-
- Реклама
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Модератор: Модераторы
- Верю в чудеса
- Pro
- Сообщений: 358
- Зарегистрирован: 18.11.2014
- Откуда: КЗ
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 48 раз.
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Мне, кстати, терапевт советовала сдать на этот паращитовидный гормон еще осенью, но, учитывая что узи и все гормоны щитовидки были в норме, я не стала этого делать.
И тироксин этот я в юности пила еще, когда мне неверно поставили гипотиреоз, как оказалось - зря пила.
Эхх, если бы все так просто было...
А вообще, как же я устала от этой ежедневной температуры и ломоты в суставах, кто бы знал. Особенно от температуры, почти год уже она каждый день, ГОД!
Очень сильно щелкают суставы, прям очень.
Как надоело почти ежеминутно думать о том, РА это или СКВ и цепляться за малейшие возможности, а вдруг это может быть, все-таки не оно.
Я знаю, что сейчас кто-то скажет, что опять у меня истерика и все такое, обратить внимание на цветочки, что мол другие в куда более тяжелом физическом состоянии и радуются, но блин, как же это сложно. Я, наверное, не такая сильная как другие, у меня не получается.
Я иду быстрым шагом по лестнице (хоть и неприятно в коленях и ноет тазобедренный, но иду, как здоровая пока иду) и ловлю себя на мысли невольно - сколько, сколько еще я смогу так идти, практически не задумываясь о каждой ступеньке.
Руки по ночам сильно затекают опять, капец просто. Причем особенно мизинцы немеют аж не чувствую их.
С другой стороны думаю, но ведь было же чуть легче после антибов во время самой первой госпиталиции, когда лечили от Реа, но читаю, что и при аутоиммунке бывает такая реакция. Когда в декабре капали преднизолон температура не падала - но может доза была для моего случая маловата, хотя 120 мг не мало вроде.
Вялотекущий серонегативный РА? Но опуханий, покраснений и как таковой скованности не было, не было ни разу чтоб не могла в кулак руку собрать или что-то в этом роде. Хотя на мизинце суставчик немного увеличился средний, костяшка, уже давно.
Странно прячущаяся уже год или больше СКВ, со всеми только косвенными симптомами, которые подходят и под что угодно все остальное?
Стафилококки эти да стрептококки в бакпосеве, тоже спихнуть на них все не спихнешь. Явно ж идет процесс какой-то и серьезный.
Я просто восхищаюсь девочками тут, насколько многие тут сильнее и крепче духом, чем в частности я.
Извините, если раздражаю нытьем тех, у кого ощущения и похуже, просто я именно про моральное состояние и бесконечные вопросы в голове, это беседа с собой нон-стоп сводит с ума, даже во сне мне вот к примеру снилось сегодня, что морду покрыло сыпью и ревматологи, ревматологи... И отпустить полностью не возможно, ведь это ежедневно мешает мне жить, я не могу забить и забыть, потому что вот оно, здесь.
Просто сидишь, как дурак и ждешь, когда бахнет, и думаешь ЧТО это будет.
И тироксин этот я в юности пила еще, когда мне неверно поставили гипотиреоз, как оказалось - зря пила.
Эхх, если бы все так просто было...
А вообще, как же я устала от этой ежедневной температуры и ломоты в суставах, кто бы знал. Особенно от температуры, почти год уже она каждый день, ГОД!
Очень сильно щелкают суставы, прям очень.
Как надоело почти ежеминутно думать о том, РА это или СКВ и цепляться за малейшие возможности, а вдруг это может быть, все-таки не оно.
Я знаю, что сейчас кто-то скажет, что опять у меня истерика и все такое, обратить внимание на цветочки, что мол другие в куда более тяжелом физическом состоянии и радуются, но блин, как же это сложно. Я, наверное, не такая сильная как другие, у меня не получается.
Я иду быстрым шагом по лестнице (хоть и неприятно в коленях и ноет тазобедренный, но иду, как здоровая пока иду) и ловлю себя на мысли невольно - сколько, сколько еще я смогу так идти, практически не задумываясь о каждой ступеньке.
Руки по ночам сильно затекают опять, капец просто. Причем особенно мизинцы немеют аж не чувствую их.
С другой стороны думаю, но ведь было же чуть легче после антибов во время самой первой госпиталиции, когда лечили от Реа, но читаю, что и при аутоиммунке бывает такая реакция. Когда в декабре капали преднизолон температура не падала - но может доза была для моего случая маловата, хотя 120 мг не мало вроде.
Вялотекущий серонегативный РА? Но опуханий, покраснений и как таковой скованности не было, не было ни разу чтоб не могла в кулак руку собрать или что-то в этом роде. Хотя на мизинце суставчик немного увеличился средний, костяшка, уже давно.
Странно прячущаяся уже год или больше СКВ, со всеми только косвенными симптомами, которые подходят и под что угодно все остальное?
Стафилококки эти да стрептококки в бакпосеве, тоже спихнуть на них все не спихнешь. Явно ж идет процесс какой-то и серьезный.
Я просто восхищаюсь девочками тут, насколько многие тут сильнее и крепче духом, чем в частности я.
Извините, если раздражаю нытьем тех, у кого ощущения и похуже, просто я именно про моральное состояние и бесконечные вопросы в голове, это беседа с собой нон-стоп сводит с ума, даже во сне мне вот к примеру снилось сегодня, что морду покрыло сыпью и ревматологи, ревматологи... И отпустить полностью не возможно, ведь это ежедневно мешает мне жить, я не могу забить и забыть, потому что вот оно, здесь.
Просто сидишь, как дурак и ждешь, когда бахнет, и думаешь ЧТО это будет.

Реклама
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Верю в чудеса, можно и поныть немножко, не роботы же мы. У всех бывают такие дни, когда херово и достало все, но бывают же и хорошие? Они обязательно наступят(роза) я так понимаю, что боли не сильные и не ограничены Вы в действии? Если так, то может попробовать на зло болячке жить обычной жизнью и не ждать когда бабахнет? Оно ведь не известно бабахнет ли и бывают спонтанные ремиссии. Понятно, что цветочки не радуют и хочется их засунуть в одно место. Может пойти в басик или пилатес-йогу какую? И польза и настроение лучше будет. А вообще, все изменится, только нужно не сдаваться.
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера
- Верю в чудеса
- Pro
- Сообщений: 358
- Зарегистрирован: 18.11.2014
- Откуда: КЗ
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 48 раз.
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
ifka, миленькая, спасибо. Просто эта проклятая температура не дает мне активничать.
Ну вот какой кайф от бассейна, когда тебя то знобит, то в жар, слабость, а башка дурная и мутная большую часть дня. Эта дрянь портит каждый день моей жизни.
Живу обычной жизнью, прихожу в 8 с работы, работаю в финансовом отделе международной компании - сами понимаете, тут расслабляться не дадут, объемы и ответственность приличная, за рулем мотаюсь сама все время, на выходных стирка-уборка-готовка-ребенок через огромное усилие воли и слабость, все как у всех, вот она эта самая обычная жизнь. И все это я делаю с температурой, преодолеваю же себя как-то, не лежу и не жалею себя ой как мне плохо.
Я просто не знаю уже, пишу это чтобы выговориться, реально поговорить не с кем.
Я хочу понять ЧТО это и бороться с этим....И перестаться мучиться вопросами этими и давать себе шансы и надежду, может быть тщетные.
Спасибо еще раз
Ну вот какой кайф от бассейна, когда тебя то знобит, то в жар, слабость, а башка дурная и мутная большую часть дня. Эта дрянь портит каждый день моей жизни.
Живу обычной жизнью, прихожу в 8 с работы, работаю в финансовом отделе международной компании - сами понимаете, тут расслабляться не дадут, объемы и ответственность приличная, за рулем мотаюсь сама все время, на выходных стирка-уборка-готовка-ребенок через огромное усилие воли и слабость, все как у всех, вот она эта самая обычная жизнь. И все это я делаю с температурой, преодолеваю же себя как-то, не лежу и не жалею себя ой как мне плохо.
Я просто не знаю уже, пишу это чтобы выговориться, реально поговорить не с кем.
Я хочу понять ЧТО это и бороться с этим....И перестаться мучиться вопросами этими и давать себе шансы и надежду, может быть тщетные.
Спасибо еще раз

Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Некоторые сообщения удалены.
Форум- не место выяснения отношений. Прошу всех быть сдержанными в эмоциях и не провоцировать собеседника на конфликт.
Форум- не место выяснения отношений. Прошу всех быть сдержанными в эмоциях и не провоцировать собеседника на конфликт.
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Верю в чудеса писал(а):Руки по ночам сильно затекают опять, капец просто. Причем особенно мизинцы немеют аж не чувствую их.
Стафилококки эти да стрептококки в бакпосеве, тоже спихнуть на них все не спихнешь. Явно ж идет процесс какой-то и серьезный.
Извините, может Вы писали, всю переписку не смотрела, ЧТО С СЕРДЦЕМ?
Стаф и стреп в посевах постоянно? Если так, прежде всего нужно их побороть.
Посмотрела Ваше более раннее сообщение "золотистый стафилококк в бакпосеве мочи (10 в 4 степени)". Это еще не "ОЙ", ("ОЙ" с 10 в 5 степени), но уже повод для лечения, особенно, если повышены лейкоциты. По-моему, пока можно особо не драматизировать, а серьезно заняться лечением. Что Вам ставят, цистит, пиелонефрит...? Лечат по соответствующим схемам. Обычно это антибиотики, антибактериальные препараты, канефрон, травы... Лечение длительное. Набраться терпения, спокойствия. Давать себе отдых. И все будет хорошо.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)
- Верю в чудеса
- Pro
- Сообщений: 358
- Зарегистрирован: 18.11.2014
- Откуда: КЗ
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 48 раз.
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Всех снова приветствую, друзья.
Опять пришла со своими анализами к вам, посоветоваться, скажите что-нибудь, пожалуйста.
Я, отчаявшись и измотавшись у себя, поехала в Корею на обследование в итоге, неплохая крупная клиника при университете и все такое. Сегодня получила анализы свои драгоценнейшие, долго мне рассказывали какие они у них прям точные и все такое.
В общем сама кровь в порядке, СОЭ 12, СРБ и РФ в норме, АЦЦП 0,5 при норме до 5, печеночные, почечные пробы в норме, белок и так далее.
АНА методом НЕР-2 - отрицательно, развернутая иммунология - anti Sm Ab, anti RNP Ab, anti SS-A/ro Ab, anti SS-B/La Ab - отрицательно.
Аnti-ds-DNA - 5,43 (0-7). Выросли, раньше были 8 (норме до 25).
Девочки, мне так не понравилось, что они приближены к верхней границе. Как вы думаете, стоит заморачиваться? Раньше ж были ниже.
Самочувствие мерзкое, температура, суставы хрустят и периодически болят, во рту стоматит постоянно. Лицо розовое.
Ревматолог корейский говорит иди гуляй и забудь, прекращай пить плаквенил.
Скажите мне, прошу вас, ну при таком моем состоянии с температурой неужели за год не вылезло бы что-то в анализах? Неужели может вылезти еще позже? Я про СКВ или РА...
Ответа на вопрос, что со мной, я не так получила.
Если б хоть кто-то сказал зацепку какую-нибудь, где рыть дальше.
Я думала получу облегчение какое-то, но его нет...
Спасибо большое заранее!
Irisa, извините, пропустила ваше сообщение.
Сердце экг в норме, а с коками этими я уже сама запуталась и не знаю, что делать...
Опять пришла со своими анализами к вам, посоветоваться, скажите что-нибудь, пожалуйста.
Я, отчаявшись и измотавшись у себя, поехала в Корею на обследование в итоге, неплохая крупная клиника при университете и все такое. Сегодня получила анализы свои драгоценнейшие, долго мне рассказывали какие они у них прям точные и все такое.
В общем сама кровь в порядке, СОЭ 12, СРБ и РФ в норме, АЦЦП 0,5 при норме до 5, печеночные, почечные пробы в норме, белок и так далее.
АНА методом НЕР-2 - отрицательно, развернутая иммунология - anti Sm Ab, anti RNP Ab, anti SS-A/ro Ab, anti SS-B/La Ab - отрицательно.
Аnti-ds-DNA - 5,43 (0-7). Выросли, раньше были 8 (норме до 25).
Девочки, мне так не понравилось, что они приближены к верхней границе. Как вы думаете, стоит заморачиваться? Раньше ж были ниже.
Самочувствие мерзкое, температура, суставы хрустят и периодически болят, во рту стоматит постоянно. Лицо розовое.
Ревматолог корейский говорит иди гуляй и забудь, прекращай пить плаквенил.
Скажите мне, прошу вас, ну при таком моем состоянии с температурой неужели за год не вылезло бы что-то в анализах? Неужели может вылезти еще позже? Я про СКВ или РА...
Ответа на вопрос, что со мной, я не так получила.
Если б хоть кто-то сказал зацепку какую-нибудь, где рыть дальше.
Я думала получу облегчение какое-то, но его нет...
Спасибо большое заранее!
Irisa, извините, пропустила ваше сообщение.
Сердце экг в норме, а с коками этими я уже сама запуталась и не знаю, что делать...
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Верю в чудеса, прокомментировать не могу, только порадуюсь за твои хорошие анализы и неподтверждение СКВ или РА
Если не трудно, напиши про свою поездку в Корею (клиника, как попала туда, обследование, как общались, впечатления, ну, что сочтёшь нужным) кому-нибудь обязательно пригодится.
В тему Отзывы о медицинских учреждениях

Если не трудно, напиши про свою поездку в Корею (клиника, как попала туда, обследование, как общались, впечатления, ну, что сочтёшь нужным) кому-нибудь обязательно пригодится.
В тему Отзывы о медицинских учреждениях
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Может завтра вылезти, а может никогда.
Сейчас скопирую из другой темки. Уже такое было, когда ищут болезнь в здоровых анализах.
Сейчас скопирую из другой темки. Уже такое было, когда ищут болезнь в здоровых анализах.
Iskorka писал(а):Константа писал(а):АТ к нативной (двуспир.) ДНК IgG 8 - (норма до 25). в марте сдавала этот же анализ антитела были 6,6 - они растут!!! понимаете!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Это обычное суточное колебание в пределах нормы.
Для сравнения, у меня они 200-250 (при норме до 25).
Deegan писал(а):6,6... 8... Вы издеваетесь что-ли? У меня вот в последних анализах АТ меняются от 0 до 7, а потом обратно до 0. Это обычные колебания, еще не хватало из-за этого психовать. Тем более есть еще такая штука, как погрешность измерений.
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Верю в чудеса, не понимаю, вы же за меня порадовались, когда иммуноблот отрицательный пришел - нет скв. Почему у себя ждете вылезет-не вылезет? Какое еще должно быть облегчение, анализы отрицательные, врач планквенил отменяет, о наблюдении у ревматолога ничего не сказал. Вряд ли ревматолог вам подскажет куда дальше идти, своего не нашел и на этом спасибо.
- Верю в чудеса
- Pro
- Сообщений: 358
- Зарегистрирован: 18.11.2014
- Откуда: КЗ
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 48 раз.
Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?
Тофи, спасибо, дорогая)
Как домой доеду - напишу, правда и писать нечего, я в особый восторг не пришла.
Искорка, "может вылезет завтра" и добивает, в том и дело. Бесит, бесит эта неопределенность даже при отрицательных анализах, что эта дрянь может прекрасно сидеть и при прекрасной крови.
Если я себя чувствовала по-человечески без температуры этой и разбитости, куда легче было бы махнуть рукой и забить.
Sibel, да, я действительно за вам тогда очень порадовалась.
А почему накручиваюсь - читайте выше ответ Искорке
Как домой доеду - напишу, правда и писать нечего, я в особый восторг не пришла.
Искорка, "может вылезет завтра" и добивает, в том и дело. Бесит, бесит эта неопределенность даже при отрицательных анализах, что эта дрянь может прекрасно сидеть и при прекрасной крови.
Если я себя чувствовала по-человечески без температуры этой и разбитости, куда легче было бы махнуть рукой и забить.
Sibel, да, я действительно за вам тогда очень порадовалась.
А почему накручиваюсь - читайте выше ответ Искорке

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 17
-
- Реклама