"Тяжелый" случай (для диагностики)

**Оля** » 15 дек 2015 17:46

Ну вот, сходила к неврологу со всей кипой бумаг, с последней выпиской из ревмацентра, где черным по белому сняли полимиозит(ПМ) и поставили фибромиалгию(ФМ). Она мне: это ни о чём, диагноза у вас нет, что вы хотите? - полноценности, здоровья хочу, на работу, нормальным человеком быть хочу. Возраст трудовой, молодой, а человек немощный. - тяжелый случай. Что с вами делать? Вы опять без диагноза. Нет диагноза - нечего лечить. Дала направление на еще одну консультацию невролога. Уже стыдно ходить по врачам. Не считаю себя больной, но страдаю физически и ограничена стала в движениях. И это четвертый год. В больнице общалась с их психологом, протестировал: депрессии нет (а почва как раз для нее), тревоги нет; боли есть -а с этим к лечащему врачу, психотерапевт не поможет. Симптомы очень четкие, не размытые. Основное - это боли в мышцах рук и ног, и очень быстрая их утомляемость (устаю чистить зубы, нормально причесаться-подстриглась коротко, держать руки поднятыми, взять килограмма 3-4 в руку, кажется 10, долго ходить и т д). Боль при прикосновении. Подняться по лестнице, помыть полы, взять стопку книг, ускорить шаг -подписаться на пытку. Подняться с корточек болезненно, иногда сложно(но возможно!). Впечатление, как будто боль накапливается от количества проделанных движений, и потом каждый шаг дается с трудом, стиснув зубы, руку не поднять от боли. Вынуждена отлежаться, руки по швам - самая удобная поза для них, и сижу почти также -странно выглядит. КФК никогда не повышалась. В анализах было: рос РФ (максимально 168), потом упал до нормы, СРб до 16, с чем то, АНФ до 1:640, последний 1:320. Всегда низкие лейкоциты в среднем 2,6-2,7, низковатый гемоглобин. Антитела на полимиозит, РА, Le-клетки в норме, т е их нет. ЭМГ были отклонения мышечного характера, в последней написано норма (ха!), ПМ, миастении, миопатии нет (в направлении было указано исключить все это, уже и так всем ясно было, что этого всего нет), чего пошла не знаю, другой врач, другое место и сделал как то быстро, но я склонна им доверять. Делала биопсию, там вообще хрень какая-та: диффузные атрофические дегенеративные изменения мышечной ткани, как-то так, зав.отделения морфологии смотрел, сказал необычная картина, мы с вами помучались, ожидали запущенный ПМ/ДМ, а там совсем другое, что вам сказали врачи? (на тот момент подозревали миопатию). Настоятельное "Ищите своего врача!" довело меня до слез. Я позвонила профессору-неврологу и повезла материал другому зав.отделения морфологии, где получила заключение (провели иммуногистохимию): ДМ. Получила у ревматологов диагноз ПМ (за отсутствием кожных явлений) и разноречивые назначения преднизолона (от 6 до 12 таб в сут). Положили в ревмацентр на дообследование и лечение с этим диагнозом, выписали после обследования без лечения с диагнозом ФМ. В 2014 лежала у неврологов в отделении нервно-мышечных болезней (страшное отделение, где бас и прочие заболевания мотонейрона), там делали ЭМГ(предпоследнюю),ФМ никто не ставил, хотя проверяли как нигде в том числе и на нее. Выписали с "миалгией неясного генеза". Что в итоге. За прошедшие годы сидела на НПВП, пробовала габапентин(противосудорожные), амитриптилин (антидепрессант, считается, что снимает хроническую боль). На последних двух была в общем счете примерно полгода (2-4 капс конвалиса и 1таб амитриптилина на ночь), при малейших физ нагрузках увеличивала дозу первого и запивалась нурофеном. При нарастании побочек ( со стороны жкт) и отсутствии ожидаемого эффекта бросила. Но как-то легче было. По прошествии времени думаю, эффект плацебо всё же работает, очень мне нужно было на что-то положиться, на что-то надеяться, ну чтоб не искать эвтаназии от боли, были мысли, да. На сегодня очень хороший эффект для меня оказывают катадолон и напроксен (НПВП). Сейчас надо созреть для похода в мединститут(или дождаться очередной "ручки"), набраться сил и терпения для выслушивания после очередной траты времени, сил и денег: вы сложный непонятный случай, идите к психологу или ждите еще, когда вылезет уже что-то конкретное, т е понятное, известное. Да.
Всё же, я думаю, что у меня очень сильный организм, несмотря на то, что низкий иммунитет, или просто Бог меня хранит и милует (ну таким непонятным для нас образом, но Ему я тоже доверяю, больше чем врачам).
Хотела бы, чтобы эта тема не под мой случай только была(любимые модераторы, если нужно перенесите в др раздел :roza:

), а для всех сложных непонятных случаев диагностики. Прошу откликнуться собратьев по несчастью, особенно "зависших", как и я, между ревматологами и неврологами.

Оля, вы делали МРТ головного мозга? У моей дочери были очень похожие симптомы по описанию (мышечные и суставные боли, слабость, периодические головные боли). Боль купирует катадалон + НПВС. Обращались к неврологам, нам советовали попить валерьяночку и ссылались на переходный возраст. Ситуация разрешилась на водительской медкомиссии. Невропатолог отправила на МРТ головного мозга. По результатам выявили очень редкое генетическое заболевание - синдром Арнольда-Киери.

**Inna** » 16 дек 2015 17:25

Оля, а вот похоже на фибромиалгию. Вам триггерные точки прощупывали? Их должно быть 18. Есть ли куча симптомов неврологической симптоматики: жжения, покалывания, немения, слабость мышц, трясутся колени, устаете есть, держать ложку, трубку телефона? Самочувствие- хроническая усталость и да!!! боль при прикосновении. И вот САМЫЙ верный признак- ПЛОХОЙ СОН, БЕССОНИЦА. Вот у вас 4 года все это. Если это ревмо или неврология, то уже бы были бы отклонения и конкретные отклонения от нормы. Если по исследованиям все нормально, а боли есть, то ищите хорошего невролога или ревматолога , эти врачи как раз занимаются этой болезнью, и ДА!!! Это лечится. Встречала девочку Свету, которая отколбасилась 4 года, а сейчас уже деловая колбаса, ездит по командировкам. Не знаю, может не в ту тему написала. Если Фибромиалгия, то вроде лечат Лирикой и какими-то еще препаратами. Психолог- тут ни при чем. Вспоминайте, что у вас было ДО этого: испуг, падение, стресс, авария....тяжелый грипп. Толчком может быть все, что угодно.

**Inna** » 16 дек 2015 17:42

Если Фибр миалгия- то НВПС не должны помогать. Там механизм боли совсем другой. Ну и на диагностику уходит в среднем 5 лет. Сейчас в разработке какой-то анализ крови, который будет показывать есть эта болезнь или нет. Откуда все знаю- сама помоталась прилично и диагностировала все подряд, что только можно между неврологией и ревматологией.

**Оля** » 16 дек 2015 19:09

Инна, я вас разочарую. У меня прекрасный сон. Если не проснусь от боли. Если проснусь спасет катадолон и дальше сплю. Слабости нет. Есть боль в руках и ногах и быстрая их устомляемость. Точки не реагируют. Ни один невролог ФМ не ставит.

Ирина, спасибо за информацию. МРТ гол м делала все чисто.

**evgeniy** » 21 дек 2015 16:53

Вот ведь все-таки как трудно получить правильный диагноз. Прочитал тему - много общего с моим случаем. Понял - надо бросать ходить по ревматологам и переключаться на невралогию - может там что прояснят. А вообще такое ощущение, что любому врачу при непонятном для него случае первым делом хочется отфутболить тебя к другому специалисту - мол, не по моей это части...;)

**Оля** » 08 янв 2016 23:55

Ну вот,очерной раз стало плохеть (периодически), температура 37,1. Это ж уже в пользу ревматологии? Боль усиливается, сковывает (после посидел-полежал надо дольше расхаживаться), суставы т/б ноют. Сегодня выдержала без НПВП. Простуда уже прошла. Антибиотики закончила несколько дней. Это не простуда. Ноги руки более деревянные, чувствую себя эдаким буратино, но не смешно. И это после 8-ми дней минимальных физических нагрузок, понимаю еще когда подвигаешься как надо, просто пришло время. Конечности "горят".

**Аня** » 09 янв 2016 10:11

В пользу ревматологии то, что скованность и что конечности горят.

"Тяжелый" случай (для диагностики)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!