Анкилозирующий спондилит+ СКВ - вероятный диагноз. Как быть?

**Рита_11_05** » 15 сен 2016 22:08

Oleg72 писал(а):Рита ,Вы написали вначале ливедо...а у вас ладони бледно мраморные?

Олег, добрый вечер. Да, есть такое дело, но не всегда , когда холодно. А руки и ноги мёрзнут постоянно. Особенно сильно выражено на ногах я называю синюшная пятнистость. И это уже давно, врачи говорили полейте аскорутинчика. Особенно стремно это после парилки смотрелось, прям вылитый ляпёрд, только красненький :nas:

Тофи, спасибо. Искала по верхам, в реактивный не заглядывала. На работе с Яндексом сегодня плотно пообщались, вроде определилась, пойду сдаваться.
В 12г. ничего не нашлось, может сейчас :npm:

**Рита_11_05** » 15 сен 2016 23:05

тофи писал(а):Вам явно надо ознакомиться с темой Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!

Марточка БОЛЬШАЯ молодец, как и все жду продолжения :biz:

А по поводу :диагноз не приговор: ключевое слово диагноз, вы заметили что у всех в той теме уже есть подписи снизу. В панике бьются только неопознанные товарищи, которые мечутся то-ли к умным то-ли к красивым. :golk:

Но жизнь действительно продолжается, только устала я какая то.

**Дрофа** » 15 сен 2016 23:12

Рита, паника не лучший товарищ, не помогает, а только мешает здраво оценить свое состояние и отделить психосоматику от симптомов. Панику отставить. Тщательнее анализировать симптоматику. Этим можно помочь врачам в диагностике. Удачи.
Зы. У меня от дебюта до диагноза 3 года прошло. И я в этом не одинока ;)

**Рита_11_05** » 17 сен 2016 21:50

Спасибо Дрофа, вот и я не исключаю что у меня такой долго играющий дебют идёт. Чёткого ухудшения нет, что было 5 лет назад то и есть, характер боли в пояснице изменился только. Да, и вы правы, я уже нне понимаю свою симптоматику, постараюсь лучше прислушиваться к телу.
Почему снова занялась поисками? Готовилась к рождению внучки, (27.08 появилась моя красотка) :chm:

. Обидно и досадно что здоровье не позволит на 100% выполнять бабушкины обязанности, и не зная диагноза страшно, вдруг это что то заразное . За эту неделю столько всего читала читала и форум и интернет, окосела слегонца.
Выяснила- если это имунка то не заразно (в чем то хоть +). Правильно ведь?
Вероятность инфекции хотя и не большая (ранее уже проверялась), но есть. В теме ИНФЕКЦИИ такие нешуточные споры идут лечить или не лечить, участники уже круче всех докторов, я пока ищу наличие. Продолжаю пить что назначили, сдам в коммерческой лабе АНФ со свечением чтобы выяснить титры.
И ещё вопрос: я уже пару зим не болела простудными, мне кажется это может о чем то говорить?

Если у кого еще будут мысли и советы – я тута,

**Iskorka** » 17 сен 2016 22:06

Рита_11_05, вы когда цитируете, не удаляйте такое [/quote] Это завершение цитаты (граница).
Когда ее убирают, то получаются корявые сообщения с оторванными цитатами.

**Аля** » 17 сен 2016 23:35

Рита, ну вот, уже вижу, что намечен ближайший план действий и настроение, кажется, получше стало)
Желаю вам удачи!

**Дрофа** » 18 сен 2016 00:14

Рита, поздравляю с внучечкой))

**Рита_11_05** » 03 окт 2016 19:30

Дрофа писал(а):Рита, поздравляю с внучечкой))

Дрофа, спасибки большое, растет моя лапапусечка. :etoschas:

А бабусечка тут всякой фигней занимается....
Девочки, доброго вечера.Я снова к вам. Еле нашла в городе приличную лабораторию (не инвитро). Сдала АНФ на НЕр-2 клетках, результат положительный титр 1:160 (норма < 1:160), тип свечения мелкогранулярный.

Интернет в помощь моим бухгалтерским мозгам и получается вот что:
1вариант: почти у всех больных СКВ выявляются значительные титры >1:160. При обострении крайне высокие в среднем 1:1280-1:2540. Низкие титры АНФ (до 1/160): у 1-2% здоровых лиц; у родственников больных с системными заболеваниями; многие аутоиммунные, инфекционные и онкологические заболевания.

Мелкогранулярный тип свечения обусловлен присутствием антител к SS-А и SS-В антигенам, характеризуют преимущественно кожные формы заболевания с выраженной фоточувствительностью.
У меня как раз эти SS-В. Хотя полную панель не сдавала, их как то обнаружили при сдаче АНА (причем два раза одни и те же).
По критериям, под 3 номером фоточувствительность (У больных с СКВ изменения кожи усиливаются или возникают под воздействием солнечного света, в виде кольцеобразных, часто выпуклых высыпаний с депигментацией в центре).
Может Я мягко написала «пигментные пятна» когда считала критерии, если реально это действительно очень сильно выражено, только что не выпуклые.

Плюс АТ к двухспиральной 50, при норме 25, может и небольшое превышение (в сравнении) но по моим понятиям это в 2 раза! Причем ранее я была уверена эта ДНК= СКВ, теперь просвятилась, оказывается и при других болячках может быть. Но опять же нет каких то значений как много они могут превышаться?
Я пока где то на пограничной территории, т.е. вариант дебют СКВ (или хроническое течение) не исключается.

2 Вариант ВиРУСЫ, чтоб их, сдала IgMы и IgGи на ВЭБ, токсоплазму, herpes simplex, и ЦМВ.
IgM и ПЦР (сдавала кровь) на все отрицательно. С IgG намного сложнее: ЦМВ > 500 (норма 0,5), герпес 1,2 52,6 (норма 0,9), Epstein barr ядерный антиген EBNA 69,6 (норма отрицательно, по ходу 0).
Конечно же прочитала, в основном пишут что человек был ранее инфицирован, забудьте и не напрягайтесь. Но если еще поглубже копнуть это неправда, ну не может же быть 1000 кратное превышение просто так, пытаюсь сейчас найти если это уже что то хроническое, какие показатели этих иммуноглобулинов должны быть, должен ли быть положительный IgM при хрони?
(Причем при цитомегаловирусной инфекции наблюдается высокая концентрация антител класса IgG к двуспиральной ДНК)- это Источник: http://online-diagnos.ru/analiz/analiz-krovi-na-markeri-sistemnoy-krasnoy-volchanki
Короче в голове полная каша, в каком направлении далее двигаться пока не понимаю.
Ревматолог 12.10, как общаться, что просить, может еще какая диагностика есть?

Или 3 вариант? Help me :sos:

**Иван** » 03 окт 2016 19:58

Рита_11_05 писал(а):Но если еще поглубже копнуть это неправда, ну не может же быть 1000 кратное превышение просто так, пытаюсь сейчас найти если это уже что то хроническое, какие показатели этих иммуноглобулинов должны быть, должен ли быть положительный IgM при хрони?

Да, тоже вычитал - что IgG это хронь ( а не IgM свежее инфецирование).
А вы не обращались с к инфекционисту - специалисту по всей этой картине.

Анкилозирующий спондилит+ СКВ - вероятный диагноз. Как быть?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!