Подтвердите мои догадки. Это СКВ?

[Катеринка Профиль]

Второй день читаю этот форум. Серьезно подозреваю у себя СКВ. Сначала опишу свое состояние на данный момент. Заранее спасибо всем, кто осилит.

Два дня назад заболели уши, но не внутри, как при отите, а снаружи и вокруг ушей, возможно, это челюстные суставы? Потом в течение дня стало лихорадить, сильная слабость и просто жуткая ломота и боль во всем теле, очень болит голова. Особенно разболелось все ночью, не могла спокойно спать, приходилось все время менять положение, чтобы немного полегчало. Появились красные высыпания на скулах и под глазами. Вокруг ушей все опухло, особенно впереди ушей, припухлость даже видна в зеркало, боль постоянная, кушать и говорить очень больно. Сегодня боль меньше и почти не лихорадит, но в целом все также.

Такое у меня было уже раза три за последний год. Кроме того, на солнце последнее время становится плохо и появляется на руках красная сыпь. А три года назад я как-то уснула в солнечный день на улице в полутени, когда проснулась - ноги покрылись такой же красной (геморрагической?) сыпью, отекли и страшно болели, неделю еле ходила. несколько месяцев назад опять была сильнейшая боль в ногах и плотные отеки, без видимых причин, почти не могла ходить неделю. Ломота во всем теле и боль во всех суставах и мышцах у меня всегда при подъеме температуры последние года два. Боль в районе ушей последний год почти не проходит, то сильнее, то слабее. Типичная бабочка появляется иногда после горячей воды, особенно ярко выступила год назад весной, я еще подумала про СКВ, но тогда мое состояние еще не было таким. Еще недавно кашляла почти год по утрам, что это было и отчего - непонятно, но прошло.

Сейчас слабость почти всегда, очень часто как будто лихорадит, при этом бывает температура то 37, то 36. Еще при стрессе были сильнейшие боли в пояснице, и при простуде сильнее всего болит именно там. Часто бывают отеки - лицо по утрам, непонятные задержки жидкости в организме, ночная беготня в туалет. Еще часто болит правое колено, хотя по осмотру сустав в норме. Думала на щитовидку или что-то еще гормональное, но там по анализам все в порядке. Думала на аллергию. Но вот эта нынешняя моя хворь ни на что это и близко не похожа. И ощущение, что последний год все прогрессирует и ускоряется.

О себе: 30 лет, трое детей (тяжело они мне дались, все КС), в анамнезе витилиго с 7 лет, гнездная алопеция в 2 года, аутоиммунный тиреоидит компенсированный. То есть все аутоиммунное как раз по моей части. Первый эпизод вот этой сильной ломоты всего тела и температуры был после вторых родов месяца через три, четыре года назад. Возможно, на фоне простуды. Никаких анализов я еще не сдавала, к профильным врачам не ходила. на ваш взгляд - похоже это все на скв? и что мне сдать для подтверждения диагноза?
буду рада любому мнению. чувствую себя плохо, сил ни на что нет. наверняка описала не все свои симптомы, уж очень много всего было за последнее время - сильно болел желудок, желчный болел, кишечник, в общем все по очереди и одновременно. Еще после третьих родов первое время часто была мраморность кожи с сильным ознобом, ноги и сейчас иногда синеют и леденеют. После душа часто лицо сильно краснеет, немного отекает и жжет.
Ситуацию усложняет еще то, что я сейчас кормлю грудью младшего ребенка.
А еще у меня есть мама 50 лет, у которой уже давно болят и немеют суставы, некоторые опухают, хроническая анемия, непонятные аллергии и высыпания в виде синяков, а также усталость и озноб.

[Катеринка Профиль]

Еще последний год почти постоянно щиплет во рту после многих продуктов, губы сухие, все время появляются заеды, слизистые и кожа тоже сухие. Посмотрела картинки - по локализации мое воспаление в районе ушей совпадает с околоушными слюнными железами. БШ? и как я понимаю этот синдром все равно не исключает волчанку. Сегодня воспаление в районе ушей есть, слух понижен, но уже меньше, болей меньше. Но потливость и сильная слабость. Слабость последнее время у меня очень часто, бывает руки-ноги трясутся, встать не могу, иногда в глазах темнеет и голова кружится.

[Аня]

Катеринка, здравствуйте!
Почитайте темы Вопросы про диагностические критерии СКВ, Какие лабораторные показатели характерны для СКВ
И, конечно же, надо попасть к хорошему ревматологу!

[Катеринка Профиль]

Спасибо, Аня! Темы читаю, но в голове пока каша, сегодня только более-менее полегчало и начинаю что-то соображать. Насчет врача - т.е. мне к ревматологу все-таки? Я уже ходила к эндокринологу, подозревая щитовидку, но он только развел руками - не его пациент я на данный момент. Нужен взгляд со стороны - куда двигаться. Я в 60 км от Москвы, так что врачи в принципе доступны, но я знаю уже, что хорошие даже там - редкость.
По критериям диагностики СКВ у меня полной картины нет.
1. Высыпания на скулах и щеках. Есть. Обсыпало скулы неделю назад красными пятнами, потом почти прошло, а несколько дней назад опять - совпало с лихорадкой. Посветлели уже, но еще не прошли.
2. Дискоидные высыпания. нет.
3. Фотосенсибилизация. Есть, после солнца тыльные части кистей покрываются ярко-красной сыпью. Так стало только год назад.
4. Изъязвления в полости рта. Нет. Во рту не вижу. Из носа часто бывают кровавые корки. Но это может быть связано просто с сухостью? Слизистая рта постоянно раздражена, видимо, все-таки не хватает слюны.
5. Артрит. Не совсем понятно, что имеется ввиду. Если боли в суставах - то Есть. Коленка почти постоянно, часто поясница, при лихорадке все тело.
6. Серозит. Нет, не знаю, что это такое.
7. Поражение почек. Нет. анализы не сдавала, явных симптомов нет, но есть частые боли в пояснице и отеки.
8. Неврологические нарушения. Нет.
9. Гематологические нарушения. Нет. Только непонятная анемия почти всегда.
10. Иммунологические нарушения. Не знаю.
11. Антинуклеарные антитела (AHA). Не знаю.
12. Длительная гипертермия. Лихорадит меня очень часто и без причины. Температуру обычно не измеряю, но вот в последний год несколько раз засекала высокую.
Получается, нужно сдать иммунологию, антинуклеарные антитела и гематологию, они и решат все. Хотя критерии никак не учитывают мое воспаление слюнных желез, которое характерно для синдрома Шегрена и может быть как само по себе, так и в качестве симптома СКВ.

[Аня]

То, что были высыпания на лице, боль в суставах и мышцах говорит о том, что надо к ревматологу.
Может, кто-то в тему зайдет у кого СКВ или БШ

[Верю в чудеса Профиль]

Катеринка, сочувствую, что самочувствие такое.
Вам срочно нужно сдать анализы - без них гадать что и как совершенно бесполезно, и народ здесь вам тоже ничего не скажет.
Сдайте иммунологию подробно, там на Шегрена тоже есть показатели, ну и все остальное, что вы уже перечислили.
Решитесь. Я знаю, как тяжело пойти и сдать пугающий анализ, но лучше сделать и перейти к следующему этапу по улучшению своего самочувствия.

[Катеринка Профиль]

Верю в чудеса, спасибо, я не боюсь, хочу только разобраться с конкретикой - какие именно анализы сдавать, чтобы получить сразу какую-то картину. Чтобы попасть к врачу, в любом случае понадобится время, а анализы можно сдать хоть завтра, да и у врача они позволят сразу говорить предметно.
Клинический анализ крови, антинуклеарные антитела, антитела к нативной ДНК, ревматоидный фактор, волчаночный антикоагулянт, в инвитро есть несколько панелей по СКВ, может, лучше сразу их сдать? Хотя я еще не разобралась, какие из анализов наиболее показательны.

[Аленка]

В каком вы городе,девочки-землячки может подскажут где лучше сдать.

[Катеринка Профиль]

Я в Сергиевом Посаде, добавила в профиль. Сетевые лаборатории у нас есть.

[Iskorka]

При СКВ нет показательного анализа.
Надо сдавать все, вдруг критерии наскребутся на диагноз, только, чур, потом не плакать.