Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

**IrinaBay** » 27 июн 2019 19:10

FedorovSA, рентген (КТ) легких в норме? С кашлем с пульмонологом не разбирались?
Посев мокроты на флору или дыхательный тест не делали?

Мне кажется, причина в каком-то патогене. Не понятно только, вирус или бактерия. ОАК бы...

Полимиозит исключен? Высыпания на коже бывают?

Какой характер боли? Когда чаще болит? При каких движениях? Болит ли в покое?

FedorovSA, а всё-таки что чаще проскакивает у врачей, какой диагноз или какое направление диагноза? Я проходила почти пять лет неприкаянная, с сильной болью, медленнонарастающей слабостью, «горением» в костях и прочим. Обошла кучу врачей, в т ч светил. Трудная история, крепкий орешек - такие заключения пусть и словесные нервировали. И всё-таки оказался полимиозит. Это долгая история и она здесь есть. У меня анализы были в норме, главные, кфк и лдг, антитела отсутствовали. Но клиника из всего набора диагнозов ближе всего была к ПМ. К чему вы сами склоняетесь больше? наверняка вы перевернули уже тонны информации.

**FedorovSA** » 27 июн 2019 19:55

ANA тоже в порядке

**Иван** » 27 июн 2019 20:03

Еще Креатинкиназа 275 (до 190).

**FedorovSA** » 27 июн 2019 20:10

IrinaBay писал(а):FedorovSA, рентген (КТ) легких в норме? С кашлем с пульмонологом не разбирались?
Посев мокроты на флору или дыхательный тест не делали?

Мне кажется, причина в каком-то патогене. Не понятно только, вирус или бактерия. ОАК бы...

Полимиозит исключен? Высыпания на коже бывают?

Какой характер боли? Когда чаще болит? При каких движениях? Болит ли в покое?

Кт смотрели десятки кт-шников, по легким вообще ничего, как ни прыгай, разбирался и с пульмонологом и фтизиатром еще в 2016, а кт делал 3 года подряд с интервалами

Полимиозит конечно ближе был бы, и собственно учитывая резкий и "генерализированный" дебют, думал как раз за онкологические заболевания, тем более стаж курение и кровь тогда была, но утолщение костей и мягких тканей, не совсем подходит, плюс же полимиозит это в основном всегда как неопластический синдром, особенно при мелкоклеточном раке, но за 3 года не где ничего нет, и не только в огк. Есть иногда высыпания. Кстати уже с лизосомными болезнями накопления начал заниматься в последнюю очередь, когда все обошел и тонны литературы перечитал, монографий, ncbi и т..д бывают такие которые с поздним дебютом, но те что потенциально могли бы быть на мой возраст исключены, не все конечно, их тоже достаточно много. При лизосомных как раз в принципе триада сходится (для большинства) костные изменения +психоневрологические расстройства + органомегалия, но тут опять же, все резко началось, не успел понять что и случилось если грубо выразится.... да, у деток именно так, а у взрослых если и встречается поздний дебют, то вроде как не резко и плюс все говорят что обычно и малые так сказать признаки есть даже с детства, ну а что у меня, если еще в 25 лет, я чувствовал как через мое тело ветер проходит, дышу, живу и наслаждаюсь, разве что у меня с детства и после него: гиперактивность, перепады настроения\лабильность, но это ведь не о чем, у многих так и здоровых в принципе

Иван писал(а):Еще Креатинкиназа 275 (до 190).

да, я же сразу за нее сказал

Чувство все эти 3,5 года жара, гипертермии тела и конечностей, особенно ладоней. Сейчас скоро сброшу цвет кожи и сосуды\телеангиоэктазии, часто ведь говорят по ним тоже видно
Честно говоря я не знал что и так бывает, я не понимаю за ради чего живу, вернее существую, плюс еще в таком возрасте болезнь всего изуродовала...
Врачи самое разное говорили, предположения и т.д. но в конечном итоге я всегда здоров, даже потому что анализы... плюс у нас в Украине еще хуже, нет ни знаний не мотивации

IrinaBay писал(а):Какой характер боли? Когда чаще болит? При каких движениях? Болит ли в покое?

изначально был жгучий, в костях, теперь самый разнообразный, больше сейчас когда эмоциональная напряженность, но это из за того что изменения есть и нервные стволы задеты\повреждены. В покое в основном онемение конечностей

**Иван** » 27 июн 2019 20:22

Еще раз спрошу - герпесы есть?

**FedorovSA** » 27 июн 2019 20:26

Иммунограмма, перевожу: показатели СД имеют относительные изменения , недостаточная метаболическая активность (вирусная инфекция ?) слабая стимуляция HCT теста

Вирусная инфекция это они не утверждают, так написали

**Катя** » 27 июн 2019 20:33

FedorovSA, а на сегодняшний день какой диагноз официальный?

**FedorovSA** » 27 июн 2019 20:36

Катя писал(а):FedorovSA, а на сегодняшний день какой диагноз официальный?

Нет, к сожалению диагноза, разве что генетик: дисплазия соединительной ткани, и то... но я же понимаю что это не то. По анализам пока ничего нельзя сказать ? осбенно общий и иммунограмма ?

Иван писал(а):Еще раз спрошу - герпесы есть?

Анализы в смысле на них я не сдавал, просто не знаю какие нужно

Прочтите пожалуйста, подобного случая нет

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!