Волчанка: есть или нет?

**Tulip** » 19 апр 2018 14:23

Sveta, частично просмотрела ваши сообщения на форуме, но читать все нет времени. Ответьте, пожалуйста, если не сложно:
стало ли лучше на Плаквениле?
Сдавали иммунологические анализы на Плаквениле?
Ревматолог назначила препарат, исходя из того, что "какая-то аутоиммунка есть"? Мне так же говорили, но не назначают ничего.
Да, я посетила 4-х ревматологов. Может, на пятом повезет и Плаквенил назначит? :neu:

я думаю что да,на 40-50% качество жизни улучшилась. надеюсь на дальнейшие улучшения, мне пришлось менять бранд поэтому был небольшой перерыв и соответственно перерыв в накопительном процессе plaquenila.
анализы крови все в норме были всегда, кроме ANA,сейчас 100, a был 320, но ревматологи как то мало обращают внимание на этот титр, наверное мои симптомы более убедительны.
тем-ра и сейчас есть, но реже и ниже.
диагноз 5 врачей не торопятся ставить-может реактивное аутоимунное вот дали plaquenil на пробу.

Sveta

наверное вы ходите по врача потому что плохо себя чувствуете и хотите помощи , а врачи предпологают что то аутоимунное и ничего вам не предлогают в лечении?несмотря на симптомя и 2 положительных имунн. анализа?

**катя1976** » 19 апр 2018 15:24

Конечно,врвч сказав такую фразу,уже наводит на недоверие,т.к. он один не показатель,а смотрится все в комплексе.
Волчаночный коагулянт является одним из назначаемых анализов при подозрении на волчанку,т.к. есть риск тромбообразования при волчанке.

**Tulip** » 19 апр 2018 15:45

Sveta, как говорят врачи- АНФ и SSA/Ro-52 не являются специфическими анализами.
Все остальные анализы у меня отрицательные- антитела к двуспиральной ДНК, антитела к нуклеосомам, АНЦА, СОЭ, СРБ, РФ- все в норме, клинич анализ крови в норме (подробнее я расписывала в первом сообщении поста).
В принципе я понимаю врачей- специфической симптоматики нет, специфичные анализы молчат. Кто тут возьмет смелость ставить диагноз и садить на препараты? Вопрос риторический.
Последний ревматолог сказал пред-волчанка, но, получив результаты последних анализов, вообще ничего не поставил и не назначил.
Я-то лично для себя знаю, что это волчанка!
По логике врачей надо выжидать, пока не начнет появляться симптоматика. Но я- то этого не хочу- сознательно ничего не делать и ждать ухудшения состояния.

Катя, я сама удивилась такой постановке, ведь врач грамотный. Но хоть радует, что АФС нет (хотя я думала, что есть), тк. генетически есть повышенный риск тромбообразования.

Спасибо всем за ответы и мнения! :roza:

Теперь я еще стала немного думать в сторону Шегрена. Как считаете, имеет место этот вариант?
Сухости у меня нет, но глаза чувствительные и часто слезятся, белки красные.
Во рту сухости нет. Может ли быть это начальным шегреном?

**Аленка** » 19 апр 2018 17:59

Tulip писал(а):Sveta, как говорят врачи- АНФ и SSA/Ro-52 не являются специфическими анализами.

А какие являются по их мнению?

**Tulip** » 19 апр 2018 18:15

Аленка писал(а):А какие являются по их мнению?

Алена, видимо двухспиральная днк, антитела к нуклеосомам, волчаночный антикоагулянт.
Так же система комплемента (снижение показателей).

**Аленка** » 20 апр 2018 00:14

Это такое очень странное утверждение. Ну, например:
При анализе антинуклеарных антител антитела
анти-Sm встречаются у 10-40 % пациентов, больных СКВ
Анти-RNP - у 25-50% больных СКВ
Анти-SS-A (Ro) - у 15-35% больных СКВ
Анти-SS-B (La) - у 10-15% больных СКВ.
Анти-PCNA
Волчаночный нефрит (люпус-нефрит)
Антитела к гистонам - маркер СКВ
Антитела к нуклеосомам- маркер СКВ
Анти-Ribo P- маркер СКВ, ассоциированной с люпоидным церебритом (волчаночным психозом)

То есть если нет антител к нуклеосомам и нет антител к ДНК, а есть например антитела SS-A (Ro), то человек все равно может быть болен СКВ, потому как они встречаются у ТРЕТИ всех больных СКВ.
Если хотите мое мнение, вам нужно самой прочитать все критерии диагностики, разобраться во всех вариантах по критериям и тогда вы четко будете разбираться о чем конкретно спрашивать врача.

**Tulip** » 20 апр 2018 08:57

Алена, большое спасибо за развернутый ответ. :roza:

По информации из Интернета, я поняла, что отдельно SSA/Ro-52 имеет малое диагностическое значение, к тому же он у меня слабоположительный.
Если бы у меня были антитела к дсДНС или нуклеосомам, может и был бы выставлен диагноз. Но все специфические молчат. Так же, как и нет внешних клинических признаков. У меня нет сыпи и бабочки. Есть небольшие телеангиэктазии и сетчатое ливедо, но эти признаки есть и у относительно здоровых людей, не страдающих АИЗ. Есть фоточувствительность. Но она есть и у здоровых людей.
То есть я понимаю врачей, которые не ставят диагноз, т.к. и клиника отсутствует, и анализы- по их мнению молчат.
Как мне было заявлено не одним ревматологом, что АНФ не является специфичным анализом и может присутствовать и у здоровых людей.
Ну хоть ты головой об стену бейся, это то, что мне говорят.
Температура 37,0 - 2,5 года, мышечная слабость, усталость сопутствуют многим заболеваниям. Вот и ходишь доказываешь, что ты не верблюд и не иппохондрик. Муж мне, кстати, не столь давно поверил, что со мной (оказывается) что-то не так.
Сейчас по плану еще ревматолог в соседнем городе, надеюсь попасть в мае.

**катя1976** » 20 апр 2018 10:38

Tulip писал(а):Если бы у меня были антитела к дсДНС или нуклеосомам, может и был бы выставлен диагноз. Но все специфические молчат. Так же, как и нет внешних клинических признаков. У меня нет сыпи и бабочки. Есть небольшие телеангиэктазии и сетчатое ливедо, но эти признаки есть и у относительно здоровых людей, не страдающих АИЗ. Есть фоточувствительность. Но она есть и у здоровых людей.
То есть я понимаю врачей, которые не ставят диагноз, т.к. и клиника отсутствует, и анализы- по их мнению молчат.
Как мне было заявлено не одним ревматологом, что АНФ не является специфичным анализом и может присутствовать и у здоровых людей.
Ну хоть ты головой об стену бейся, это то, что мне говорят.
Температура 37,0 - 2,5 года, мышечная слабость, усталость сопутствуют многим заболеваниям. Вот и ходишь доказываешь, что ты не верблюд и не иппохондрик. Муж мне, кстати, не столь давно поверил, что со мной (оказывается) что-то не так.
Сейчас по плану еще ревматолог в соседнем городе, надеюсь попасть в мае.

Хороший план,Tulip.То что нет выраженной клиники-замечательно.Как мне врачи говорили,что есть клиника,но анализы не специфичны.Или ,анализы выдают диагноз,но нет клиники.И они,конечно,стараются,новерное нас щадить от агрессивного лечения,либо не хотят брать ответственность за последствия в этих случаях.
Поэтому мы и стараемся получить несколько мнений врачей.А потом делаем выводы.
Удачно съесдить в соседний город.Отпишитесь потом,если можно.
И мой муж тоже вначале не верил,что у меня бывают дни,когда помираешь.Но по прошествии времени понял,как мне нелегко.
Когда в больнице консилиум вынес вердикт,что у меня не все дома,мой муж просто был в шоке.Потм опять сами стали выяснять и вышли на то,что имею в подписи.Это все и объяснило,в чем дело.
Так что отчаиваться рано.Надо набраться терпения и наблюдать.

**Дрофа** » 20 апр 2018 11:32

Катя1976, вы не первый день на форуме, напоминаю, что оверквотинг на форуме запрещён, оставляйте в цитатах самое существенное

Волчанка: есть или нет?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!