• Реклама

Серонегативный ревматоидный артрит?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 69
Зарегистрирован: 07.03.2014
Откуда: Славянск - Киев
Поблагодарили: 23 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение Мелания » 15 мар 2014 21:21

Девочки, я согласна, что не всегда и не всё можно выявить, и что ошибки лабораторные тоже иногда имеют место. Но есть объективные данные в виде отрицательных результатов анализов, против которых не попрешь. А если каждый из них подвергать сомнению, то так и до паранойи недалеко, поэтому не хочу еще и на этом сильно циклиться, и так одни сплошные заморочки с этими обследованиями. :golk: К примеру, на иерсинии я сдавала 4 разных анализа: кровь ИФА и вестерн-блот в платных, и прочие биологические жидкости и кхм... материалы :sts: в обычную государственную бак.лабораторию, где их взращивали 20 дней, не верится, что ни один из методов исследования не дал бы положительный результат будь у меня этот иерсиниоз. Но меня от ненайденных инфекций все-равно лечили на всякий пожарный различными антибиотиками, внаглую :rzh: и достаточно долго, поэтому инфекции у себя отметаю с уверенностью.
А доктора очень любят различного рода отмазки, в этом я железно убеждена, особенно когда случай непростой и им непонятен, тут не только инфекции-невидимки в ход могут пойти в качестве аргумента, нужно ведь как-то с пациентом объясняться.

Тофи, ifka, у меня всегда доктор на приеме спрашивает когда последний раз гормон колола, если больше двух недель проходит, то назначает анализы спокойно, говорит, то уже не повлияет на результат, если меньше - то исследование проводим чуть позже. Колю я дексаметазон, 1-2 раза в месяц, обычно по 4 мг, если совсем плохо - то 8 мг. Эффект длится дней 6-8. А диклоберл хорошо снимает болевой синдром, но не понижает мою температуру, к сожалению. Декса единственное средство, которое снимает мои жуткие лихорадочные состояния, без него пока никак. :(
РеА? Серонегативный РА? Болезнь Стилла? с 2013 г.
Сульфасалазин 3 т. Дексаметазон в/м в качестве самодеятельности:)
РА, серонегативный вариант, с поражением суставов кистей, стоп, (Ro II ст.) сосудов, (синдром Рейно) НФС II ст. - с 2019 г. Метотрексат 10 мг, фрлиевая кислота, НПВС, флостерон, трентал, гептрал.

Реклама

Pro
Сообщений: 964
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Московская область
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 502 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение Лилу » 15 мар 2014 22:15

Мелания. я имею намерения как только поправится материальное положение все анализы пересдать. у меня тоже подозрительно ничего не нашли. разве такое может быть?))) и. кстати. я не так недавно болею. первые ласточки вспомнились аж с 2003 года, а руки стали изменяться и уже постоянно болеть где-то с 2008 года. но я еще примерно с этого года массажистом работать начала и работала первые несколько лет не щадя живота своего, как говорится(( т.ч.. фиг его знает. сначала я методжекта как огня боялась. только чувствую себя с ним явно лучше. жаль волосы начали сыпаться((( с моим весом и болячками если еще лысой стану :rzh: как бы муж не сбежал :rzh:
серонегативный ревматоидный артрит вероятный.с 2012 года ежедневно аркоксия, с ноября 2013 методжект. 5-7.5-10 и 15 мг. аркоксия по необходимости.

меня зовут Лилия. можно на "ты".

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2245
Зарегистрирован: 16.12.2013
Откуда: РБ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 703 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение ifka » 15 мар 2014 22:24

Лилу,а я хочу специально летом на лысо обриться -муж в шоке,но привык уже к моим забабонам:)

Мелания.а температура какая,если гормон не колоть?Да и гормона того так немного чтобы он радикально что-то менял.
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение ЮлиАнна » 15 мар 2014 22:56

[quote="Мелания"
Не знаю, насколько изменения в связках показательны для РА, но ведь и заболели вы относительно недавно, не всегда и не у всех эта болезнь быстро прогрессирует и "портит" суставы в первые годы заболевания.[/quote]


мой РА жрет сухожилия с самого начала заболевания. Уже 23 года.Суставы не сожрал,но понадкусывал,теперь вот за мяско взялся,ну и внутренними органами не брезгует.
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Pro
Сообщений: 964
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Московская область
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 502 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение Лилу » 16 мар 2014 09:38

Юлиана. а качество жизни сильно пострадало? сухожилия-то не заменишь(( и по внутренним органам-что сожрано?(
серонегативный ревматоидный артрит вероятный.с 2012 года ежедневно аркоксия, с ноября 2013 методжект. 5-7.5-10 и 15 мг. аркоксия по необходимости.

меня зовут Лилия. можно на "ты".

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение ЮлиАнна » 16 мар 2014 10:22

Лилу,мне трудно сказать про качество жизни. Сравнить не с чем. Себя здоровую я уже не помню.Конечно изменения есть,но анкилозов и контрактур суставов нет. Последнее время сложнее стало,начали болеть сильно мышцы. Внутринние органы пока немного понадкусаны. Сердце,легкие,кровь,сосуды.Глаза,слизистые( но это уже СШ)
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 69
Зарегистрирован: 07.03.2014
Откуда: Славянск - Киев
Поблагодарили: 23 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение Мелания » 16 мар 2014 11:26

Лилу писал(а):Мелания. я имею намерения как только поправится материальное положение все анализы пересдать. у меня тоже подозрительно ничего не нашли. разве такое может быть?)))

А я вот призадумалась, как вообще у аутоиммунщиков дела обстоят с инфекциями, нет ли такой тенденции, что агрессивный иммунитет сметает все инфекции на своем пути, не дает им прижиться в организме? Если это действительно возможно, то наши отрицательные анализы вполне обоснованы. :zdls:
Лилу писал(а): я не так недавно болею. первые ласточки вспомнились аж с 2003 года, а руки стали изменяться и уже постоянно болеть где-то с 2008 года. но я еще примерно с этого года массажистом работать начала и работала первые несколько лет не щадя живота своего, как говорится(( т.ч.. фиг его знает. сначала я методжекта как огня боялась. только чувствую себя с ним явно лучше. жаль волосы начали сыпаться((( с моим весом и болячками если еще лысой стану :rzh: как бы муж не сбежал :rzh:

Даже так... 10 лет - это много, какие-то суставчики по идее должно было хоть немного затронуть без приема иммунодепрессантов, а вы получается очень долго без них продержались. Да уж, случай и вас тоже неоднозначный, Лилу. Но надо утешать себя по крайней мере тем, что лечение есть, и что оно помогает, а это главное. Ведь ради этого, в сущности, мы и ходим по врачам, кто месяцами, а кто и годами, не за анализами и диагнозами, а за хорошим самочувствием. Волосы - дело наживное, но это конечно очень неприятно их лишаться вне парикмахерской и далеко не из чувства стиля. :( Но что тут поделаешь, если сменить препарат - не факт, что он вам подойдет, а это чревато обострением. Пока надо выбирать из двух зол меньшее, а дальше - война план покажет. :)

ifka писал(а):Мелания.а температура какая,если гормон не колоть?Да и гормона того так немного чтобы он радикально что-то менял.

Последние пару месяцев доходит максимум до 38, но и на этом терпение как правило заканчивается, так как ознобы начинаются просто непередаваемые, мучительные. А после дексы через пару часов - температура 36, а то и ниже, и еще неделю после укола держится нормальная. Да, доза вроде небольшая, но это один из самых мощнейших стероидов, дает пролонгированный эффект, поэтому стараюсь как можно реже использовать, чтобы сильно не навредить ни себе ни анализам. :)

ЮлиАнна, а СШ давно присоединился? И как скоро болезнь органы начала затрагивать?(
РеА? Серонегативный РА? Болезнь Стилла? с 2013 г.
Сульфасалазин 3 т. Дексаметазон в/м в качестве самодеятельности:)
РА, серонегативный вариант, с поражением суставов кистей, стоп, (Ro II ст.) сосудов, (синдром Рейно) НФС II ст. - с 2019 г. Метотрексат 10 мг, фрлиевая кислота, НПВС, флостерон, трентал, гептрал.

Pro
Сообщений: 964
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Московская область
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 502 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение Лилу » 16 мар 2014 12:53

что такое СШ?

Мелания, болеть так прям, чтоб к врачу идти у меня стало с 10 года. "первыми ласточками" я назвала то. что помнится, но на что внимания не обращала.т.ч. не знаю. врядли стаж 10 лет. но что-то зарождалось-факт. возможно катализатором беременность стала. я во вторую беременность чуть кони не двинула. так плохо себя чувствовала.
серонегативный ревматоидный артрит вероятный.с 2012 года ежедневно аркоксия, с ноября 2013 методжект. 5-7.5-10 и 15 мг. аркоксия по необходимости.

меня зовут Лилия. можно на "ты".

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение тофи » 16 мар 2014 13:09

СШ - это синдром Шегрена.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Серонегативный ревматоидный артрит?

Сообщение ЮлиАнна » 16 мар 2014 13:49

Мелания писал(а):ЮлиАнна, а СШ давно присоединился? И как скоро болезнь органы начала затрагивать?(


Мелания, точно не скажу когда все началось. Я сухость во рту никак не связывала с РА или чем-то подобным. Поначалу она и не очень мешала. Помню только, что кариес мучил постоянный пришеечный,и стоматологи всегда удивлялись,что слюны очень мало. Потом сушило когда много говоришь,или волнуешься. Я считала, что так и должно быть. Потом стали и глаза побаливать,как песка насыпали. Но я чукотская девочка :dum: опять списывала на пыль,усталость и т.д. Уже так конкретно стало мучить лет 6 назад. Сечас уже конечно все сильно запущено. И глаза болят сильно и слюны почти нет.С сердцем проблемы какие то находили и раньше,но никто с РА не связывал. Вот только недавно сказали что все изменения и перикардит от РА. Гемоглобин с самого начала заболевания стал низким,последнее время в районе 55-80 и практически ничем не поднимается. Про легкие тоже недавно написали характерные изменения для РА И СШ. Но т.к. у нас очень любят все валить на РА может это и отписка,не знаю. :npm:

В общем течение моего РА таково,что если бы АЦЦП и анти-МЦВ не зашкаливали до астрономических цифр,то очень долго бы искали, что это такое. :golk: А эрозии на рентгене, характерные для РА искали с лупой. И очень радовались тому что парочку нашли. :nas:
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

  • Реклама