Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

**Дрофа** » 07 мар 2019 21:55

А ты посмотрела ссылку, которую дал Сахар? Там про какую-то бактерию, контрой у тебя в списке сданного нет... Понимаю, что все это рассуждения дилетанта, но вдруг антибиотики все решат в том случае, если это всё-таки этот уипл ((

Дрофа писал(а):А ты посмотрела ссылку, которую дал Сахар? Там про какую-то бактерию, контрой у тебя в списке сданного нет... Понимаю, что все это рассуждения дилетанта, но вдруг антибиотики все решат в том случае, если это всё-таки этот уипл ((

Посмотрела, конечно. Но все не так просто, как написано в данной статье. Болезнь Уиппла - это чрезвычайно редкое заболевание, частота 1 случай на миллион. Диагностируется трудно. Для анализов берут биоптаты из слизистой 12-перстной кишки, а также спинно-мозговую жидкость на ПЦР, как я поняла. Там симптоматика сложная и многообразная. Хотя сама трепонема обитает в тонком кишечнике, но разносится с макрофагами по всему организму. Дело в индивидуальной чувствительности к этой трепонеме, абсолютному большинству людей она не вредит, а просто бессимптомно выделяется с фекальными массами. Лечат ее непрерывными курсами антибиотиков продолжительностью в несколько лет (!), у 30% пациентов, несмотря на такое лечение, все равно случаются рецидивы. Если тремонема добралась до мозга, то изменения приобретают необратимый характер. Боюсь, в Финисте эту болезнь вряд ли продиагностируют... Поэтому я и была так возмущена вскользь брошенными словами эндоскописта, о визуальной картине Уиппла!

Иван писал(а):Анализ на микрофлору (дисбактериоз), капрограмму делали?
Гастролог ферменты не назначал?
Почитайте тему Ферменты. У ферментов есть противовоспалительный и бактерицидный эффект.
Узи поджелудочной, печени, жп?

Да, данные анализы сдавались не однократно. По дисбаку всегда выявлялась только 1 степень микробиологических нарушений, никакой патогенной флоры. Копрограмма - легкие изменения, характерные для ахлоргидрии и ахиллии. Но это все приблизительно, так как изменения совсем не значительные. Ферменты назначались, но они давали послабление стула, и я перестала их принимать.
На узи собираюсь в начале следующей недели, должны все посмотреть подробно.

**Дрофа** » 07 мар 2019 22:35

Как мне говорит дочь (акушер-гинеколог), постановка диагноза только на основании инструментальных исследований никогда не делается. Врач должен с пациентом говорить, видеть, щупать, нюхать и т.д. И только потом ставить диагноз. Поэтому давай не будем заранее себя программировать. Что-то не так со здоровьем, го пусть это будет не твой случай, один на миллион @@@@@@@

Нужен консилиум, имхо. Может, по-простому ломануться на приём к доктору Мясникову. Это я в порядке бреда, но одно время они на тв устраивали показательные консилиумы и ставили диагнозы навроде скв или ещё какие-то системны заболеваний. Пойти к нему на приём как к главному врачу, а дальше как пойдёт...

**Иван** » 07 мар 2019 23:45

winter girl писал(а): Ферменты назначались, но они давали послабление стула, и я перестала их принимать.
На узи собираюсь в начале следующей недели, должны все посмотреть подробно.

О такой реакции на ферменты нужно было сказать врачу и врач назначил бы друние. Ферменты есть разного состава и нужно подбирать индивидуально.
Мне например фестал совсем не идет (слабит), а подходит холензим. А нашему деду фестал идеально. У нас с ним разное сочетание показаний.
Ферменты нужны. (см тему Ферменты http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=51&t=2996)

**winter girl** » 08 мар 2019 12:38

Дрофа писал(а):Как мне говорит дочь (акушер-гинеколог), постановка диагноза только на основании инструментальных исследований никогда не делается. Врач должен с пациентом говорить, видеть, щупать, нюхать и т.д. И только потом ставить диагноз. Поэтому давай не будем заранее себя программировать. Что-то не так со здоровьем, го пусть это будет не твой случай, один на миллион @@@@@@@

Нужен консилиум, имхо. Может, по-простому ломануться на приём к доктору Мясникову. Это я в порядке бреда, но одно время они на тв устраивали показательные консилиумы и ставили диагнозы навроде скв или ещё какие-то системны заболеваний. Пойти к нему на приём как к главному врачу, а дальше как пойдёт...

Дрофа, спасибо за интересную идею! Наверное, много желающих пробиться к этому доктору на прием. Попробую записаться, вдруг повезет?

**Mirabel** » 09 мар 2019 20:10

Winter girl, понимаю, что Вам сейчас может быть совсем не до этого, но хочу поинтересоваться: как у Вас дела с глазами? Сухость беспокоит?

**winter girl** » 10 мар 2019 11:42

Mira писал(а):Winter girl, понимаю, что Вам сейчас может быть совсем не до этого, но хочу поинтересоваться: как у Вас дела с глазами? Сухость беспокоит?

Mira, сухость значительно уменьшилась после введения строгой аглютеновой диеты. Каплями почти не пользуюсь. Думаю, состояние глаз в чем-то отражает состояние слизистой кишечника. Где-то читала, что между данными органами есть какая-то связь. И в ИР, когда исключили БШ, рекомендовали обследовать ЖКТ, так как именно в нем могла быть причина синдрома сухого глаза.

**Mirabel** » 10 мар 2019 12:20

Winter girl,а подскажите, пожалуйста, если Вы в курсе, конечно. Я прочитала Вашу тему, там же была информация про то, что офтальмолог Вас отправил к стоматологу. Для исключения болезни Шегрена. Может, Вам кто-нибудь из врачей говорил или Вы сами где-нибудь читали: бывпет ли такое, что Шегрен начинается с глаз? При этом слюнные железы в полном порядке?
Я просто уже ума не приложу, что делать. Сиалография показала здоровую околоушную железу. А по глазам офтальмолог говорит, что это "скорее всего Шегрен". При этом офтальмолог, кроме стандартной пробы Ширмера, не проводит никаких обследований. Вообще никаких. Ну ч смысле смотит глаза через линзу, на остроту зрения проверяет. И все. То есть ни пробу со стимуляцией, ни окрашивание (все то, о чем я читала, и что является стандартом обследования при Шегрене) она не делает. Я не пойму: это нормально или нет? Может, конкчно, она специалист такого высокого класса, что сходу определяет. Но все равно надежда-то умирает последней

**winter girl** » 10 мар 2019 12:50

Mira писал(а):Winter girl,а подскажите, пожалуйста, если Вы в курсе, конечно. Я прочитала Вашу тему, там же была информация про то, что офтальмолог Вас отправил к стоматологу. Для исключения болезни Шегрена. Может, Вам кто-нибудь из врачей говорил или Вы сами где-нибудь читали: бывпет ли такое, что Шегрен начинается с глаз? При этом слюнные железы в полном порядке?
Я просто уже ума не приложу, что делать. Сиалография показала здоровую околоушную железу. А по глазам офтальмолог говорит, что это "скорее всего Шегрен". При этом офтальмолог, кроме стандартной пробы Ширмера, не проводит никаких обследований. Вообще никаких. Ну ч смысле смотит глаза через линзу, на остроту зрения проверяет. И все. То есть ни пробу со стимуляцией, ни окрашивание (все то, о чем я читала, и что является стандартом обследования при Шегрене) она не делает. Я не пойму: это нормально или нет? Может, конкчно, она специалист такого высокого класса, что сходу определяет. Но все равно надежда-то умирает последней

Mira, на Шегрена полное обследование я делала в Институте Ревматологии им. Насоновой. У них свои офтальмологи и стоматолог, которые занимаются именно диагностикой данной патологии. Мне делали пробу Ширмера, пробу Норна, силографию, сиалометрию. Также неоднократно сдавала кровь на антитела, характерные для синдрома и болезни Шегрена. По итогам всех этих обследований данных за Шегрен не нашли. ССГ и положительный АНФ никак не классифицировали.
Шегрен, действительно, может начинаться только с поражения глаз, а слюнные железы могут вовлекаться спустя некоторое время, возможно, длительное. Всю эту информацию я получила лично от Сафоновой. Но без выполнения необходимых критериев никто диагноз не поставит. ССГ сейчас очень распространен, если иммунология у вас отрицательная, то нет никакого Шегрена, с наибольшей вероятностью.

**Mirabel** » 10 мар 2019 13:59

Спасибо большое за ответ. Я сдавала антитела в конце декабря и в начале января, они были отрицательные. Пока больше не пересдавала. Мне не совсем понятно: у меня симптоматика есть (ссг и мало слюны), а антител нет. На форуме говорят, что бывает, что антитела появляются позже. А ревматолог говорит, что антитела появляются горааааздо раньше клинической картины. И типа человек годами живет, его ничего не беспокоит, по врачам он не ходит, а тем временем антитела в крови есть.
У меня в том-то и дело, что все началось со слюнных желез, которые опухли. А глаза присоединились только год спустя. Вообще странная ситуация

Носительство АНФ или...? Помогите разобраться, пожалуйста.

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!