Недифференцированный спондилоартит?

[Вернуть все Профиль]

Здравствуйте!
Долго я думала -прежде чем создать новую тему.
Мой прежний ник- Alinka777
Но -таки решилась ее создать, так как все-таки советы нужны от "бывалых", да и хочется верить что кому-то моя история болезни поможет в правильной постановке диагноза, может моя история кого-то воодушевит, так как мне этого воодушевления не хватало самой.
Сейчас мой диагноз по последней больничной выписке- Недифференцированный спондилоартит 1степени.
Проблемы начались после перенесенного гриппа в феврале 2015г. Через две недели начался бронхит. Всему виной бета-гемолитический стрептококк. АСЛО поднялся до 300. РФ, СРБ, СОЭ были в норме. Температура 37,5. Совершенно не понимая,того что надо мной висит "Дамоклов меч" я в таком состоянии, после ничем нелеченного и не вылежанного как следует гриппа, позанималась два дня на тренажерах. Хотела так сказать побыстрее себя вернуть в форму. После занятий-мой бронхит обострился, и ничего умнее я не придумала-как сделать еще и бронхоскопию, не прикрытую никакими антибиотиками. Хотела так сказать как лучше..определить возбудителя и начать скорейшее правильное лечение. В итоге-получила бактеримию..занос через кровь инфекции. На след день начались проблемы с суставами-все полыхало как на пожаре изнутри, через пару дней заломило поясницу...еще через пару дней забрали на скорой с сердцем. В первой больнице, в которую меня забрали на скорой ( а это 2-ая больница г. Минска отделение ревматологии) в биохимии крови были обнаружены высокие цифры КФК- 5772 если точнее..и КФК-МВ- 162. Правильный диагноз поставлен не был, должное своевременное лечение антибиотиками проведено не было... в итоге меня просто выписали 16.03 с ухудшением. За что им большое человеческое спасибо. Потом была повторная госпитализация в 1-ую больницу г. Минска отделение ревматологии...назначенная антибиотикотерапия в течении 17дней..почти вернула меня к нормальной жизни. Но правильный диагноз так поставлен и не был. 08.04 меня выписали. Мой АСЛО так упорно не снижающийся с 27.02-когда он впервые был обнаружен наконец -таки стал снижаться..а вместе с этим улучшилось мое самочувствие. Но радовалась я недолго( Через 5 дней после выписки..самочувствие стало ухудшаться-слабость, боль в суставах, спине, одышка. АСЛО опять вырос. Стало ясно-не долечили. потом-все мои физические страдания вернулись, а после массивной антибиотикотерапии Цефтриаксоном..потом Левофлоксацином и Амоксиклавом...иммунитет окончательно подорвался. В условиях поликлиники я пыталась сама себе помочь...продолжив курс лечения Амоксиклавом внутривенно, но увы это уже не работало..видно включился уже "другой процесс", где инфекция уже роли не играла. Упустив, благодаря врачам, острый процесс..начался уже хронический и никому не понятный. Обойдя многих, в том числе и именитых врачей-ревматологов г. Минска,нагнеталась обстановка разочарования и обреченности. Но я не сдавалась, упорно продолжала искать причину и способ выздороветь. Много читала, пыталась понять где собака зарыта, поэтому когда нашла СВОЕГО врача уже была подкованной и искать решение двоим было уже проще. Когда я наконец-таки нашла нормального врача, который по-человечески меня пожалел и взялся мне помочь..на момент обращения к нему после попыток облегчить свое состояние различными нестероидами, которые помогали..но добавили новых проблем- таких как анемия и проблемы с почками. Вообщем, из-за того что я имею сопуствующие заболевания, большой дефицит массы тела, ну и 4 месяца болезни меня вымотали конечно-стало понятно,что нестероиды мне противопоказаны. Как жить дальше-я не знала. По назначению врача, я прошла кучу обследований..и моя без того пухлая папка с обследованиями и анализами-подросла на порядок. Рассматривались все диагнозы..от миастении (были проблемы с мышцами) до ревматизма (непонятная одышка и боль в сердце). Как-то перелопачивая анализы прошлых лет моей жизни, мной было обнаружена биохимия крови от ноября2013года. Этот анализ внес смуту в наши ряды. Тогда в 2013году никто на этот анализ внимания не обратил, в том числе и я. А между тем КФК там уже был 1160. Вспомнив события того дня..вплоть по часам (такая вот у меня память), оказалось, что на тот момент я уже состояла в близких отношениях с товарищем "стрептококком". У меня была страшная ангина. Даже настаивали на инфекционной больнице, но я отказалась. По назначению врача купила Цефтриаксон и 2 раза себя дома колола в попу на протяжении 10 дней. Ангина отступила на третий день уколов, а я пришла в себя где-то через месяц. Но тогда я своевременно начала лечение и вылежала ангину как следует. Так что стало понятно, откуда такие цифры КФК были в больнице, и что тренажеры и Цефтриаксон тут не причем. Это помогло отмести такой страшный диагноз как полимиозит и процедура проведения биопсии мышцы-отпала. В конце мая я была госпитализирована врачом в его отделение. Сначала мне ставили сердечные капельницы, и мне стало немного легче с сердцем. Так как нестероиды мне были противопоказаны и врач советовал прибегать к ним когда уж совсем мочи терпеть не будет, экспериментально мне стали капать Дексаметазон.. в первый день было назначено всего 12мг, чтобы посмотреть как мой организм откликнется на гормоны. Да мне стало легче, суставы перестали болеть и я смогла сжимать без боли в кулак правую руку. разрывающая боль в пояснице ушла-но на смену ей пришла другая-тупая в районе почек..я вошла в состояние глубокой депрессии, нескончаемый поток слез, раздражительность, мышечная слабость стала прогрессировать настолько, что мне трудно было поднять руки..уменьшили дозу до 4мг и отменили вскоре. Еще неделю я ревела как крокодил и еле передвигалась..просто ужасная слабость...стало страшно, что что-то спровоцировали этим Дексаметазоном и так теперь будет всегда. Но потом постепенно прошло. Были назначены гормональные обследования. Оказалось, что у меня синдром Иценко-Кушинга..высокий пролактин+кортизол..низкий ТТГ. Совершенно неожиданно и я расстроилась конечно не то слово. Стало понятно, почему Дексаметазон мне не пошел..у меня и своих кортикостероидов в избытке. Сделали МРТ головного мозга и надпочечников-слава Богу опухолей там не нашли. и стало вообще все непонятно.
В начале июня меня выписали..и врач сломал голову думать как мне помочь-ведь тут столько всего понамешалось. Из-за минимального припухания суставов указательного и среднего пальцев на правой руке и постоянную локализованную в них боль (все остальные боли летучие) мне сделали МРТ кисти. Заключение- Выявляется очаговое повышение мрт-сигнала в области 2-3-4 пястно-фаланговых суставов с умеренным синовитом-признаки артрита. Причем, тот врач который делал мрт мне показывал картинку моей руки на компе. Я видела большой участок белого свечения именно в среднем в суставе среднего пальца, который отличался по своему размеру от всех остальных..ну вот именно он больше всего и болит. Еще он сказал что кости моих пальцев светлые, а должны быть темными..и для сравнения показал мои кости запястья, которые были темными. Какой-то воспалительный процесс внутри костей-сказал. Увидев результаты мрт, мой врач сказал-метотрексат не дам, он тебя убъет. Совершенно стало непонятно-что со мной делать. Нестероиды мне нельзя, преднизолон тоже, метотрексат-для меня слишком тяжелый. Ко всему горю еще оказалось, что у меня развивается ХОБЛ. Врач в больнице пытался разобраться с моей одышкой...спирограммы и тесты на пикфлуометре, показали что за спиной маячит ХОБЛ. Не менее страшная болезнь ,чем артрит,если не более. Наверное, это подарочек от моего послегрипозного бронхита. Но одышка, как потом оказалось не от этого..так как ХОБЛ еще не дает функционального нарушения вентиляции легких...да и не только поэтому. Чтобы как-то спасти меня от надвигающихся проблем с дыханием, врачом была выписана целая схема лечения+ дорогостоящий ингалятор, который увы у нас не продают. Чтобы помочь мне разобраться со своим Иценко-кушингом выписал направление в Центр эндокринологии и даже там с кем-то договорился, чтобы ко мне не отнеслись лояльно с учетом всех моих проблем. Пока я проходила всевозможные исследования...у меня добавился новый синдром-боли в ягодичных мышцах. попа горела огнем..иногда было невозможно на ней сидеть..а безобидные уколы витаминов в попу стали очень болезненными. Так что к разрывающей боли в пояснице и крестце добавилось еще и это. Нестероидами это все снималось-когда уж было совсем невыносимо. В жару, по дороге на очередное обследование ( я не ходила -меня возили из-за одышки) я умудрилась где-то то ли вирус какой-то хватануть , то ли просквозило ( а сейчас для меня любое переохлаждение-катаклизм), началась сильная головная боль, а на след день полезли такие хорошие желтые сопли, болел лоб, потом начался такой же бронхит с кашлем...поднялась температура 38...оо здравствуй иммунитет-теперь я знаю ты у меня есть! СОЭ 15, СРБ-15...надо сказать что за 4 месяца болезни я в первый раз увидела повышенный СРБ, лейкоциты 12. Врач меня опять забрал в больницу...сказал, а вот теперь-твои любимые антибиотики будем колоть, не хватало чтобы у тебя опять осложнения какие-нибудь полезли к тому что есть. 10 дней мне капали левофлоксацин, эуфиллин. Во время лечения стало болеть сухожилие..не могла стать на ногу, хромала. Врач подумал и назначил мне Сульфасалазин 0,5 таблетки 2 раза в день.. Хотя минимальная доза это 2 таблетки в день..но было непонятно как мой хрупкий организм на него отзовется еще и анемия. Я читала про это препарат-он обладает противомикробным,противовоспалительным действием, хотя принцип его работы мне так до сих пор и не понятен. Вообщем,я скептически к нему отнеслась, но принимать стала-полагаясь на интуицию врача. И вот на второй день приема препарата я стала наблюдать улучшения..хотя пишут что он накопительного действия и пьют его месяцами,даже годами. Иногда его эффект отмечают только через месяц-два..иногда и вообще не наблюдают,но все равно принимают. А он подействовал уже на второй день. дальше-лучше. Спину отпустило, припухлость в суставах ушла, я стала сживать руку все увереннее, стала пропадать мышечная слабость, боль и жжение в ягодицах ушли, одышка стала уходить! Врач не ожидал такого скоропалительного эффекта и сам..прощупал мне поясницу и крестец..что -то там нащупал..отправил на МРТ позвоночника..там ничего криминального не нашли..Только небольшие синовиты тазобедренных суставов-но они меня не беспокоят. Хорошо что на мрт все хорошо-сказал врач. Дальше отправил сдавать кровь на HLAВ-27. Он оказался отрицательным. ПЦР и антитела M,G,А на хламидии тоже оказались отрицательными. Очень и очень хорошо-сказал врач. У тебя есть все шансы выздороветь с такими анализами. Принимай дальше сульфасалазин..через 2 недели дозу увеличим до 2 таблеток в день...после того как кровь помониторим. И вот я уже почти как 2 недели его пью...из больницы меня выписали с улучшением. Бронхит почти прошел, соплей нет...после выписки сдала анализы в Синэво...и что я вижу...мой ненавистный АСЛО,который держался все это время снизился с 300 до 265..иммуноглобулин М с ним вместе...иммуноглобулин Е, который был 176..стал 146, гемоглобин вырос со 115 до 137!!! У меня появился аппетит..я стала больше двигаться..вернулся здоровый цвет лица, все более увереннее могу сжать правую руку..припухлость на суставах сошла..они уже так не краснеют..спина не болит вообще! Мышечная слабость исчезла..я стала даже делать гимнастику дома..чего не могла раньше..даже к знакомому зашла в тренажерный зал и немножко на всех тренажерах покрутилась с минимальной нагрузкой. Одышка прошла! Я теперь стала выходить на улицу и наконец-таки смогла дойти до парикмахерской и высидеть там на попе ,которая не болит! Мало того, я вышла на работу! мой первый рабочий день за долгое время.. правда не на свою любимую...на другую уже. Но работа физическая-на складе...я специально на нее пошла, чтобы доказать себе-что я могу, я справлюсь! И я справилась. Господи, я плакала..среди ящиков на складе...никто не понимал как много это для меня значит. Я была счастлива чувствовать себя полноценным человеком..может не навсегда, может это временно..но урвать за последние 4 месяца..этот кусочек нормальной жизни..пусть даже и на таблетках, которые тоже не безобидны для здоровья..хоть так...хотя бы кусочек из всего этого ада! Вот в такие моменты действительно начинаешь ценить жизнь..и понимаешь какое это счастье когда ничего не болит, когда ты можешь просто ходить по улице, не говоря же о том что ты можешь работать. Ну что еще сказать? Пришла к своему врачу-совсем другой..такой какой я должна быть, такой какой он меня не видел. Улыбалась. Просто руки готова была ему расцеловать..так плакала от смешанных чувств..от того что столько страдала и надеялась..и вот оно...какой-то луч света наконец в конце тоннеля. врач поставил диагноз-Недифференцированный спондилоартит 1 степени. Теперь понятно, что причина моей одышки-это какие-то ревматические дела, раз на Сульфасалазине она прошла. врач сказал его принимать 3 месяца..постепенно увеличивая дозу. Он говорит,что мне повезло, что я отзываюсь на препарат еще и так сразу и главное что он мне идет..пока нет побочек..и как ни странно гемоглобин на нем вырос...и кровь пока нормальная. и то что мой панкреатит его принял и почки тоже. И еще то что у меня HLAВ-27 отрицательный..есть шанс уйти от Сульфасалазина навсегда.
Такая вот история моя.
Что я могу сказать тем,кто ее прочитает-не сдавайтесь! Ищите выход..упорно, упрямо! Ищите своего врача! Я их обошла немало. И самых-пресамых..кажется и идти уже дальше некуда было. Конечно, я не скажу, что чувствую себя прекрасно..но, по сравнению с тем что было -это небо и земля. И я рада уже тому что просто могу ходить ..а если я еще и смогу работать-то большего счастья и не нужно.

[Аня]

Вернуть все, здравствуйте! Припоминаю предыдущий ник.
Спасибо, что поделились историей.
С сульфасалазином - как чудо. Как хорошо, что попали на этого врача, а затем решили попробовать с-н.
А диагноз все таки с вопросительным знаком?
Желаю и дальше только улучшения!

[Марьяна5 Профиль]

Алинка, я так рада, что наконец- то тебе полегчало. Дай Бог, чтобы и дальше все нормализовалось и ты вылечилась полностью!
В твоей истории я только не поняла почему КФК в ноябре 2013 был 1160. Это было сердце или мышцы?

[Вернуть все Профиль]

Спасибо, Марьяна!
Полегчало наконец-таки)) Столько к этому шла. Не могу понять-то ли из-за моих гормонов, то ли из-за того что я такая худющая..но болезнь давалась мне тяжело.
КФК общий повышен был. КФК-МВ тогда не сделали..так что насчет него не знаю..наверное, он тоже был повышен.
Значит получается стрептококк мои КФК поднимал.
А ты с диагнозом определилась?


Здравствуйте, Аня!
Спасибо и вам что прочитали) Предыдущую тему я просила модератора удалить. Это от отчаяния. А зайти в нее не получилось-забыла пароль.
Сульфасалазин-да чудо..что так помог быстро и на такой дозе. Не понимаю с чем это связано. Вроде как анализы на ревматоидный артрит отрицательные, реактивный хламидиозный тоже не подтвердился.
Диагноз-под вопросом да. Как бы он стоит в выписке..и Сульфасалазин мне выписали по рецепту на 3 месяца.
Но все же врач не уверен в нем на 100%. Ведь пока на мрт нет тех признаков поражения чтобы его на 100% поставить.
А так вообще по симптоматике он подходит и лечение помогает.
А врач действительно-хороший и как человек тоже. Наверное стоило обойти весь Минск-чтобы наконец к нему попасть.
Спасибо за пожелания! А вы сами-то как?

[Марьяна5 Профиль]

КФК общий повышен был. КФК-МВ тогда не сделали..так что насчет него не знаю..наверное, он тоже был повышен.
Значит получается стрептококк мои КФК поднимал.
А ты с диагнозом определилась?

Да, Алинка, действительно, вернуть всё!!! Мы же с тобой практически, в одно время заболели. Так иногда думаешь, эх, отмотать бы жизнь на пол- года назад. Я бы пошла тогда в другую сторону. ..но... "жизнь невозможно повернуть назад"
Я всё без диагноза, но я сама понимаю, что копать нужно в сторону ПМ. Мои суставы прошли, как бабка пошептала. Те 2- на пальцах рук так и остались опухшими. На ногах - тоже уродливо торчат под большими пальцами. И всё это за месяц. Я оч благодарна тебе тогда, если бы не ты, я бы так бы и копала в сторону артрита. Уже думаю, может и мне этот волшебный Сульфасалазин попросить ))
А с врачом я тебя поздравляю!! Это большая удача.. И С новой работой тебя!!!

[Вернуть все Профиль]

Да..если бы можно было вернуть..я бы и сама не поехала туда-куда не надо было и грипп бы там не подцепила во время этой поездки(( Не было ни дня чтобы я об этом не пожалела.
Действительно жизнь разделилась на "ДО" и "ПОСЛЕ".
Бабка говоришь пошептала? Это где ты ее в Англии-то нашла. или ты домой съездила?
Кстати, у меня два сустава на руке тоже болят и припухают как и у тебя. Да и заболели в одно и тоже время..да и симптоматика у нас с тобой схожа во многом. У меня тоже ,кстати, была мышечная слабость..потом стала появляться. Благодарить меня не за что-по одной дорожке ходим. Насчет полимиозита твоего-что-то я сомневаюсь. КФК у тебя подниматься могут по тысяче причин. У меня вон какие цифры выскакивали...от стрептококковой инфекции. А ведь нигде не написано, что стрептококк КФК повышает. Возможно, здесь индивидуальная особенность организма,которую врачи не учитывают. Тебе бы биописию мышцы сделать и электоронейромиографию-все бы и прояснилось возможно. Вообщем если миозит у меня и был-то он инфекционной природы, и он проходит. Хотя ,Бог его знает этот иммунитет и что там на самом деле у меня случилось и что будет. А попроси-попробуй. только учти, что Сульфасалазин кучу побочек имеет и я как прочитала-не решалась его пить даже по пол таблеточки. Но-таки решилась! а другого выхода у меня не было-жить так было уже невыносимо..еще когда и работы нет и денег, и никого вокруг-сама понимаешь.
Врач хороший. Просто по-человечески меня пожалел..другим вот дела не было. Все какие-то мне нестероиды выписывали ,которые проблему не решали..а только почки с ними посадила очень быстро...футболили короче меня. работа новая да..но тяжелая. Приходится что-то поднимать все время..нагибаться..но выхода пока другого нет..хорошо хоть эту нашла. Выбирать особо не приходилось-деньги все мои закончились за 4 месяца хождения по врачам, пришлось от многого отказаться..продать много чего-того что наживалось с трудом. теперь я подсобный рабочий)) Вот такая жизнь теперь настала. Но за 4 месяца кошмара и этому рад..все в сравнении познается. теперь я понимаю что до болезни..я была просто офигенно счастливым человеком.

[Вернуть все Профиль]

Можешь Марьяна смеяться..но я верю что и твой и мой процесс..можно еще остановить...не запущенно у нас еще..мало болеем. Причем сделать это можно мысленно. Если аутоимунка как и все болезни запускаются на нервной почве..так у многих происходит. То почему нельзя ее остановить своими мыслями. Как человек,который накручивает себя своими проблемами постоянно и в итоге запускает болезнь..так он ее и раскрутить может. А еще говорят, клин клином вышибают. Вот у меня одна болезнь вышиблась другой болезнью...просто другая болезнь заняла все мои мысли..и первая куда-то улетучилась. Да и панкреатит свой я в ремиссию увела..мыслями. С помощью гипноза. Поела бы я сейчас Сульфасалазин..если бы не ремиссия. Вообщем я сейчас эту тему активно изучаю. Психика также сложна как и иммунитет. И наш иммунитет зависит от психики, а не наоборот. Где-то даже читала..что все клетки нашего организма..подслушивают как шпионы наши мысли..и если поверить в то что ты здоров..просто внушить себе..или чтобы кто-то помог это сделать-можно вообще от всего на фиг избавиться+здоровый образ жизни. Перезагрузку бы нам.

[Марьяна5 Профиль]

Психика также сложна как и иммунитет. И наш иммунитет зависит от психики, а не наоборот. Где-то даже читала..что все клетки нашего организма..подслушивают как шпионы наши мысли..и если поверить в то что ты здоров..просто внушить себе..или чтобы кто-то помог это сделать-можно вообще от всего на фиг избавиться+здоровый образ жизни. Перезагрузку бы нам.

Абсолютно с тобой согласна. Завтра нам вставят за флуд
Но пока не вставили- я рекомендую тебе почитать Казинс Норман "Анатомия болезни" Скачала в интернете. У него было такое же заболевание, какое у тебя сейчас под вопросом. И как он сам себя вылечил. Про плацебо эффект. Про то, как важно быть с понимающим врачом. Мне с врачами тут не везло. Если бы хоть один хоть чуть- чуть показал свою компетентность- я бы уже пила, что мне прописали. Пока я пью Вобензим и янтарную кислоту. (Всем её рекомендую, уже достала) КФК снизился. Сегодня ещё раз сдала- посмотрим.
Но знаешь...если КФК у тебя был в 2013 такой высокий, может уже процесс развивался тогда, но иммунитет смог его остановить. А здесь- вирус, сбой, и сейчас организму нужна помощь. В книге написано, что организм наш обладает поразительной способностью к саморегуляции. И умный врач НЕ МЕШАЕТ организму восстанавливаться. Я сейчас на иглоукалывание хожу- но что- то суставы мои не спадают. Хотя начала спать лучше .

[Верю в чудеса Профиль]

Алинка, как я за вас рада, не представляете!
Сколько всего пришлось пройти, пока встретился врач, взявшийся решить задачку. Как бы хотела встретить такого!!!
Пусть терапия поможет встать на ноги и забыть о пройденном как о кошмарном сне...

[Вернуть все Профиль]

Алинка, как я за вас рада, не представляете!
Сколько всего пришлось пройти, пока встретился врач, взявшийся решить задачку. Как бы хотела встретить такого!!!
Пусть терапия поможет встать на ноги и забыть о пройденном как о кошмарном сне...

Спасибо!
Верю в чудеса, встретишь еще!
Я так понимаю у тебя болезнь Лайма нашли? Вот те на.. ты что сейчас принимаешь? как лечишься?