Ставят палиндромный ревматизм ?

Сообщение aasya » 29 мар 2022 17:43

Нет, это не так: анти MCV не используется для оценки эффективности лечения! Только для постановки диагноза, и отслеживать его динамику нет смысла. эффективность лечения оценивают по СРБ и наличию/отсутствию болей в суставах, при чем оценивается работает базовый препарат или нет только через 2-3 месяца
РА с 2006 года. Сначала плаквенил, потом обострение, арава без эффекта. Метотрексат Эбеве 15 мг с 2012 г.

Пользователь
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 05.08.2016
Поблагодарили: 3 раз.

Ставят палиндромный ревматизм ?

Сообщение Customize » 29 мар 2022 18:01

я конечно не специалист и использую инфу и статьи из тернета и все они мне говорят что -
Анализ на анти-MCV необходим также для составления, в том числе, прогноза РА. Наличие этих антител связано с развитием деструктивных изменений суставов и более быстрым прогрессированием РА. Концентрация анти-MCV более точно отражает активность заболевания, чем концентрация анти-CCP. При иммуносупрессивной терапии титр антиMCV постепенно снижается и результат анализа может стать отрицательным. Поэтому тест на анти-MCV может быть использован для контроля за лечением. По этой же причине кровь на исследование рекомендуется сдавать до начала лечения РА.

СРБ это реактивный белок? так вон он у меня повышается не значительно только при очень сильных болях т.е. когда полный пипец и максимум у меня тогда показывает 5.3, но что бы его сдать этот анализ и как то доковылять до места сдачи анализы, за несколько часов до этого я принимаю двойные дозы аркоксии и нимесила и может этот анализ после приема этих препаратов не показателен, хотя всеравно очень больно, но хоть как то с помощью можно дойти доковылять.
Но! нужно след раз вытерпеть, не пить таблетки и вызвать анализы прямо на дом! что я и сделаю ! и будет реальная картина!

а вот когда просто сильно что либо ноет и болит, до уровня что можно уснуть и как то существовать, то тогда СРБ у меня в норме.
я мониторю эти показатели постоянно, каждый месяц.

... в моем понимание СРБ это уже как бы возможный результат не правильной работы организма т.е. как бы только возможное следствие, а так не смотря на уровень СРБ организм продолжает выработку антител к собсвенному организму.

Пользователь
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 05.08.2016
Поблагодарили: 3 раз.

Ставят палиндромный ревматизм ?

Сообщение Customize » 21 апр 2022 18:32

Московский городской ревматологический центр при Первой Градской больницы имени Н. И. Пирогова это потеря времени и нервов !

По итогу всей бесполезной беготни в течении года с повторными анализами, по которым и так все было понятно еще с 2016 года(все эти анализы уже делались и не раз и потому есть заключение датированное 2016 годом и сами анализы), пообещали профессора Жиляева 1-го или 8 го апреля и что позвонят и скажут в какую именно пятницу и в какое время.
Не позвонили вообще и совсем! Я начал пытаться сам дозваниваться 13-го апреля и сделать я это пытался по официальным телефонам ИР +7 (495) 536-96-86 +7 (499) 237-46-43 и дозвонится по этим телефонам просто не возможно совсем - ждешь ответа по 30-40 минут хотя тебе говорят что осталось 10 или 8 или 2 минуты и время не уменьшается, самое мое долгое ожидание было час(ради интереса)!
По итогу я написал письмо на указанный адрес почты pmygkb1@gkb1.ru, а так же на gkb1@zdrav.mos.ru" и параллельно позвонил в приемную глав врача 1-вой ГКБ по телефону +7 (499) 236-60-69 объяснил ситуацию, после чего мне перезвонили и дали контакт некой Юлии Валерьевны (+7 495 536-96-60 главная медсестра чего-то там), по данному номеру удалось дозвониться только на второй день и где мне объяснили что прием будет только 22-го апреля и мне обязательно позвонят и скажут точное время когда 22-го приходить, так же сказали что я первый на очереди и прием точно состояться.
Сегодня 21 апреля мне до 16 часов дня так и не позвонили что меня начало настораживать, дозвонится до ревмоцентра по телефонам +7 (495) 536-96-86 +7 (499) 237-46-43 так же не вышло, дозвонится до Юлии Валерьевны +7 495 536-96-60 так же не получилось и я снова позвонил в приемную глав врача 1-вой ГКБ и объяснял ситуацию, что прием должен быть, а вот в какое время не понятно и мне пообещали решить вопрос.
Спустя некоторое время после разговора с приемной главврача мне перезвонили из ревмоцентра и сказали что приема не будет поскольку профессора нет и будет не ранее чем через пару тройку недель! А вообще есть ли профессор этот или это так для веса ?
т.е. я отпрашиваюсь несколько раз. перестраиваю свои планы, а администрация не в состоянии позвонить подтвердить или отменить прием, про лист ожидания это вообще у них местный прикол такой - мне не перезвонили ни разу по этому листу ожидания и приходилось непосредственно ездить каждый раз!

В общем считаю это все вопиющим свинством, не состоятельностью, некомпетентностью административного персонала Московского городского ревматологического центра при Первой Градской больницы имени Н. И. Пирогова!

Не связывайтесь с этим центром ! Вы только потеряете время и нервы! И уж если вы попали туда, то ни в коем случае не попадайте в 125 кабинет, о 125 кабинете я писал в прошлом году летом https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=1765&start=20#p421136.

По итогу взвесив весь опыт по проделанному пути в ИР при 1-вой градской и с анализами и с посещением в самом начале 125 кабинета я четко понял что из этого ИР надо бежать и бежать надо наверное в сторону НИИ Носоновой , хорошо что все анализы на руках!

з.ы.
совет - не тратьте время на дозвон по телефонам +7 (495) 536-96-86 +7 (499) 237-46-43 !!!
все административные вопросы в ИР 1-вой градской т.е. запись на прием и прочее решает некая Юлия Валерьевна и позвонить ей можно по телефону +7 495 536-96-60 в первой половине дня !

з.з.ы.
обязательно накатаю жалобу в ДЗГМ, копию на мос ру и в свою страховую !

Пользователь
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 05.08.2016
Поблагодарили: 3 раз.

Ставят палиндромный ревматизм ?

Сообщение Customize » 27 май 2022 17:35

... в общем трындец продолжается:

- Жиляев (профессор) - палиндромный ревматизм, но необходимо исключить болезнь Уиппла ( это то что со 100% мучительным и пипец что жестоким летальным исходом, который врагу не пожелаешь).
Ну и Жиляев ставит на Уиппла, что следует из устного разговора и из того что он пригласил студентов посмотреть и пощупать меня ...
Также говорит, что Аркоксиа скоро вообще перестанет действовать и это меня вводит в состояние паники (( ...
Назначения, в числе прочего, - КТ ЖКТ с контрастом и гастроскопия с биопсией 12-ти перстной.
Ну и если он прав , то у меня 2 -3 года до фатальных деструкций с летальным исходом , а учитывая что унас все очень долго и куср может стоить очень дорого и не входить в ОМС , а также может оказаться резистивным и нужен будет повторный курс, то все очень грустно по итогу.

- НИИ Носоновой (КМН, платно) ( заключение дано через пару дней после Жиляева) - говорит что это серонегативный нетипичного течения.

Еще взял направление в еще одно НИИ - Логинова и посмотрю что там скажут.

з.ы.
Считаю оба диагноза - притянутыми за уши!
И в общем из всего мне сказанного я понял, что времени у меня очень мало (2-3 года) и что фактически я умираю (амилоидоз или что то вроде того и еще что-то там) (( и стоит дилемма - назначить противовоспалительные, что может дать рост инфекции в .т.ч. в и в мозг или назначать в пустую антибиотики, что убьет почки и печень, короче сериал доктор Хаус.

з.з.ы.
Мой вам совет, если доктора сомневаются в диагнозе - начинайте с проверки на болезнь Уиппла !!!
Может не настолько эта болезнь редкая, а все дело в неправильной диагностики и незнании врачей !

составил тут жалобы чисто как от пациента , может кому пригодится для сравнения:
Код: выделить все
    С 2008 года жалобы на невыносимые (блокирующие, парализующие), систематические, не симметричные боли в суставах (таз.без., колено , стопа,  плечевые, запястья, пястья  шея, челюсти) боли в примерно 50% сопровождаются последующей опухлостью больного сустава и весьма редко опухлостью и покраснением больного сустава. Приступы происходят стремительно т.е. за несколько часов сустав из полностью нормального состояния переходит в состояния, где больно любые малейшие шевеления в целом, но и в покое находится невозможно (т.е. болит, к примеру колено, а любое шевеление организма отдает сильной болью в больной сустав).  Также примерно в 50% случаев приступы боли в суставах сопровождаются покраснением часто одного любого глаза и реже двух глаз с явно выраженным сосудистым рисунком. С 2008 по 2022 год нарастающее падение выносливости и нарастание мучительной слабости т.е. если раньше у меня бывали хорошие триместры, затем месяцы, то на нынешний день есть только очень редкие хорошие дни.
    Боли очень сильные – спать невозможно по нескольку суток, невозможно найти позу в которой бы не больно. К примеру, если болит плечо, то рука полностью теряет свою функциональность т.е. невозможно вообще поднять руку или держать карандаш в руке. Если болит колено и таз.без. сустав, то перемещается возможно только на ходунках очень медленно и осторожно. При приступе любого сустава (кроме запястья, пястья) встаю с кровати в течении нескольких минут. Три раза были потери сознания 1 раз при болях в коленном суставе и 2 раза при боли в таз.бед суставах.
    Частота приступов по прошествии времени меняется по нарастающей т.е. начиная с 2008 было 1 или 2 приступа в год, в 2021 году по 3 или 4 приступа в неделю, а иногда каждый новый день болел новый сустав.
    С 2008 по 2018 год приступов в летний период (+- 2-я половина весны – первая половина осени +-) не наблюдалось.
    С 2008 по 2016 год купировал, не очень эффективно, приступы Нимесилом, в 2016 году была назначена Аркоксиа, которая очень эффективно справлялась при дозировке 120, но бывали приступы, примерно 1 раз в два месяца, когда даже совместный прием Аркоксиа и Нимесила не помогали.
    С сентября 2022 года был прописан каждодневный прием Аркоксиа 90 и приступы через день прекратились, в среднем имею 1-2 сильных приступа в месяц несмотря на прием 90мг Аркоксиа каждый день. К вечеру почти всегда, или на физ. нагрузку (даже незначительную) несмотря на каждодневный прием Аркоксии 90 имею не очень сильные ноющие боли в суставах. Утомляемость и слабость ощутимо стремительно растет за последние несколько лет.
Мой нормальный вес 92 кг +-. Примерно начиная с 2019 года я начал терять весь на фоне участившихся приступов боли в суставах и на лето 2021 года я весил 76 кг. На фоне каждодневного приема Аркоксиа 90 с сентября 2021 года я набрал вес до 86 кг (весна 2022 года).


Пред.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама